Arthritis Mag #41 – JUILLET 2020

Stratégie Scientifique 2020-25

Au sommaire :

RECHERCHE
Les axes prioritaires

PILIERS
Mieux comprendre

PARTENAIRE
Concours photo !

FONDATION
Notre ambassadrice Caroline Wozniacki

AGENDA
Les dates à retenir

1er Congrès Français de Médecine Régénératrice et des Biothérapies

Nous avons le plaisir de vous informer que le 1er congrès de Médecine Régénératrice & des Biothérapies se tiendra à Montpellier les 8 et 9 octobre prochains.

L’inscription est gratuite mais obligatoire via ce lien : www.chu-montpellier.fr/fr/congres-mrb

Les organisateurs seront ravis d’accueillir de jeunes chercheurs ou doctorants pour une présentation.

Télécharger le programme

 

La Fondation Arthirtis sera l’invitée de la table ronde de ce congrès afin d’échanger sur le projet SEN-OA.

 

En savoir plus sur le projet SEN-OA

Deux patientes atteintes de rhumatisme sont aujourd’hui intégrées par l’équipe scientifique de la Fondation Arthritis au Comité de pilote du projet de recherche européen SEN-OA sur l’arthrose.

 

 

 

 

 

Vous aussi, craquez pour les accessoires cheveux Luz x Arthritis!

Cet été, la Fondation Arthritis s’est associée à la marque française de mode «Luz Collections» pour créer en exclusivité, quatre accessoires cheveux aux motifs et aux couleurs estivales.

Cette collection tendance et colorée, en édition limitée, est composée de deux chouchous noués et deux foulards/headbands qui peuvent se porter en bandeau sur la tête, en foulard autour du cou ou encore comme un bandana. Laissez libre cours à votre imagination !
La collection sera en vente à partir de début juillet, sur le e-commerce Clarins, en France et en Europe, ainsi que dans les instituts et Spas Clarins en Ile-de-France, et sur le site de la Fondation Arthritis.

Prix unitaire : 8€

Achetez maintenant votre indispensable de l’été

 

Clarins et la Fondation Arthritis, un lien de cœur

Désemparé face aux souffrances de sa femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde, Jacques Courtin Clarins, créateur de la marque Clarins, décide de fonder en 1989 l’ARP (Association de Recherche sur la Polyarthrite). Devenue en 2006 une Fondation reconnue d’utilité publique, la Fondation Arthritis est la principale initiative privée de récolte de fonds dans le domaine des rhumatismes et maladies musculo-squelettiques en France.
On ne le sait pas assez, mais d’après les résultats d’un sondage*, 93% des Français déclarent avoir déjà souffert de douleurs articulaires, et 1 français sur 2 et 1 jeune de 18-24 ans sur 3, souffre actuellement d’une maladie articulaire en France.*
C’est en hommage à leur grand-mère que les quatre petites-filles Courtin Clarins s’engagent auprès de la Fondation Arthritis. Ainsi, pour chaque bracelet acheté, tous les bénéfices seront reversés à la Fondation Arthritis pour financer un projet de Recherche Médicale.

*Sondage IFOP «Les Français et les rhumatismes» mené pour la Fondation Arthritis, l’Inserm et «Ensemble contre les Rhumatismes» -Sept. 2016

Web conférence sur « Arthritis Solidinvest »

Jeudi 4 juin à 11 heures, notre partenaire Meeschaert AM a le plaisir de vous inviter à participer à la web conférence autour du thème « finance et partage ».
Elle sera animée par Lionel Comole, Directeur Général de la Fondation Arthritis, et Benoît Vesco, Directeur de la gestion de Meeschaert AM.
L’occasion de partager sur « Arthritis Solidinvest », le fonds ISR et de partage au bénéfice de la Fondation Arthritis et géré par notre partenaire Meeschaert AM

Lien pour vous inscrire
https://app.livestorm.co/meeschaert/finance-et-partage

En savoir plus sur « Arthritis Solidinvest »

Le fonds « Arthritis Solidinvest » est une réponse de placement éthique, destinée à tous les investisseurs qui souhaitent soutenir la Fondation Arthritis dans la gestion financière d’un portefeuille d’actifs et s’attachent à analyser les impacts de cette dernière sur l’économie et la société. « Arthritis Solidinvest » est un fonds commun de placement d’investissement socialement responsable (ISR).
https://isr.meeschaert.com/arthritis-solidinvest/

Projets sur les relations entre COVID-19, immunité et maladies rhumatologiques

La Fondation Arthritis vous informe que la Société Française de Rhumatologie a lancé un appel d’offres pour promouvoir et soutenir un ou plusieurs projets sur les relations entre COVID-19, immunité et maladies rhumatologiques.

