Claire, auteur sur Fondation Arthritis

Coronavirus : ComPaRe lance une étude destinée aux patients chroniques

La France fait face à une grave épidémie de Coronavirus Covid-19. Cette maladie menace de saturer le système de santé car une proportion non négligeable des patients infectés a besoin de soins hospitaliers (en hospitalisation «classique » ou en réanimation).

Les patients souffrant de maladies chroniques sont considérés comme faisant partie des populations à risque.

Afin de répondre le mieux possible à l’épidémie et protéger les patients à risque, ComPaRe lance une étude scientifique sur la perception et les attitudes des patients vis-à-vis de l’épidémie de Coronavirus Covid-19.

Ces résultats seront cruciaux pour fournir aux décideurs et aux soignants des éléments leur permettant de mieux communiquer vers les patients à risque.

Vous êtes suivie par une maladie chronique ?

Pour la recherche médicale publique, votre expérience est précieuse. Rejoignez ComPaRe et participez à la recherche sur votre maladie, en répondant via internet, aux questionnaires des chercheurs.

La participation se fait simplement via le site internet https://compare.aphp.fr.

En participant à cette étude ComPaRe, vous contribuez à un projet de recherche médicale publique porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et par l’Université de Paris.

Informations du 17/03 : COVID-19 & RMS

Malgré l’absence de données dans la littérature, et en raison d’un risque présumé compte-tenu des données disponibles sur les autres infections respiratoires, sont considérés à risque d’infection COVID-19, les personnes avec une immunodépression acquise par traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou une corticothérapie à dose immunosuppressive selon le Haut Conseil de Santé Publique.

En l’absence de signes d’infection COVID-19 :

Poursuivez le traitement de votre rhumatisme inflammatoire chronique (traitements de fond biologiques ou non, corticoïdes)
L’arrêt de votre traitement risque d’entrainer une rechute de la maladie qui vous fragiliserait face à l’infection
L’arrêt brutal des corticoïdes est dangereux
Dans la mesure du possible, remplacez la prise d’anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) par du paracétamol et ne prenez des AINS que si le contrôle des symptômes de votre maladie rhumatologique le nécessite.

En présence de signes d’infection COVID-19 : fièvre, toux, essoufflement, douleurs musculaires :

Arrêtez le traitement de votre rhumatisme inflammatoire chronique, SAUF LES CORTICOÏDES
Les AINS doivent également être proscrits. Des formes sévères d’infection COVID-19 avec pneumonie grave ont été rapportées chez des sujets jeunes ayant consommé des AINS. Nous rappelons que le traitement d’une fièvre mal tolérée ou de douleurs dans le cadre du COVID19 ou de toute autre virose respiratoire repose sur le paracétamol, sans dépasser la dose de 3 g/jour
Contactez votre médecin ou votre rhumatologue pour décider de la suite de votre prise en charge
Protégez votre entourage (pas de contact direct, port de masque)

Pour tous :

Evitez les déplacements, les rassemblements
Evitez les contacts (poignées de main, embrassades…)
Lavez-vous fréquemment les mains (eau et savon) ou utilisez une solution hydro-alcoolique
Surveillez votre température
Les patients les plus fragiles, notamment les plus de 70 ans, doivent restreindre drastiquement leurs interactions sociales et reporter les soins non-urgents afin d’éviter les sorties et les salles d’attente

SOURCES : SFR.larhumatologie

Coronavirus & patients souffrant de RMS

Information sur l’épidémie de coronavirus (COVID-19) destinée aux patients recevant un traitement immunosuppresseur pour une maladie rhumatologique inflammatoire ou auto-immune

L’équipe Scientifique de la Fondation Arthritis est mobilisée afin de vous tenir informé des avancées scientifiques, des études réalisées et des mesures prises concernant le coronavirus.

Qu’est-ce que COVID-19 ?

• Une infection liée à un coronavirus (SARS-CoV-2) nouvellement transmis à l’homme, et responsable d’une épidémie de pneumonie apparue en Chine, actuellement présente en France

• L’infection se traduit par de la fièvre, une toux, une fatigue, des courbatures, parfois des vomissements et des diarrhées.

