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Lionel Comole est le Directeur général de la Fondation depuis 10 ans. Très investi dans la progression de la recherche sur les maladies articulaires, c’est en tant que patient que nous vous proposons de le découvrir aujourd’hui et de le suivre dans sa participation à un protocole d’essai clinique.
C’est un point assez complexe, j’ai souffert dès l’âge de 7 ans et, à l’époque, cela se manifestait sous forme de cauchemars très récurrents. Le diagnostic ne s’est fait qu’une quinzaine d’années plus tard. La chance que j’ai eue c’est que l’activité de cette maladie était faible dans mon plus jeune âge et n’a que peu endommagé mes articulations. L’activité s’est ensuite intensifiée et j’ai pu accéder à un traitement de pointe ce qui a limité mes atteintes articulaires.
Aujourd’hui c’est un Anti IL17, sicukinumab. Il est un peu plus spécifique pour la SPA que les biothérapies anti TNF sur le marché.
Depuis que j’ai pu accéder aux biothérapies en 2004, j’ai l’intime conviction que la recherche est capable de tous les exploits, de sauver les gens et je me suis promis de m’y investir corps et âme !
L’âme c’est mon engagement pour faire avancer la Fondation et communiquer, le corps c’est saisir l’opportunité d’étude pour là aussi avancer.
Cette étude va impacter les patients car elle va servir à leur donner un nouvel espoir derrière un échappement. Sincèrement, en tant que patient, lorsque vous échappez à un traitement vous entrez dans une période de doute incroyable, l’équilibre douleurs/vie est rompu et c’est très angoissant. Cet essai est un moyen de revenir plus vite encore à l’équilibre.
Le principe de l’étude est bien de répondre à un dilemme clinique pour le rhumatologue.
Face à une situation d’échec ou un échappement d’un premier inhibiteur du TNF, aucune recommandation n’est faite par les différentes sociétés savantes (SFR, EULAR ou ACR). Aujourd’hui aucune étude clinique ne permet de répondre à cette question.
Cette étude pragmatique offrira l’opportunité d’identifier la meilleure stratégie chez les patients axSpA en cas d’échec du premier anti-TNF.
Ce serait donc une avancée majeure dans le traitement de ces maladies.
Je suis heureux d’y participer.
Peux-tu nous présenter ton protocole ?Le programme a été imaginé par le CHU de Saint-Etienne avec un chercheur connu de la Fondation : Hubert Marotte, qui a été financé par la Fondation et qui a aussi siégé dans son Conseil Scientifique.
Il comprend 28 centres de référence, en France et même Monaco. 300 patients doivent être inclus. Le projet finira en fin 2021.
Le principe est de faire des relevés biologiques et cliniques tous les 3 mois afin de mesurer leur taux d’inflammation et l’amélioration de la maladie.
Ce protocole n’a aucune contrainte sauf celle d’être suivi régulièrement par une équipe médicale. Ce suivi très précis se fait avec les meilleurs chercheurs donc c’est plutôt rassurant. Ensuite les traitements proposés sont tous sur le marché avec un AMM déjà obtenu ça veut dire que le risque, s’il y en a un, est connu et maitrisé. Il est très peu angoissant.
Je pense qu’il faut toujours se poser la question pour ne pas louper des opportunités d’aller mieux.
Il faut lire attentivement les clauses, comprendre le projet et savoir si on veut s’impliquer dedans. Ce n’est ni un jeu ni une loterie mais plutôt une décision raisonnée, mesurée.
La recherche clinique contribue à faire progresser la connaissance médicale, en fournissant des informations sur les avantages et les risques des produits ou des interventions thérapeutiques, préventives ou diagnostiques. En accord avec sa nouvelle stratégie scientifique 2020-2025, la Fondation Arthritis s’est donnée pour mission de renforcer sa stratégie de communication scientifique pour mieux informer les patients et la communauté scientifique sur la recherche clinique en cours sur les RMS.
L’Organisation Mondiale de la Santé définit l’essai clinique comme toute recherche dans laquelle les participants ou les groupes de participants sont affectés, dès le départ, à une ou des interventions d’ordre sanitaire afin d’évaluer les effets de ces dernières sur la santé. Les essais cliniques peuvent aussi être appelés des essais interventionnels. Les interventions portent, entre autres, sur les médicaments, les cellules et autres produits biologiques, les actes chirurgicaux, les techniques radiologiques, les dispositifs, les thérapies comportementales, les changements dans les protocoles de soins, les soins préventifs, etc. Cette définition englobe les Phases d’essai de I à IV.
