Lupus érythémateux systémique : comprendre la maladie et soutenir la recherche

Lupus érythémateux systémique : comprendre la maladie et soutenir la recherche

Le lupus, ou lupus érythémateux systémique (aussi appelé lupus érythémateux disséminé) est une maladie auto-immune chronique. Le système immunitaire s’attaque à plusieurs organes de la peau aux articulations jusqu’aux reins. Il touche surtout les femmes en âge de procréer et évolue par poussées entrecoupées de périodes d’accalmie. La Fondation Arthritis finance la recherche pour mieux comprendre la maladie et améliorer sa prise en charge.

30 000 à 40 000 personnes

concernées en France

9 femmes

pour 1 homme

15-40 ans

Débute surtout chez la femme en âge de procréer

Ce que la Fondation finance

La Fondation Arthritis finance la recherche sur le lupus : comprendre pourquoi le système immunitaire attaque l’organisme, mieux prédire les poussées et développer des traitements plus ciblés et mieux tolérés.

2

projet en cours

420 000 €

engagés

Chiffres des projets en cours, actuellement financés par la Fondation, hors historique cumulé.

Jeune femme se tenant la nuque, les douleurs articulaires et musculaires font partie des symptômes fréquents du lupus

Le lupus érythémateux systémique (ou disséminé) : définition et symptômes

Le lupus est une maladie auto-immune. Le système immunitaire produit des auto-anticorps (les anticorps dirigés contre l’organisme) qui s’attaquent à ses propres tissus. C’est une maladie systémique. Elle peut toucher plusieurs organes : la peau et les articulations mais aussi les reins (néphrite lupique), le cœur (atteinte cardiaque), les poumons, le système nerveux et le sang (baisse des nombres de globules rouges, de globules blancs et des plaquettes). Les symptômes du lupus varient beaucoup d’une personne à l’autre et la gravité est très variable. La maladie évolue par poussées imprévisibles entrecoupées de phases de rémission. Le lupus est une maladie chronique qui évolue toute la vie. Le lupus peut affecter n’importe quel organe et les atteintes varient d’un patient à l’autre.

Les formes cutanées : lupus discoïde et lupus cutané

À côté du lupus systémique, il existe des formes surtout cutanées, comme le lupus discoïde, où les lésions érythémateuses touchent principalement la peau. Ces lupus cutanés peuvent rester isolés ou accompagner un lupus systémique.

Le lupus érythémateux systémique (ou disséminé) : définition et symptômes

Rhumatisme inflammatoire chronique

Le lupus est une maladie auto-immune. Le système immunitaire produit des auto-anticorps (les anticorps dirigés contre l’organisme) qui s’attaquent à ses propres tissus. C’est une maladie systémique. Elle peut toucher plusieurs organes : la peau et les articulations mais aussi les reins (néphrite lupique), le cœur (atteinte cardiaque), les poumons, le système nerveux et le sang (baisse des nombres de globules rouges, de globules blancs et des plaquettes). Les symptômes du lupus varient beaucoup d’une personne à l’autre et la gravité est très variable. La maladie évolue par poussées imprévisibles entrecoupées de phases de rémission. Le lupus est une maladie chronique qui évolue toute la vie. Le lupus peut affecter n’importe quel organe et les atteintes varient d’un patient à l’autre.

Les formes cutanées : lupus discoïde et lupus cutané

À côté du lupus systémique, il existe des formes surtout cutanées, comme le lupus discoïde, où les lésions érythémateuses touchent principalement la peau. Ces lupus cutanés peuvent rester isolés ou accompagner un lupus systémique.

Les symptômes du lupus

Le lupus donne de divers symptômes, touchant surtout la peau et les articulations. Des symptômes articulaires et les éruptions cutanées sont fréquents mais d’autres organes peuvent être atteints. Les symptômes varient d’une personne à l’autre et évoluent par poussées :

Une fatigue intense et une altération de l’état général (fièvre, amaigrissement)

Des douleurs articulaires et des gonflements des articulations

Des éruptions cutanées dont l’érythème en « aile de papillon » sur le visage et une sensibilité au soleil (photosensibilité)

Des atteintes possibles d’organes : les reins (néphrite lupique), le cœur, les poumons, le système nerveux

Une baisse des cellules du sang (globules rouges, globules blancs, plaquettes)

Deux femmes souriantes à l'hôpital, accompagnement des patientes atteintes de lupus

Accompagner la qualité de vie des patientes

Projet : « Mieux vivre son lupus »

Porté par la Fondation Arthritis et Clarins, le projet « Mieux vivre son lupus » aide les patientes à mieux vivre au quotidien avec la maladie. Le lupus provoque souvent des lésions cutanées visibles au fort impact psychologique. En lien avec les centres de référence des maladies auto-immunes systémiques (RESO) et la filière FAI2R, il propose des tutoriels et des rencontres autour du bien-être, de la protection solaire, du soin et de l’estime de soi, et donne la parole aux patientes à travers une série de témoignages en vidéo.

Accompagner la qualité de vie des patientes

Deux femmes souriantes à l'hôpital, accompagnement des patientes atteintes de lupus

Projet : « Mieux vivre son lupus »

Porté par la Fondation Arthritis et Clarins, le projet « Mieux vivre son lupus » aide les patientes à mieux vivre au quotidien avec la maladie. Le lupus provoque souvent des lésions cutanées visibles au fort impact psychologique. En lien avec les centres de référence des maladies auto-immunes systémiques (RESO) et la filière FAI2R, il propose des tutoriels et des rencontres autour du bien-être, de la protection solaire, du soin et de l’estime de soi, et donne la parole aux patientes à travers une série de témoignages en vidéo.