Cet appel d’offres a pour objectif de financer une ou des étude(s) clinique(s) ou translationnelle(s), prospective(s) ou rétrospective(s) et multicentrique(s) fédérant plusieurs équipes, voire l’ensemble des rhumatologues.

Vous trouverez la description de cet appel d’offres sur le site de la SFR : https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/appel-doffre-rhumatocovid-19

La Fondation Arthritis soutient cette initiative et sera attentive au(x) projet(s) choisi(s). 

ComPaRe lance la ligne C

Vous avez besoin d’écoute et d’échanges de vive voix pendant ce confinement ?

La ligne C est justement destinée à l’écoute et l’information des patients chroniques et de leurs aidants sur le Coronavirus / COVID-19. Elle est organisée par des bénévoles, patients et soignants, formés à l’éducation thérapeutique et/ou à l’écoute.

Face à l’urgence sanitaire, la Ligne C a été créée en un temps record dès le tout début du confinement, le 27 mars dernier, par des patients et des soignants qui se rendent compte très vite de l’énorme besoin d’information des malades chroniques.
« Dès le début de la crise, on s’est beaucoup téléphonés et nous nous sommes rendus compte du besoin des patients d’être accompagnés » raconte Anne Schweighofer l’une des patientes fondatrice et responsable de la Ligne C. « Et le téléphone est apparu comme l’outil idéal pour cet accompagnement » ajoute-t-elle.

En effet, « les informations qui circulent sont très anxiogènes pour les patients chroniques, qui doivent mieux comprendre la nature des risques et les moyens de s’en prémunir et trouver de l’écoute et de la chaleur » explique le Dr Papazian lui aussi à l’origine de la Ligne C.

« Il s’agit de répondre à des questions d’ordre très général sur le COVID-19 et d’orienter les gens vers des sources d’information fiables et vérifiées selon leur pathologie mais il ne s’agit pas de donner des conseils médicaux » précise Delphine Blanchard, elle aussi fondatrice de la Ligne C.

Pour en savoir plus, nous vous invitons à vous rendre sur le site de ComPaRe via le lien suivant : https://compare.aphp.fr/actualites/168-la-ligne-c-une-ligne-telephonique-d-ecoute-pour-les-patients-chroniques-sur-covid-19.html

Fiche de recueil d’observation d’infection COVID-19

Dans la continuité de notre appel à participer à l’Alliance Mondiale de Rhumatologie, nous avons le plaisir de vous informer qu’un registre national a été mis en place, à l’instar d’autres pays Européens tels que l’Italie, l’Espagne ou le Portugal, afin d’améliorer les connaissances sur les conséquences de l’infection virale au COVID-19 chez les patients Français atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, sous traitement conventionnel ou non.

Ce registre national viendra compléter le registre international.

Dans le cadre du projet REACTing, lancé par l’INSERM, les cas COVID-19, hospitalisés dans les structures possédant un Centre d’Investigation Clinique ou une Unité de Recherche Clinique, peuvent être aisément recensés. Toutefois, un nombre conséquent de patients sera pris en charge dans des structures ne disposant pas de moyens de recherche clinique et, espérons-le, une majorité d’entre eux ne sera même pas hospitalisée.

Dans ce contexte, la SFR, la FAI2R, le CRI, la SNFMI et la SOFREMIP ont construit en collaboration une fiche de recueil d’observation d’infection COVID-19 chez les patients atteints de maladies autoimmunes ou autoinflammatoires.
Toutes les informations sont disponibles sur le site de la Société Française de Rhumatologie : https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/fiche-recueil-dobservation-dinfection-fai2r-sfr 

Il est donc nécessaire aujourd’hui que les cliniciens participent à ce projet afin de collecter de la manière la plus exhaustive les cas identifiés, qu’ils soient pris en charge au cabinet de rhumatologie ou en milieu hospitalier. Il sera toujours possible d’éliminer les doublons avec le projet REACTing.

