Lionel Comole est le Directeur général de la Fondation depuis 10 ans. Très investi dans la progression de la recherche sur les maladies articulaires, c’est en tant que patient que nous vous proposons de le découvrir aujourd’hui et de le suivre dans sa participation à un protocole d’essai clinique.
Depuis combien d’années souffres-tu d’une spondylarthrite ankylosante ?
C’est un point assez complexe, j’ai souffert dès l’âge de 7 ans et, à l’époque, cela se manifestait sous forme de cauchemars très récurrents. Le diagnostic ne s’est fait qu’une quinzaine d’années plus tard. La chance que j’ai eue c’est que l’activité de cette maladie était faible dans mon plus jeune âge et n’a que peu endommagé mes articulations. L’activité s’est ensuite intensifiée et j’ai pu accéder à un traitement de pointe ce qui a limité mes atteintes articulaires.
Quel traitement suis-tu ?
Aujourd’hui c’est un Anti IL17, sicukinumab. Il est un peu plus spécifique pour la SPA que les biothérapies anti TNF sur le marché.
Aujourd’hui tu participes à un essai clinique, pourquoi ?
Depuis que j’ai pu accéder aux biothérapies en 2004, j’ai l’intime conviction que la recherche est capable de tous les exploits, de sauver les gens et je me suis promis de m’y investir corps et âme !
L’âme c’est mon engagement pour faire avancer la Fondation et communiquer, le corps c’est saisir l’opportunité d’étude pour là aussi avancer.
Cette étude va impacter les patients car elle va servir à leur donner un nouvel espoir derrière un échappement. Sincèrement, en tant que patient, lorsque vous échappez à un traitement vous entrez dans une période de doute incroyable, l’équilibre douleurs/vie est rompu et c’est très angoissant. Cet essai est un moyen de revenir plus vite encore à l’équilibre.
Le principe de l’étude est bien de répondre à un dilemme clinique pour le rhumatologue.
Face à une situation d’échec ou un échappement d’un premier inhibiteur du TNF, aucune recommandation n’est faite par les différentes sociétés savantes (SFR, EULAR ou ACR). Aujourd’hui aucune étude clinique ne permet de répondre à cette question.
Cette étude pragmatique offrira l’opportunité d’identifier la meilleure stratégie chez les patients axSpA en cas d’échec du premier anti-TNF.
Ce serait donc une avancée majeure dans le traitement de ces maladies.
Je suis heureux d’y participer.
Peux-tu nous présenter ton protocole ?
Le programme a été imaginé par le CHU de Saint-Etienne avec un chercheur connu de la Fondation : Hubert Marotte, qui a été financé par la Fondation et qui a aussi siégé dans son Conseil Scientifique.
Il comprend 28 centres de référence, en France et même Monaco. 300 patients doivent être inclus. Le projet finira en fin 2021.
Le principe est de faire des relevés biologiques et cliniques tous les 3 mois afin de mesurer leur taux d’inflammation et l’amélioration de la maladie.
As-tu des contraintes et des peurs ?
Ce protocole n’a aucune contrainte sauf celle d’être suivi régulièrement par une équipe médicale. Ce suivi très précis se fait avec les meilleurs chercheurs donc c’est plutôt rassurant. Ensuite les traitements proposés sont tous sur le marché avec un AMM déjà obtenu ça veut dire que le risque, s’il y en a un, est connu et maitrisé. Il est très peu angoissant.
Que penses-tu en règle générale de la participation à des essais cliniques pour un patient ?
Je pense qu’il faut toujours se poser la question pour ne pas louper des opportunités d’aller mieux.
Il faut lire attentivement les clauses, comprendre le projet et savoir si on veut s’impliquer dedans. Ce n’est ni un jeu ni une loterie mais plutôt une décision raisonnée, mesurée.
