Pour la toute 1ère fois en France, une enquête à l’attention des femmes vivant avec un rhumatisme inflammatoire chronique rhumatismale ou dermatologique est lancée pour qu’elles puissent faire part de leur expérience et de leurs attentes. Ce projet à l’échelle nationale est porté par la Fondation Arthritis, un collectif de cinq associations de patients ainsi qu’un collectif de professionnels de santé.
États Généraux des femmes souffrant des maladies inflammatoires chroniques (MIC) rhumatismales ou dermatologiques
Pourquoi ?
Les prises en charge de femmes et des hommes atteints de RIC rhumatismale et/ou dermatologique est aujourd’hui similaire. Pourtant, les femmes sont confrontées à des réalités spécifiques (maternité, vie sexuelle, vie professionnelle…) à intégrer dans leur parcours de soin. En effet plusieurs données démontrent la différenciation des genres face à la maladie :
– Plus de 45% des femmes atteintes de SpA, PR et/ou Psoriasis ont des grossesses non planifiées, et 66% des femmes atteintes de RIC affirment devoir choisir entre traitement et allaitement
– Plus de la moitié des femmes souffrant de RIC et/ ou de Psoriasis rapportent un impact négatif de la maladie sur leur vie professionnelle et des épisodes de dépression
– Plus d’un tiers des femmes rapportent une libido réduite et moins de rapports sexuels depuis la maladie
Ces premiers États Généraux ont donc été motivés par deux enjeux : sensibiliser les professionnels de santé, les institutions, les autorités de santé et la sphère publique sur les défis et spécificités de la femme souffrant de ces maladies d’une part et améliorer le suivi et la prise en charge de la femme en intégrant ses réalités dans le parcours de soin d’autre part.
L’enquête
Les États Généraux s’articulent autour d’une enquête inédite nationale auprès des femmes vivant avec un rhumatisme inflammatoire chronique rhumatismale ou dermatologique. Cette première enquête est destinée à établir un état des lieux du vécu/expérience avec la maladie et les principaux besoins et attentes pour améliorer le quotidien. Le questionnaire est disponible sur les sites des associations et celui de la Fondation Arthritis.
Si vous souhaitez être informée des résultats de cette enquête, n’hésitez pas à adresser votre demande à l’association à laquelle vous adhérez ou par mail à la Fondation Arthritis.
Le déroulé du programme
Les résultats de cette enquête seront analysés et relayés lors de tables rondes organisées dans deux villes en France et qui seront des temps d’échanges et de réflexion entre professionnels de santé, représentants institutionnels, associations de malades et femmes dans le cadre des premiers États Généraux des femmes vivant avec un rhumatisme inflammatoire chronique rhumatismale ou dermatologique. Une synthèse des travaux sous forme de livre blanc sera réalisée et rendue publique au cours du 1er trimestre 2021.
COMPOSITION DU COLLECTIF ASSOCIATIF :
L‘association Action contre la spondylarthrite & RIC (l’ACS&RIC)
ACS France oeuvre dans le domaine médico-social, l’aide aux malades, le soutien moral et administratif, les conseils pour mieux vivre avec sa maladie, et édite son journal 2 fois par an et expédie des Newsletters toutes les semaines.
L’association Association Française de Lutte Anti-rhumatismale (AFLAR)
L’AFLAR a été actrice de la « Décennie des Os et des Articulations (2000-2010), démarche de multipartenariat mondial sous l’égide des Nations Unies et de l’Organisation Mondiale de la Santé, visant à promouvoir la recherche, les soins et la prévention pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de rhumatismes.
L’association France Spondylarthrites (AFS)
L’AFS est une association administrée par des malades et pour les malades souffrant de spondyloarthrite partout en France.
L’association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)
L‘Association Nationale de Lutte contre Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) a été créée en 1984 pour lutter contre la Polyarthrite Rhumatoïde. Elle a pour objectif de faciliter le dialogue entre les malades et tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des patients. Son rôle est aussi de défendre les droits des malades en sensibilisant les pouvoirs publics et les tutelles aux problèmes posés par cette maladie.
L’association France Psoriasis
France Psoriasis répond à une préoccupation commune des initiateurs, qui, à un moment donné de leur existence, ont enduré ou endurent encore cette maladie, entraînant parfois une véritable altération de l’image de soi et des difficultés dans la communication avec autrui. France Psoriasis s’est donné comme principaux objectifs de :
– Redonner de l’espoir à tous les malades
– Améliorer le parcours de soin – Encourager la recherche
– Faire connaître le psoriasis et le rhumatisme psoriasique
La Fondation Arthritis
Les rhumatismes et les maladies musculosquelettiques regroupent un ensemble de plus de 150 pathologies. Elles affectent 20% de la population à tous âges. Au cœur de la recherche depuis 30 ans, une structure privée reconnue d’utilité publique : la Fondation Arthritis !