Afin de communiquer les données les plus récentes et les résultats les plus pertinents de la recherche actuelle, la Fondation met en place un portail d’informations sur les essais cliniques sur les RMS avec pour objectif de :
• permettre au patient de jouer un rôle plus actif dans sa santé, en participant directement aux essais en cours ou en s’informant sur les dernières recherches sur sa maladie et les nouvelles options thérapeutiques potentielles
• accélérer la création et la mise sur le marché de nouveaux traitements et améliorer les anciens traitements
• faciliter l’accès des patients à de nouvelles innovations thérapeutiques
Les études cliniques sur les RMS présentées sur cette page recrutent ou sont sur le point de commencer le recrutement de participants en France ; elles ont été extraites de la base de données www.clinicaltrials.gov et ne sont pas exhaustives. Le statut et les informations sur les études seront mis à jour et sur une base semestrielle.
Les chercheurs et cliniciens qui souhaitent promouvoir ou compléter les informations publiées sur leur essai clinique sont invités à nous soumettre les informations sur leurs études afin qu’elles soient diffusées par la Fondation.
Si vous êtes un patient et désirez participer à une étude, discutez-en avec votre médecin avant de contacter l’investigateur responsable de l’étude. L’inclusion au sein d’une étude ne pourra se faire qu’après votre consentement écrit. Le médecin investigateur décidera selon des critères précis de votre aptitude à participer à l’étude et vous informera sur les bénéfices et risques potentiels.
Associations, cliniciens, chercheurs, institutions, tous les partenaires de ECR engagés dans la recherche en rhumatologie, restent mobilisés comme chaque année depuis 2014 pour unir leurs voix afin de faire reconnaître l’importance de l’enjeu de santé publique que représentent les RMS et la nécessité de soutenir la recherche médicale dans ce domaine.
Les problématiques de recherche sont très larges dans toutes les disciplines scientifiques et ce, du laboratoire au lit du patient. Ainsi, les avancées scientifiques en rhumatologie profitent à un grand nombre d’autres pathologies.
Ensemble contre les rhumatismes a choisi cette année de traiter le thème des microbiotes :
Ont-ils un impact sur la survenue, l’aggravation et les traitements des maladies rhumatismales ou inversement ? Les patients peuvent-ils agir pour rétablir l’équilibre de leurs microbiotes (par l’alimentation par exemple) ? Que peuvent-ils espérer des avancées scientifiques ? Le professeur Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux) nous fera un point sur les connaissances actuelles, les pistes de recherche et les applications envisageables pour la prise en charge des RMS et répondra aux très nombreuses questions des patients. Nathalie Robert (Spondy(O)action) et Philippe Stévenin (ACF France) présenteront les réflexions, les interrogations et les attentes des patients. Les internautes sont invités à participer aux discussions via un « chat » pour enrichir le débat qui promet d’être très animé.
La webconférence aura lieu le 12 octobre à 18h30.
Toutes les informations pour participer seront communiquées sur https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/.
La web-conférence sera accessible ensuite en replay.
Pour la toute 1ère fois en France, une enquête est lancée pour que vous puissiez nous faire part de votre expérience et aussi de vos attentes pour faciliter votre parcours de soin et aussi votre vie.
Aidez-nous à mieux comprendre les difficultés spécifiques des femmes souffrant de ces maladies et faites-nous part de vos suggestions pour améliorer leur prise en charge !
Les résultats de cette enquête seront relayés lors de deux rencontres régionales organisées en novembre prochain. Ce sera l’occasion d’échanger entre professionnels de santé, représentants institutionnels, associations de malades et femmes dans le cadre des 1ers états généraux des femmes vivant avec un Rhumatisme Inflammatoire Chronique et/ou un Psoriasis.
Vous pouvez répondre à l’enquête en cliquant sur le lien ci-dessous
https://fr.surveymonkey.com/r/5P3KJLZ
Ou en scannant le QR code ci-après :
La prise en charge des femmes et des hommes souffrant de maladies inflammatoires chroniques rhumatismales ou dermatologiques est aujourd’hui similaire. Pourtant, plusieurs données démontrent la différenciation des genres face à la maladie :
Ces 1er États Généraux s’articulent autour d’une étude nationale actuellement en cours auprès des femmes, et de deux tables rondes régionales (Strasbourg et Montpelliers).
La table ronde de Strasbourg aura lieu le 13 novembre 2020 de 11h à 16h (lieu exact à définir) voir pré-programme ci-joint.
