Tous des patients
Nous sommes tous ou nous serons tous des patients un jour ; ce qui est particulièrement vrai dans le cas des rhumatismes puisque 93% des gens ont déjà eu des douleurs articulaires au moins une fois dans leur vie (enquête Ifop / Arthritis).
Nous pouvons donc imaginer l’implication de chaque citoyen dans sa santé, comme dans la démocratie politique par exemple. Vous pouvez vous engager de multiples façons, à titre individuel pour votre propre santé ou à titre collectif pour influencer les décideurs publics.
La révolution numérique donne accès à des outils et une source d’informations sans précédent. Le patient peut mieux auto-gérer sa maladie, par de la prévention ou du monitoring quotidien. Par ces mêmes outils, les patients sont aussi en mesure d’alimenter les bases de données de santé, en particulier dans des cohortes, enrichissant ainsi la connaissance sur un nombre d’individus le plus large possible.
Les patients sont également invités à participer à des études cliniques. L’intérêt direct est de pouvoir bénéficier d’un nouveau traitement encore en test et qui pourrait s’avérer efficace à titre individuel, mais aussi d’assurer par le nombre des données statistiques suffisantes qui participeront à autoriser la mise à disposition du médicament à l’ensemble des patients.
L’Université des Patients, de l’Université Pierre et Marie Curie à Paris, quant à elle, reconnaît l’expertise et l’expérience des patients par une formation diplômante. Le patient est ensuite capable d’intégrer des comités de sélection de projets de recherche, comme c’est déjà le cas à Arthritis Research UK.
En tant que citoyen, en bonne santé, vous pouvez aussi participer à la recherche scientifique, ce que peu de gens savent. Nul besoin d’être un expert, vous pouvez par exemple prêter du temps de calcul de votre ordinateur, ou comme en Angleterre, étudier en ligne les données sur la « météo et les rhumatismes » et informer les chercheurs de vos analyses, ce qui accélère le travail des scientifiques.
Selon l’article du Monde Science et Techno de mai 2016, la France est au septième rang mondial et représente 4 % de la production de recherche citoyenne. Alors participez !
Pour en savoir plus
http://ansm.sante.fr/Services/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments
http://www.fastercures.org/reports/
www.cloudywithachanceofpain.com
http://www.universitedespatients.org/