Les données seront étudiées au fil de l’eau, avec l’ambition de pouvoir informer les cliniciens collectivement et rapidement sur d’éventuelles alertes ou des notions rassurantes.

Ces données seront partagées avec l’EULAR dans le cadre de l’Alliance Mondiale de Rhumatologie, afin d’alimenter les données collectées dans le registre international.

Dans ce contexte, et afin de centraliser la collecte des données, la Fondation Arthritis et la Société Française de Rhumatologie appellent les cliniciens à enrichir largement le registre national Français mis en place. Leur mobilisation et leur participation active sont nécessaires à l’amélioration des connaissances sur les conséquences de l’infection au COVID-19 chez les patients Français.

Appel à candidatures du Conseil Scientifique d’Arthritis

La Fondation Arthritis finance la recherche sur les Rhumatismes depuis plus de 30 ans. Pour s’assurer de la qualité des projets de recherche soutenus, la Fondation s’appuie sur un Conseil Scientifique composé de 12 membres associant des scientifiques de compétences internationales dans le domaine des Rhumatismes.

En 2020, la Fondation renouvelle la moitié de son Conseil Scientifique, soit 6 membres (2 chercheurs cliniciens et 4 chercheurs non-cliniciens). Nous vous invitons à candidater pour participer à ce travail passionnant au sein du réseau Arthritis.

Nous vous remercions de nous retourner votre candidature par e-mail à l’adresse : departementscientifique@fondation-arthritis.org et en copie à : sandy.vaneegher@fondation-arthritis.org, en remplissant le dossier de candidature, avant le 22 juin 2020 à minuit.

Nous vous invitons également à diffuser cette information auprès des personnes potentiellement intéressées.

Retrouvez ici les détails de cet appel à candidature ici

Télécharger le dossier de candidature

La Fondation soutient l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19

La Fondation Arthritis est fière de soutenir l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/), créée dans cette période exceptionnelle de pandémie et regroupant des dizaines d’organisations, dont l’American College of Rheumatology (ACR), the European League Against Rheumatism (EULAR), The British Society of Rheumatology, The Lancet Rheumatology, et bien d’autres encore.

A propos de cette Alliance

L’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 est constituée d’un groupe de plus de 300 rhumatologues, de scientifiques et de patients du monde entier pour lutter contre le COVID-19, en recueillant des données sur et auprès des patients atteints de maladies rhumatismales.

À l’heure actuelle, les connaissances sont malheureusement limitées sur la façon dont les patients souffrant de maladies rhumatismales, et dont beaucoup utilisent des traitements immunosuppresseurs, sont affectés par le virus.

 

Sa mission et ses objectifs

L’Alliance a pour mission de créer un registre international de signalement de cas COVID-19, sécurisé et anonyme, pour des adultes et des enfants atteints de maladies rhumatismales. Elle ambitionne également de sélectionner et de diffuser les résultats pertinents, issus de ce registre.

Son objectif est de fournir une plateforme ouverte à la communauté mondiale de rhumatologie pour la collecte, le partage et la diffusion des données, dans le but d’obtenir des informations sur la meilleure façon de prévenir ou de traiter le COVID-19 chez les patients atteints de maladies rhumatismales et d’évaluer le risque d’infection chez les patients immunodéprimés.

Depuis le 3 avril 2020, l’Alliance propose aussi une enquête ouverte aux personnes et aux parents d’enfants souffrant de maladies rhumatismales, dont l’objectif est de mieux comprendre l’expérience des patients durant cette pandémie.

 

Comment participer à cet effort collectif international ?

 

La Fondation Arthritis a tout d’abord appelé l’ensemble des cliniciens de son réseau à participer à l’enrichissement du registre international mis en place en remplissant le formulaire de déclaration de cas, qui ont été testés positifs pour le COVID-19, y compris chez les patients présentant des symptômes légers ou absents.