Une synthèse des travaux sous forme de livre blanc sera réalisée et rendue publique au cours du 1er trimestre 2021.
COMPOSITION DU COLLECTIF ASSOCIATIF :
L‘association Action contre les spondylarthropathies & RIC (ACS&RIC)
L’association Association Française de Lutte Anti-rhumatismale (AFLAR)
L’association Association France Spondyloarthrites (AFS)
L’association Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)
La Fondation Arthritis, Recherche & Rhumatismes
L’association Association France Psoriasis
COMPOSITION DU COMITÉ SCIENTIFIQUE LOCAL :
Pr Jean Sibilia, rhumatologue, chef de service de rhumatologie – CHU de Strasbourg
Pr Alice Kieny, dermatologue, service de dermatologie – CHU de Strasbourg
Dr Philippe Deruelle, gynécologue, chef de pôle gynécologie-obstétrique et fertilité – CHU de Strasbourg
Dr Jean-Luc Gries, médecin généraliste, maître de conférence associé de médecine générale – Faculté de médecine de Strasbourg
Pr Anne Danion, psychiatre, praticien hospitalier – CHU de Strasbourg
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Opinions & Craintes
RENCONTRE
Témoignage de Lionel
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Une transat’ pour la recherche
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Les dates à retenir
Toutes les maladies chroniques alimentent des opinions et des craintes, à la fois sur la pathologie et sur ses traitements notamment chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Ces opinions et craintes peuvent toucher la vie personnelle, familiale et professionnelle et être difficiles à aborder avec son médecin et son entourage. Fort de ce constat, la Fondation Arthritis et UCB, en association avec les principales associations de patients ACS, AFLAR, AFS, ANDAR, ont co-créé le programme EPOC : opinions et craintes des patients dans les rhumatismes inflammatoires chroniques. Ce programme a pour objectifs de faire émerger une prise de conscience des opinions et craintes dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, de favoriser l’expression de ces opinions et craintes, d’initier le dialogue entre les patients, les médecins et leur entourage.
Programme EPOC : un travail scientifique reconnuLe programme EPOC s’appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire, rassemblant psychologues, rhumatologues, directeurs de recherche et patients. Le Pr Francis Berenbaum, membre du comité scientifique du programme EPOC, souligne le travail collectif et la solidité scientifique de l’étude. « Le programme EPOC est un travail collectif qui s’intéresse aux peurs et aux croyances qui peuvent apparaître au cours des rhumatismes inflammatoires. Il s’agit d’une préoccupation fréquente des patients pourtant mal étudiée jusqu’à présent dans la littérature. Ces peurs et opinions ont été identifiées à travers des entretiens avec les patients atteints de spondyloarthrite axiale et de polyarthrite rhumatoïde. Ce travail a abouti à 2 questionnaires. Le premier, FAIR, a été publié dans la revue de référence de la discipline (Annals of the Rheumatic Diseases). Hissé au rang de nouveau « Patient-Related Outcome (outil de mesure de qualité de vie des patients) », il explore la peur des patients face à la maladie et ses traitements. Le 2ème questionnaire, relatif aux opinions, devrait faciliter la relation médecin-patient.
Le programme scientifique EPOC a émergé suite à différentes phases d’étude inédites. Les premières, ont permis d’explorer spécifiquement les peurs puis les croyances/opinions liées aux RIC. Ensuite, l’élaboration et la mise à disposition d’outils pédagogiques innovants gratuits au profit des patients et des professionnels de santé incluant :
Le mal de dos affecte 9 personnes sur 10 en France. Dans 10% des cas, ce mal de dos peut devenir chronique, c’est-à-dire persister plus de 3 mois, et retentir sur les activités de la vie quotidienne ; familiale, sociale et professionnelle.
Dans ce contexte, les chercheurs du projet BACK-4P développent actuellement un programme de recherche pour mieux comprendre le mal de dos chronique et proposer des solutions innovantes grâce à une collaboration entre l’Hôpital Cochin (AP-HP, équipe du Pr François Rannou et du Dr Christelle Nguyen), le Centre de Recherche Épidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité (INSERM, équipe du Pr. Isabelle Boutron et Pr Philippe Ravaud) et le Laboratoire d’Informatique pour la Mécanique et les Sciences de l’Ingénieur (CNRS, équipe du Pr Jean-Claude Martin).
La Fondation Arthritis, la Société Française de Rhumatologie et Malakoff Humanis financent le projet BACK-4P à hauteur d’1 million d’euros sur 3 ans.
