A l’occasion de la journée mondiale du lupus, qui a lieu chaque année le 10 mai, Clarins et la Fondation Arthritis dévoilent une première vidéo, avec Yosra Messai et Magali Marx, qui lance le projet : « Mieux vivre son lupus ».
Cette initiative vise à aider, accompagner et améliorer la qualité de vie des patients en développant des vidéos tutorielles sur les aspects bien-être et acceptation de soi pendant les différentes phases de la maladie (poussées et rémission).
Le lupus, de quoi s’agit-il ?
Plus de 5 millions de personnes souffrent de lupus dans le monde, dont près de 90% sont des femmes, surtout des jeunes entre 15 et 45 ans. Le lupus est une maladie chronique auto-immune responsable de la production d’auto-anticorps dirigés contre des composants des propres cellules du patient. C’est une maladie systémique capable de provoquer secondairement une agression de certains tissus, comme la peau ou les articulations, mais aussi d’organes comme le rein. L’atteinte cutanée touche plus de 80% des patients lupiques et se caractérise par sa photosensibilité et la formation de plaque rouge au niveau du visage. Ces lésions érythémateuses caractéristiques de la maladie prennent l’aspect d’un masque en forme d’ailes de papillon autour des yeux, sur le nez, les pommettes ou sur d’autres zones du corps exposées au soleil comme le décolleté et les avant-bras. Le lupus systémique évolue par des périodes de poussées alternées par des phases de rémission. La fréquence et la durée des poussées, comme des rémissions, sont imprévisibles.
Un projet pour accompagner les patients
L’idée d’un projet de collaboration avec Clarins est née des difficultés que rencontrent les patients lupiques en lien avec ce caractère affichant de la maladie, avec les lésions visibles sur le visage. Ces lésions ont un impact psychologique lourd et peuvent altérer la qualité de vie des patientes, aussi bien au niveau personnel que professionnel. Elles peuvent entrainer un état d’anxiété, une dépréciation de l’estime de soi, avec un risque de repli. Ces difficultés peuvent alors influencer l’évolution de la maladie et l’adhérence aux traitements. En collaboration avec les équipes des centres de référence des maladies auto-immunes systémiques de l’Est et du Sud-Ouest (RESO), et la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R), ce projet porté par la Fondation Arthritis et Clarins a pour objectif d’aider les patients à mieux vivre le lupus mais également le personnel paramédical avec des missions directes de soutien aux patientes.
Des tutoriels et vidéos seront élaborées et mises à disposition pour donner tous les conseils bien-être, protection solaire, soin et maquillage avec une vraie notion de plaisir, reprendre confiance en soi et savoir se mettre en valeur (hydratation, protection solaire, stress). Les équipes Make-up de Clarins vont également rencontrer et suivre des patientes dans leur quotidien pour les écouter, recueillir leurs attentes et leur apporter des conseils personnalisés. Des journées de rencontre en présence du personnel médical et paramédical sont aussi prévues pour faciliter les échanges et l’aide apportée aux patientes.
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