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La journée sur les arthrites juvéniles, les uvéites et autres atteintes ophtalmiques !

Organisée et animée par le Pr Quartier-Dit-Maire, la journée avec Kourir et Inflam’oeil sur les Arthites Junvéniles, les uvéites et autres atteintes ophtalmologiques associées se déroulera le dimanche 13 mars 2016 de 9h00 à 17h00.

Vous trouverez ci-dessous les liens pour accéder à l’invitation et au programme de la journée :
– Invitation
– Programme de la journée

Les équipes vous donnent rendez-vous à Hôpital Necker-Enfants malades – Institut Imagine à l’Amphithéâtre au 6ème étage (accès par large ascenseur). Adresse : 22 boulevard de Montparnasse – 75015 Paris

Afin d’organiser au mieux cette journée et de vous accueillir dans de bonnes conditions pensez à vous inscrire auprès de la secrétaire générale, Céline DANHIEZ de l’association Kourir (obert.celine@wanadoo.fr) en précisant le nombre d’adultes et le nombre d’enfants (merci de mentionner l’âge des enfants). Ceci avant le 05 mars 2016.

Participez au SpondyCafé d’ACS France

A.C.S. France pour mieux vivre avec une spondyloarthropathie

Au service des malades depuis avril 1987, ACS-France cherche à améliorer votre qualité de vie avec une spondyloarthropathie, l’aide, le soutien, l’écoute, l’accompagnement, l’information médicale et sociale, le soutien actif à la recherche, ACS-France organise et participe à des colloques-débats et des congrès.

Le concept des SpondyCafé

SpondyCafé est un rendez-vous entre personnes qui ont une spondy et qui souhaitent partager leurs émotions et leurs expériences autour d’une tasse ou d’un verre.

Retrouvez les prochains SpondyCafé

25.04 – Lyon (69)
23.05 – Chartres (28)
30.05 – La Valette-du-Var (83)
30.05 – Fontainebleau (77)
06.06 – Saint-Laurent-du-Var (06)

Pour en savoir plus et organiser votre SpondyCafé rendez-vous sur le site : www.acs-france.org/

Journée Mondiale du Lupus Strasbourg 2015

Les 10 et 11 mai 2015, le laboratoire Immunopathologie et Chimie Thérapeutique du CNRS (UPR 3572) et la Faculté de Médecine (Université de Strasbourg) organiseront le premier colloque français consacré exclusivement au Lupus.

A cette occasion, interviendront des personnalités du domaine, reconnues internationalement, mais aussi les associations de malades auxquelles un espace particulier sera réservé le lundi de 12h45 à 14h 45.

A noter que ce colloque est également ouvert aux patients. Participation gratuite, mais INSCRIPTION OBLIGATOIRE sur le site web du colloque, du lundi 2 mars au jeudi 30 avril 2015.
Site web du colloque : http://jmls2015.sciencesconf.org/

Quelques informations sur le Lupus

Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie autoimmune non spécifique d’organes. Inflammatoire et chronique, il s’agit d’un syndrome dont les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre et qui touche 90% de femmes pour 10% d’hommes. Les atteintes peuvent être dermatologiques, cardiovasculaires, rénales, rhumatologiques, mais aussi cérébrales (jusqu’à 75% des patients à terme). Le LED évolue par poussées, difficiles à anticiper, et périodes de rémission.
En France, en 2010, le LED touchait près de 50 personnes pour 100 000 habitants et l’on évaluait entre 20 000 et 50 000 le nombre de patients atteints. La maladie affecte davantage certaines populations davantage prédisposées et survient exceptionnellement avant l’âge de 5 ans.
A l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement spécifique du LED. Des médicaments de
type immunosuppresseurs et anti-inflammatoires sont en général utilisés pour en atténuer les symptômes et calmer les douleurs. A noter toutefois qu’il est proposé aujourd’hui de nouvelles pistes thérapeutiques, plus spécifiques et de fait moins génératrices d’effets secondaires.
Gageons que ces nouvelles approches pourront considérablement améliorer la qualité de vie des patients.

