APPEL A PARTICIPATION A L’ENQUETE ÉTUDE FEMME RIC& PSO
Pour la toute 1ère fois en France, une enquête est lancée pour que vous puissiez nous faire part de votre expérience et aussi de vos attentes pour faciliter votre parcours de soin et aussi votre vie.
Aidez-nous à mieux comprendre les difficultés spécifiques des femmes souffrant de ces maladies et faites-nous part de vos suggestions pour améliorer leur prise en charge !
Les résultats de cette enquête seront relayés lors de deux rencontres régionales organisées en novembre prochain. Ce sera l’occasion d’échanger entre professionnels de santé, représentants institutionnels, associations de malades et femmes dans le cadre des 1ers états généraux des femmes vivant avec un Rhumatisme Inflammatoire Chronique et/ou un Psoriasis.
Vous pouvez répondre à l’enquête en cliquant sur le lien ci-dessous
https://fr.surveymonkey.com/r/5P3KJLZ
Ou en scannant le QR code ci-après :
Pourquoi ces États Généraux ?
La prise en charge des femmes et des hommes souffrant de maladies inflammatoires chroniques rhumatismales ou dermatologiques est aujourd’hui similaire. Pourtant, plusieurs données démontrent la différenciation des genres face à la maladie :
- Plus de 45% des femmes ont des grossesses non planifiées, et 50% rapportent une activité de la maladie importante après l’accouchement
- Plus de la moitié des femmes rapportent un impact négatif de la maladie sur leur vie professionnelle et des épisodes de dépression
- Plus d’un tiers des femmes rapportent une libido réduite et moins de rapport sexuel depuis la maladie
Déroulé des États Généraux
Ces 1er États Généraux s’articulent autour d’une étude nationale actuellement en cours auprès des femmes, et de deux tables rondes régionales (Strasbourg et Montpelliers).
La table ronde de Strasbourg aura lieu le 13 novembre 2020 de 11h à 16h (lieu exact à définir) voir pré-programme ci-joint.
Une synthèse des travaux sous forme de livre blanc sera réalisée et rendue publique au cours du 1er trimestre 2021.
COMPOSITION DU COLLECTIF ASSOCIATIF :
L‘association Action contre les spondylarthropathies & RIC (ACS&RIC)
L’association Association Française de Lutte Anti-rhumatismale (AFLAR)
L’association Association France Spondyloarthrites (AFS)
L’association Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)
La Fondation Arthritis, Recherche & Rhumatismes
L’association Association France Psoriasis
COMPOSITION DU COMITÉ SCIENTIFIQUE LOCAL :
Pr Jean Sibilia, rhumatologue, chef de service de rhumatologie – CHU de Strasbourg
Pr Alice Kieny, dermatologue, service de dermatologie – CHU de Strasbourg
Dr Philippe Deruelle, gynécologue, chef de pôle gynécologie-obstétrique et fertilité – CHU de Strasbourg
Dr Jean-Luc Gries, médecin généraliste, maître de conférence associé de médecine générale – Faculté de médecine de Strasbourg
Pr Anne Danion, psychiatre, praticien hospitalier – CHU de Strasbourg
