Associations de patients : trouver du soutien face aux rhumatismes
Associations de patients : trouver du soutien face aux rhumatismes
Le rôle des associations de patients
Une association de patients rassemble des personnes concernées par une même maladie, leurs proches et des soignants. Ses missions sont multiples :
- l’écoute et le soutien moral pour rompre l’isolement
- l’information fiable sur la maladie, les traitements et les droits
- l’entraide entre patients (groupes de parole, témoignages, forums
- la défense des droits et la représentation des patients auprès des pouvoirs publics et des soignants
- le soutien à la recherche et à l’éducation thérapeutique
- la sensibilisation du grand public et la participation à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins
Le rôle des associations de patients
Une association de patients rassemble des personnes concernées par une même maladie, leurs proches et des soignants. Ses missions sont multiples :
- l’écoute et le soutien moral pour rompre l’isolement
- l’information fiable sur la maladie, les traitements et les droits
- l’entraide entre patients (groupes de parole, témoignages, forums
- la défense des droits et la représentation des patients auprès des pouvoirs publics et des soignants
- le soutien à la recherche et à l’éducation thérapeutique
- la sensibilisation du grand public et la participation à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins
Pourquoi rejoindre une association de patients ?
Échanger avec des personnes qui vivent la même chose aide à mieux vivre avec la maladie. On se sent compris, on partage des astuces du quotidien, on s’informe et on retrouve un rôle actif. Rejoindre une association de patients est aussi un moyen d’agir. Pour une maladie chronique comme un rhumatisme, ce soutien améliore la qualité de vie. En devenant adhérent, on rejoint une communauté et on agit pour soi comme pour les autres.
Associations agréées et France Assos Santé
Certaines associations de patients sont agréées comme associations d’usagers du système de santé. Ce statut a été créé par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades.
Cet agrément leur permet de représenter les usagers et de défendre leurs intérêts dans les instances de santé. Au niveau national, France Assos Santé fédère ces associations agréées. Les associations de rhumatologie s’inscrivent dans ce réseau associatif.
8
associations partenaires référencées
3
apports – écoute, information, entraide
10 M
de français concernés par les RMS
Les associations de patients par pathologie
Plusieurs associations de patients accompagnent les personnes atteintes de rhumatismes et maladies musculo-squelettiques (RMS). Voici les principales, selon la pathologie :
AFMB
Association qui informe et accompagne les familles concernées par la maladie de Blount, une pathologie orthopédique rare de l’enfant.
AFPCA
Association de patients dédiée à la polychondrite chronique atrophiante, une maladie inflammatoire rare.
KOURIR
Association qui soutient les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique ainsi que leurs familles et finance des actions de sensibilisation.
Lupus France
Association nationale de patients ayant pour mission d’informer, soutenir et représenter les personnes vivant avec un lupus.
AFGS
Association qui accompagne les personnes atteintes du syndrome de Gougerot-Sjögren et sensibilise le public à cette maladie auto-immune.
AFLAR
Association reconnue d’utilité publique qui agit pour la prévention, l’information et l’amélioration de la prise en charge de l’ensemble des rhumatismes.
AFS
Association nationale dédiée à l’information, au soutien et à la représentation des personnes atteintes de spondyloarthrites.
ANDAR
Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde
Les associations, partenaires de la recherche
Les associations de patients sont des partenaires précieux de la Fondation Arthritis. Plusieurs d’entre elles (ANDAR, AFLAR, AFS…) participent à l’initiative Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR), qui réunit chaque année, aux côtés de la Société Française de Rhumatologie, chercheurs, soignants et patients pour faire entendre la voix des patients et diffuser les avancées de la recherche.