Le rendez-vous annuel des spondyloarthrites, soignés, soignants, proches, . . .

Samedi 21 mars 2015 !

Une journée de dialogue entre les malades et les médecins, des informations sur la recherche, sur vos traitements, ceux à venir, des témoignages et de l’optimisme !

L’édito du Président d’ACS France, Franck Gérald

« Nous sommes heureux d’avoir institué cette journée qui est devenue « le » grand rendez-vous annuel des spondyloarthrites.

Le 4è rendez-vous d’avril 2014 nous a montré combien le public, que ce soit les malades ou leurs proches, avait besoin de réponses aux questions qu’il se pose. Nous avons le plaisir et l’honneur de recevoir chaque année les meilleurs spécialistes de notre pathologie.

En 2015 le titre de la Journée est ’’ Bouger, pour ne plus subir ! ’’ nous allons accentuer cette communication essentielle pour que les personnes concernées, celles qui souffrent au quotidien, puissent avoir des pistes sérieuses pour retrouver une meilleure qualité de vie avec leur « spondy ».

Vous pouvez retrouver le compte rendu de la JNS de début 2014 et les vidéos à votre disposition sur notre chaîne Spondylarthrite.

Pour l’édition 5 nous serons à nouveau au Forum de Grenelle, au cœur de Paris.

Le lieu est accueillant, moderne et nous y avons pris nos habitudes afin de mieux vous recevoir le 21 mars 2015.

Comme les années précédentes, les personnes atteintes de spondyloarthrites seront au cœur du débat. Nous souhaitons un dialogue entre ceux qui nous soignent, les rhumatologues, les équipes soignantes et le public mais aussi avec ceux qui ne pourront pas venir.

Ce sera un grand plaisir de vous accueillir avec l’équipe d’ ACS-France à Paris le 21 mars 2015, réservez la date sur votre agenda et votre place dès maintenant. »

Infos et inscriptions : www.jns-acs-france.org

14ème Salon de la Polyarthrite

Votre RDV pour mieux vivre la polyarthrite !

Chaque année, le Salon de la Polyarthrite rassemble entre 3000 et 4000 visiteurs à Paris et en régions.

Le Salon de la Polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques vous donne rendez-vous dans toute la France. En France, un million de personnes souffrent de rhumatismes inflammatoires chroniques tels que la polyarthrite rhumatoïde. Ces maladies frappent à tous les âges et ont de lourdes répercussions sur le quotidien (douleurs, gênes fonctionnelles…).

Malgré une amélioration des traitements ces dernières années, trop de patients manquent encore d’information pour devenir acteurs de leur prise en charge. C’est pour répondre à l’attente toujours grandissante des malades d’accéder à une information fiable, complète et de qualité, que l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques) organise cette 14 ème édition à laquelle sont attendus plus de 4000 visiteurs venus de toute la France.

Au programme :

Des conférences animées par les plus grands rhumatologues (l’efficacité des traitements, la recherche, la prévention de l’ostéoporose, les maladies associées, l’arthrose…), des ateliers bien-être, des stands d’information, etc.
Les 10 et 11 octobre 2014 à l’Espace Charenton, 5, rue Théodore Hamont (Paris 12°) mais aussi à partir du 4 octobre à Bourges, Amnéville les Thermes et Mulhouse, le 8 octobre à Amiens, le 11 octobre à La Rochelle, Valence, Aubenas, Paray le Monial ou Haguenau, le 18 octobre à Lille, Bron et Cannes.

Programmes et invitations gratuites (Paris et régions) ou sur demande au 01 40 03 02 00.

ACS – Réunion d’informations, Alger

Informations

C’est une opportunité extraordinaire pour ACS, qui est offerte par la société savante algérienne de rhumatologie, de pouvoir venir contribuer à l’organisation de la première réunion d’information de malades en Algérie.

