Toutes les maladies chroniques alimentent des opinions et des craintes, à la fois sur la pathologie et sur ses traitements notamment chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Ces opinions et craintes peuvent toucher la vie personnelle, familiale et professionnelle et être difficiles à aborder avec son médecin et son entourage. Fort de ce constat, la Fondation Arthritis et UCB, en association avec les principales associations de patients ACS, AFLAR, AFS, ANDAR, ont co-créé le programme EPOC : opinions et craintes des patients dans les rhumatismes inflammatoires chroniques. Ce programme a pour objectifs de faire émerger une prise de conscience des opinions et craintes dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, de favoriser l’expression de ces opinions et craintes, d’initier le dialogue entre les patients, les médecins et leur entourage.
Programme EPOC : un travail scientifique reconnu
Le programme EPOC s’appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire, rassemblant psychologues, rhumatologues, directeurs de recherche et patients. Le Pr Francis Berenbaum, membre du comité scientifique du programme EPOC, souligne le travail collectif et la solidité scientifique de l’étude. « Le programme EPOC est un travail collectif qui s’intéresse aux peurs et aux croyances qui peuvent apparaître au cours des rhumatismes inflammatoires. Il s’agit d’une préoccupation fréquente des patients pourtant mal étudiée jusqu’à présent dans la littérature. Ces peurs et opinions ont été identifiées à travers des entretiens avec les patients atteints de spondyloarthrite axiale et de polyarthrite rhumatoïde. Ce travail a abouti à 2 questionnaires. Le premier, FAIR, a été publié dans la revue de référence de la discipline (Annals of the Rheumatic Diseases). Hissé au rang de nouveau « Patient-Related Outcome (outil de mesure de qualité de vie des patients) », il explore la peur des patients face à la maladie et ses traitements. Le 2ème questionnaire, relatif aux opinions, devrait faciliter la relation médecin-patient.
Une nouvelle plateforme scientifique dédiée aux personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques
Le programme scientifique EPOC a émergé suite à différentes phases d’étude inédites. Les premières, ont permis d’explorer spécifiquement les peurs puis les croyances/opinions liées aux RIC. Ensuite, l’élaboration et la mise à disposition d’outils pédagogiques innovants gratuits au profit des patients et des professionnels de santé incluant :
- les résultats de l’étude sous forme d’infographies et de vidéos avec la description des craintes et opinions en population de patients
- des brochures d’informations et des cartes destinées aussi bien aux professionnels de santé qu’aux patients afin de les sensibiliser sur l’importance d’échanger sur les opinions et craintes
- une encyclopédie digitale :
L’étude EPOC qui a permis jusqu’aujourd’hui d’identifier les peurs et croyances des patients atteints de spondylarthrite et de polyarthrite rhumatoïde a aussi pour mission d’apporter des réponses scientifiques aux patients, les aider à mieux connaître la maladie, à pouvoir discerner le « faux » du « vrai » parmi toutes ces peurs et croyances. Une synthèse bibliographique, ciblée sur chacune des peurs et croyances identifiées et contenant les preuves scientifiques les plus récentes et les plus solides, a donc été réalisée. Au total plus de 100 articles par thématique ont été étudiés. Et afin de répondre aux peurs et croyances des patients, familles de patients, rhumatologues, professionnels de santé…trois niveaux de réponses par thématique ont été élaborés : une réponse illustrée et/ou résumée, une réponse plus détaillée incluant les références bibliographiques et enfin une synthèse bibliographique complète avec la possibilité d’avoir accès à l’ensemble des ressource bibliographiques disponibles sous format d’un tableau avec toutes les publications clé utilisées pour chaque thématique.
Vous pouvez, dès aujourd’hui, consulter l’ensemble de ces outils pédagogiques sur le site Internet
https://www.mots-pour-maux.fr
