La Fondation Arthritis est fière de soutenir l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/), créée dans cette période exceptionnelle de pandémie et regroupant des dizaines d’organisations, dont l’American College of Rheumatology (ACR), the European League Against Rheumatism (EULAR), The British Society of Rheumatology, The Lancet Rheumatology, et bien d’autres encore.
A propos de cette Alliance
L’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 est constituée d’un groupe de plus de 300 rhumatologues, de scientifiques et de patients du monde entier pour lutter contre le COVID-19, en recueillant des données sur et auprès des patients atteints de maladies rhumatismales.
À l’heure actuelle, les connaissances sont malheureusement limitées sur la façon dont les patients souffrant de maladies rhumatismales, et dont beaucoup utilisent des traitements immunosuppresseurs, sont affectés par le virus.
Sa mission et ses objectifs
L’Alliance a pour mission de créer un registre international de signalement de cas COVID-19, sécurisé et anonyme, pour des adultes et des enfants atteints de maladies rhumatismales. Elle ambitionne également de sélectionner et de diffuser les résultats pertinents, issus de ce registre.
Son objectif est de fournir une plateforme ouverte à la communauté mondiale de rhumatologie pour la collecte, le partage et la diffusion des données, dans le but d’obtenir des informations sur la meilleure façon de prévenir ou de traiter le COVID-19 chez les patients atteints de maladies rhumatismales et d’évaluer le risque d’infection chez les patients immunodéprimés.
Depuis le 3 avril 2020, l’Alliance propose aussi une enquête ouverte aux personnes et aux parents d’enfants souffrant de maladies rhumatismales, dont l’objectif est de mieux comprendre l’expérience des patients durant cette pandémie.
Comment participer à cet effort collectif international ?
La Fondation Arthritis a tout d’abord appelé l’ensemble des cliniciens de son réseau à participer à l’enrichissement du registre international mis en place en remplissant le formulaire de déclaration de cas, qui ont été testés positifs pour le COVID-19, y compris chez les patients présentant des symptômes légers ou absents.
La Fondation invite maintenant le plus grand nombre de patients à répondre au questionnaire de 15 minutes (https://hms.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_9uUKI6hKTCnlO9D) qui fera progresser la recherche, dans l’espoir d’améliorer la manière dont les médecins gèrent et traitent les patients atteints de maladies rhumatismales avec des infections par le COVID-19.
Qui peut participer à l’enquête sur l’expérience patient ?
Les adultes âgés de 18 ans et plus souffrant d’une maladie rhumatismale, ainsi que les parents d’enfants souffrant d’une maladie rhumatismale peuvent participer à l’enquête.
A quels types de questions devrez-vous répondre ?
Des questions vous seront posées sur votre maladie rhumatismale et si vous avez reçu un diagnostic d’infection par le COVID-19. Si c’est le cas, d’autres questions vous seront posées sur la manière dont le diagnostic a été établi, sur les symptômes que vous avez eus, la manière dont vous avez été traité et dont vous vous êtes remis de la maladie. L’enquête cherchera aussi à déterminer comment la pandémie COVID-19 a modifié vos comportements, la décision de prendre certains médicaments, comment votre maladie rhumatismale a été contrôlée et si vous avez pu communiquer avec votre rhumatologue. Enfin, des questions démographiques de base (âge, sexe, autres antécédents médicaux) vous seront posées.
Que se passera-t-il avec les informations fournies ?
Vos données anonymes, ainsi que celles des autres participants, seront analysées ensemble afin d’améliorer la compréhension de la manière dont le COVID-19 affecte les patients souffrant de maladies rhumatismales. Les participants ne seront jamais identifiés. Aucune information personnelle (noms, adresses électroniques, adresses IP, etc.), permettant de vous identifier, ne sera recueillie. Vos données seront recueillies dans une base de données sécurisée, accessible uniquement par le personnel de l’étude. Vous pourrez décider à tout moment d’arrêter de participer à cette enquête.
Les résultats de l’étude seront présentés dans des conférences médicales et scientifiques et publiés dans diverses revues médicales. Les résultats intermédiaires seront présentés sur le site internet de l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/).
Vous pouvez vous inscrire pour recevoir les résultats des études et les notifications de nouvelles enquêtes à l’adresse suivante : https://rheum-covid.org/patient-signup/
Pour plus d’informations, nous vous invitons à consulter le site : https://rheum-covid.org/patient-survey/
Le succès de cet effort volontaire dépend véritablement de la participation commune et de l’étendue des informations recueillies.
La Fondation Arthritis compte donc sur sa communauté de cliniciens et de patients pour participer largement à cette étude et pour partager son existence.