La Fondation invite maintenant le plus grand nombre de patients à répondre au questionnaire de 15 minutes (https://hms.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_9uUKI6hKTCnlO9D) qui fera progresser la recherche, dans l’espoir d’améliorer la manière dont les médecins gèrent et traitent les patients atteints de maladies rhumatismales avec des infections par le COVID-19.

Qui peut participer à l’enquête sur l’expérience patient ?

Les adultes âgés de 18 ans et plus souffrant d’une maladie rhumatismale, ainsi que les parents d’enfants souffrant d’une maladie rhumatismale peuvent participer à l’enquête.

 

A quels types de questions devrez-vous répondre ?

Des questions vous seront posées sur votre maladie rhumatismale et si vous avez reçu un diagnostic d’infection par le COVID-19.  Si c’est le cas, d’autres questions vous seront posées sur la manière dont le diagnostic a été établi, sur les symptômes que vous avez eus, la manière dont vous avez été traité et dont vous vous êtes remis de la maladie. L’enquête cherchera aussi à déterminer comment la pandémie COVID-19 a modifié vos comportements, la décision de prendre certains médicaments, comment votre maladie rhumatismale a été contrôlée et si vous avez pu communiquer avec votre rhumatologue. Enfin, des questions démographiques de base (âge, sexe, autres antécédents médicaux) vous seront posées.

 

Que se passera-t-il avec les informations fournies ?

Vos données anonymes, ainsi que celles des autres participants, seront analysées ensemble afin d’améliorer la compréhension de la manière dont le COVID-19 affecte les patients souffrant de maladies rhumatismales.  Les participants ne seront jamais identifiés. Aucune information personnelle (noms, adresses électroniques, adresses IP, etc.), permettant de vous identifier, ne sera recueillie. Vos données seront recueillies dans une base de données sécurisée, accessible uniquement par le personnel de l’étude. Vous pourrez décider à tout moment d’arrêter de participer à cette enquête.

Les résultats de l’étude seront présentés dans des conférences médicales et scientifiques et publiés dans diverses revues médicales. Les résultats intermédiaires seront présentés sur le site internet de l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/).

Vous pouvez vous inscrire pour recevoir les résultats des études et les notifications de nouvelles enquêtes à l’adresse suivante : https://rheum-covid.org/patient-signup/

Pour plus d’informations, nous vous invitons à consulter le site : https://rheum-covid.org/patient-survey/

 

Le succès de cet effort volontaire dépend véritablement de la participation commune et de l’étendue des informations recueillies.

La Fondation Arthritis compte donc sur sa communauté de cliniciens et de patients pour participer largement à cette étude et pour partager son existence.

 

Sortie du livre « Belle dans mes recettes » du Dr Olivier Courtin

Avec son nouveau livre « Belle dans mes recettes », le Dr Olivier Courtin vous invite à découvrir les quatre saisons de la peau d’une manière aussi savoureuse qu’inattendue.

Chaque saison débute par l’attention particulière qu’il faut prêter à sa peau pour en prendre soin et retarder au maximum les effets du vieillissement, du soleil, de la pollution, du vent, des températures extrêmes avec des conseils simples et faciles à mettre en place.

La philosophie de l’auteur étant une approche globale du bien-être, on bascule tout naturellement et avec gourmandise vers des menus de saison. Pas moins de 48 recettes organisées par menus, avec entrée, plat et dessert, et classées par mois, dont 12 recettes de Chefs, pour préparer des plats savoureux, bons pour la peau et pour le moral !

Son défi, prendre pour inspiration les produits de soin et de maquillage Clarins et y piocher des actifs végétaux comestibles – sur les 250 actifs végétaux de l’herbier Clarins, plus de la moitié sont comestibles – pour les utiliser comme ingrédients des recettes.

Naturalité, goût, variété, saisonnalité et créativité sont les mots d’ordre de chacune des recettes car notre peau et notre teint en particulier sont bien le reflet de ce que l’on mange !

Le plus ?

L’ensemble des bénéfices suite à la vente de ce livre sera reversée à la Fondation Arthritis pour soutenir la recherche sur les maladies articulaires.

 

Rendez-vous sur www.clarins.fr

La fondation sur les réseaux