Les projets de recherche sur le lupus

Explorez les projets soutenus par la Fondation pour trouver les recherches qui vous intéressent.

1 - 2 sur 2 projets
Maladies auto-immunes

Un peptide dérivé de tumeurs pour guérir des maladies auto-immunes

Caractérisation d’un peptide d’origine tumorale pour le traitement de maladies autoimmunes

Ce projet vise à étudier un nouveau peptide capable de moduler l’activité des cellules B, afin de comprendre ses mécanismes d’action et son potentiel thérapeutique dans les maladies inflammatoires. Les chercheurs évalueront notamment son efficacité...

Lupus

Mieux comprendre le pré-lupus hématologique de l’enfant dans le but de prévenir l’évolution vers le lupus

Cette thèse cherche à comprendre pourquoi certains enfants atteints d’un purpura thrombocytopénique immunologique évoluent vers une maladie auto-immune chronique, notamment le lupus. L’objectif est d’identifier les mécanismes et les marqueurs permettant de repérer les enfants...

Soutenir la recherche sur le lupus

Le lupus reste une maladie complexe et imprévisible. Votre don finance directement les chercheurs et ouvre droit à une réduction d’impôt de 66 %.

Causes, diagnostic et traitements

La cause du lupus n’est pas unique. Il associe une prédisposition génétique et des facteurs d’environnement : l’exposition au soleil (rayons UV), certaines infections, le tabac et des facteurs hormonaux qui expliquent en partie la nette prédominance féminine. Certains médicaments peuvent provoquer un lupus (on parle de lupus induit) qui régresse en général à l’arrêt du traitement en cause. Comprendre pourquoi le système immunitaire se dérègle reste l’un des grands enjeux de la recherche.

Le diagnostic du lupus repose sur un faisceau d’arguments : l’examen clinique (peau, articulations, altération de l’état général), des analyses de sang à la recherche des anticorps antinucléaires puis des anticorps spécifiques du lupus (anti-ADN natif) qui permettent de confirmer le lupus et de préciser le diagnostic, et un bilan des organes (analyses d’urine et de sang pour dépister une atteinte rénale). Le diagnostic peut être long car les symptômes du lupus varient et ressemblent à ceux d’autres maladies.

Il n’existe pas encore de traitement qui guérisse le lupus mais les traitements ont transformé son pronostic avec pour objectif la rémission. L’hydroxychloroquine, administrée par voie orale, est le traitement de fond de référence. Elle aide à prévenir l’apparition des poussées. Selon les organes touchés, on y associe des corticoïdes, des immunosuppresseurs et, dans certaines formes, des biothérapies. La protection solaire fait partie intégrante du traitement qui est personnalisé et ne doit jamais être interrompu sans avis médical.

L’évolution de la maladie se fait par poussées imprévisibles surtout dans les premières années de la maladie. Le pronostic s’est nettement amélioré : bien suivies, les personnes atteintes de lupus peuvent mener une vie active et les traitements ont transformé la vie des patients. La surveillance des organes touchés, en particulier des reins, vise à prévenir les complications comme l’insuffisance rénale et à espacer les poussées de la maladie. La grossesse, possible, se planifie et se suit de près. Contrôler l’inflammation et prévenir les poussées sont les objectifs du suivi au long cours.

FAQ

Quels sont les symptômes du lupus ?2026-08-18T18:39:18+02:00

Une fatigue, des douleurs articulaires, des éruptions cutanées (érythème en aile de papillon) et, selon les cas, des atteintes des reins, du cœur ou du sang. Les symptômes du lupus varient d’une personne à l’autre.

Le lupus est-il héréditaire ou contagieux ?2026-08-18T18:39:36+02:00

Le lupus n’est pas contagieux. Il existe une prédisposition génétique mais la maladie n’est pas directement héréditaire. Plusieurs facteurs se combinent pour la déclencher.

Pourquoi éviter le soleil quand on a un lupus ?2026-08-18T18:39:56+02:00

Les rayons UV peuvent déclencher des poussées cutanées mais aussi générales. La protection solaire fait donc partie du traitement au quotidien.

Certains médicaments peuvent-ils provoquer un lupus ?2026-08-18T18:40:25+02:00

Oui, c’est le lupus induit : certains médicaments peuvent provoquer un lupus qui régresse généralement à l’arrêt du médicament en cause.

Peut-on avoir des enfants avec un lupus ?2026-08-18T18:40:47+02:00

Oui, dans la plupart des cas. La grossesse se planifie idéalement en période de rémission et fait l’objet d’un suivi rapproché.

Peut-on guérir du lupus ?2026-08-18T18:41:12+02:00

Pas encore définitivement mais une rémission durable est un objectif réaliste avec un traitement adapté et un bon suivi.

Quelle différence entre le lupus et la polyarthrite rhumatoïde ?2026-08-18T18:41:33+02:00

Les deux sont des maladies auto-immunes mais le lupus est systémique (il touche plusieurs organes) alors que la polyarthrite rhumatoïde vise surtout les articulations.

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