Ayant rencontré beaucoup de rhumatologues du Maghreb lors du congrès que la Société Française de Rhumatologie (SFR) organise tous les ans en décembre à Paris, l’association ACS a constaté que nos amis du Maghreb ne bénéficiaient pas, ou très peu, d’information sur leur maladie maladies rhumatismales.

» L’ objectif est d’apporter nos compétences et nos outils au service de la création d’une « association de Patients algérienne » sans nous immiscer dans son fonctionnement pas la suite mais en restant à son service ponctuellement si elle le souhaite. »

Rendez-vous à l’hôtel Aurassi à Alger en octobre 2014, le jour exact à choisir avec la SAR entre les 10, 11 ou 12 octobre reste encore à fixer.

En savoir plus :
http://www.acs-france.org/10-11-et-12-octobre-2014/

ACS – Réunion d’informations, Marseille

De 9h30 à 12h30, Madame le Professeur Tao Pham, rhumatologue à l’hôpital Sainte Marguerite, animera la réunion lors de laquelle il sera question des traitements actuels dans les spondyloarthrites, ceux à venir, mais aussi des nouvelles pistes dans le rhumatisme psoriasique.

Sera évoqué également: » le désire de parentalité, nos traitements sont-ils compatibles ? »

En savoir plus :
http://www.acs-france.org/acs-france-a-marseille/

AFBehçet – Inscription à la conférence internationale sur la maladie de Behçet

» Nous sommes en relation avec les médecins et la société d’événement qui organise la conférence internationale de la maladie de Behçet qui aura lieu à Paris en 2014. Nous avons deux questions:

Qui serait intéressé par une session patient ? autrement dit venir discuter avec d’autres patients, le contenu sera expliqué plus tard
Quelles seraient vos attentes ? «

En Savoir plus et retrouver le document sur la conférence http://www.association-behcet.org/#!actualites/cipy

Qui n’a pas rêvé un jour de gravir le toit de l’Europe ?

Une aventure au delà de soi !!

A l’initiative de Rhumasport, cet incroyable projet à pour intérêt d’impliquer des malades atteints de rhumatismes et leur médecins. Une cordée solidaire de 12 personnes unies pour gravir vers le sommet de l’Europe.

Lionel Comole, le Directeur et porte parole de la Fondation Arthritis, atteint d’une spondylarthrite ankylosante participe à cette aventure humaine afin d’apporter aux malades un message positif et sportif !

Objectifs du projet :

Amener des patients atteint de rhumatismes graves au sommet du Mont-Blanc afin d’apporter un signal positif aux malades : plaisir, dépassement de soi et sportif!
Faire connaître les rhumatismes en France et dans les pays francophone, afin de sensibiliser la population sur l’invalidité, les souffrances, la désocialisation, qu’engendre ces maladies mal connues.

L’ascension est prévue du 16 au 20 juin 2012 et comportera une cordée de 12 personnes : 8 malades, 2 accompagnateurs, 1 médecin et 1 caméraman.

A propos de …
Les rhumatismes graves

Les rhumatismes inflammatoires touchent toutes les catégories d’âge, et ne sont pas liés au vieillissement. À titre d’exemple, la spondylarthrite ankylosante atteint plus particulièrement les hommes jeunes (20-30 ans). La polyarthrite rhumatoïde (PR), qui est le rhumatisme inflammatoire le plus fréquent, survient chez les femmes de 20 à 40 ans.

Rhumasport, qui est-ce ?

Une équipe composée de personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC)*, de rhumatologues, de sportifs, de kinés . . . qui ne veulent pas rester inactifs face aux rhumatismes invalidants.

Rhumasport est destinée à faire connaître les différents rhumatismes auprès du grand public et à démontrer aux personnes touchées par ces rhumatismes que le sport, la gymnastique, les assouplissements, la marche, le vélo et pour certains des sports plus extrêmes, peuvent être un moyen de conserver ou de retrouver un peu de souplesse, de voir réapparaître ces muscles qui supportent notre squelette et qui contribuent à moins souffrir.

Site internet : http://www.rhumasport.org/

Catégorie : Associations

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