Les objectifs de ce programme de recherche sont de mieux comprendre les caractéristiques des patients souffrant de mal de dos et l’évolution de leur lombalgie chronique, de développer des algorithmes pour prédire le risque d’évolution défavorable chez les patients (douleur, absentéisme, handicap persistant) et de proposer des solutions personnalisées de coaching grâce à une application smartphone.
Les patients participant à cette étude joueront un rôle actif et fondamental dans cette recherche.
Si vous avez mal au dos depuis au moins 3 mois, participez et aidez-nous à faire avancer le programme de recherche BACK-4P en déclarant votre mal de dos sur le portail ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche). En vous connectant à votre espace personnel avec votre identifiant et votre mot de passe sur : https://compare.aphp.fr/compare-web/#/register, ce portail sécurisé vous permettra de répondre, régulièrement, via des questionnaires en ligne, aux questions de notre équipe de recherche sur votre mal de dos, vos traitements, votre parcours de soins et vos expériences. L’ensemble des informations que vous accepterez de transmettre sera géré de façon totalement confidentielle et anonymisée, dans un but de recherche uniquement.
Retrouvez la fiche projet Back4P dans notre espace « Projets Collaboratifs » ou directement en cliquant ici.
La Fondation Arthritis a intégré le projet de recherche Européen SEN-OA dans le domaine de l’arthrose et de la sénescence cellulaire, le processus de vieillissement naturel des cellules. Cette étude a pour objectif de comprendre le rôle de la sénescence dans l’apparition de l’arthrose et de développer des traitements innovants pour les patients.
Le vieillissement de la population est le facteur de risque individuel le plus important dans le développement de pathologies dégénératives, telles que l’arthrose, “osteoarthritis” (OA) en anglais. L’accumulation de cellules sénescentes au cours de la vie pourrait contribuer à la perte progressive des fonctions des tissus. L’élimination spécifique de ces cellules, grâce à des modèles animaux transgéniques ou à l’utilisation de composés sénolytiques, pourrait prévenir certaines maladies liées au vieillissement.
Le projet SEN-OA propose une approche multiple en combinant des modèles innovants de sénescence, des analyses d’échantillons humains et un criblage de composés ciblant la sénescence pour une application clinique. Ces approches ont pour objectif :
Pour mener à bien ce projet ambitieux, financé par FOREUM à hauteur de 600.000 € sur 3 ans, 7 partenaires Européens ont été réunis, parmi les équipes les plus performantes dans le domaine de l’arthrose.
Porté par le Dr Danièle Noël au sein de l’équipe de recherche INSERM UMR-1183 à Montpellier, SEN-OA est développé en partenariat avec une équipe à Nantes (INSERM UMR-1229), deux équipes à Paris (INSERM UMR-S938 et INSERM UMR-S1124), une équipe en Espagne à La Corogne (Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña), une équipe aux Pays-Bas à Nimègue (Radboud university medical center), ainsi qu’avec la Fondation Arthritis.
Une fois par an, les chercheurs se réunissent pour discuter des avancées et des nouveaux challenges. Deux patientes ont été invitées à rejoindre le groupe d’experts afin de répondre à leurs questions, connaître leurs attentes, mais aussi partager leurs espoirs de futurs traitements. Un film « Les patients au coeur de la Recherche », consacré à la présentation du projet SEN-OA et à l’expérience des deux patientes au sein d’un des laboratoires partenaires, a été réalisé par la Fondation Arthritis.
Plusieurs types d’échantillons dans 3 modèles de souris et des échantillons humains atteints d’arthrose ont été collectés et sont en cours d’évaluation pour l’expression des marqueurs de sénescence dans divers tissus articulaires.
Différents modèles de sénescence in vitro (cellules souches, chondrocytes) et in vivo (souris, poisson-zèbre) ont été développés. Les composés sénolytiques sont en cours d’évaluation dans ces modèles.
Un criblage préliminaire a été effectué à partir d’une bibliothèque pour identifier les composés sénolytiques dans les chondrocytes humains. Plusieurs candidats sont disponibles pour une validation ultérieure.
Un focus sur le projet SEN-OA et une discussion sur le rôle et l’implication des patients et des Associations de patients/Fondations dans les comités de pilotage des projets scientifiques, seront abordés au cours du 1er congrès de Médecine Régénératrice & des Biothérapies. Cet événement, organisé pour le grand public et les chercheurs, se tiendra à Montpellier les 8 et 9 octobre prochain.
100% de votre don est reversé à la recherche sur les rhumatismes et maladies musculo-squelettiques. Parce que la recherche est la première étape vers la guérison !
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