• Cette infection peut se compliquer d’une pneumonie, parfois sévère

• Les complications sévères s’observent essentiellement chez des gens fragiles : personnes âgées, sujets porteurs de maladies chroniques telles que maladies cardiaques, hypertension, diabète, bronchite chronique, tabagisme

• Les rhumatismes inflammatoires et les maladies auto-immunes ne font pas partie à ce jour des maladies à risque avéré

Que faire si vous ne présentez aucun symptôme (sources SFR.larhumatologie)

• Ne modifiez pas le traitement de votre maladie : il n’augmente pas le risque de contracter l’infection. Certains traitements utilisés dans les rhumatismes inflammatoires (hydroxychloroquine, inhibiteurs de JAK, corticoïdes) ont même été utilisés ou proposés pour leur effet anti-viral potentiel et pour traiter l’excès d’inflammation dans les formes sévères de pneumonie compliquant l’infection COVID-19.

Toute suspension de votre traitement habituel vous exposerait à l’inverse à une poussée de votre rhumatisme et ainsi à un épisode de fragilité.

• Adoptez les mesures préventives régulièrement recommandées, pour vous et pour votre entourage :

– Limiter ses déplacements, éviter les rassemblements

– Se laver les mains très régulièrement

– Tousser ou éternuer dans son coude

– Saluer sans se serrer la main, éviter les embrassades

– Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter après usage

– Porter un masque uniquement en cas de symptôme respiratoire ; en l’absence de symptômes le port du masque n’est pas nécessaire

Que faire si vous présentez des symptômes évocateurs de COVID-19 :

• Vous ne devez pas vous rendre spontanément chez votre médecin ou à l’hôpital

• Vous devez appeler le 15, ou votre médecin (généraliste ou rhumatologue) ou le 0 800 130

000, et vous serez dirigé vers un centre de dépistage

• Vous passerez un test de confirmation du diagnostic

• Ce n’est qu’après cette éventuelle consultation, et en fonction des résultats des analyses, qu’il

pourra être discuté de modifier le traitement de votre maladie rhumatologique inflammatoire

• Protégez votre entourage avec les mêmes mesures de prévention recommandées :

– Portez un masque chirurgical

– Utilisez des mouchoirs jetables

– Lavez-vous les mains régulièrement (eau et savon ou solution hydro-alcoolique)

Nous vous invitons également à lire la lettre DGS publiée sur le site de la Société Française de Rhumatologie à partir de ce lien https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/information-coronavirus-lettre-dgs

sources SFR.larhumatologie

Appel à projets « Bourse de Thèse »

En 2020, la Fondation ARTHRITIS et ARTHRITIS R&D ont établi un partenariat avec la société francophone pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires en pédiatrie (SOFREMIP). La SOFREMIP est une société savante francophone, créée en 2001, qui assure la promotion de la formation et de la recherche dans le domaine de la Rhumatologie pédiatrique et des maladies inflammatoires de l’enfant.

Le but de ce partenariat est de promouvoir le développement de la recherche sur les particularités des rhumatismes inflammatoires pédiatriques, recharger la masse critique des chercheurs dans ce domaine et renforcer l’interdisciplinarité et les partenariats scientifiques pour une recherche transversale et intégrative.

En 2020, le soutien ARTHRITIS R&D / SOPREMIP se traduira notamment par une bourse de thèse de Sciences ciblée sur la rhumatologie pédiatrique.

Pour en savoir plus rendez-vous sur la page : Appel à projets avec SOFREMIP

Participer

La Journée nationale des spondylarthrites 2020

La Journée nationale des spondylarthrites 2020 (JNS) sera la 10ème édition et aura lieu le 21 mars 2020.

Elle est devenue le rendez-vous annuel des personnes concernées par les spondylarthropathies en général; les meilleurs spécialistes de ces maladies, chercheurs, rhumatologues, diététiciennes, kinés viennent présenter leurs travaux lors des JNS.

Il y aura aussi des personnes vivant au quotidien avec une spondylarthrite, qui viennent devant le public, composé essentiellement de personnes touchées par ces maladies rhumatismales et leurs proches, pour témoigner de manière positive en présentant leurs vies professionnelles, leurs exploits sportifs ou ceux à venir.

Ainsi, lors de la JNS 2020 il y aura, entre autres, 2 jeunes femmes qui préparent un raid hors norme loin de France et un jeune homme qui vise les jeux olympique « Paris – 2024 » dans une discipline étonnante.

Renseignements et inscription : http://jns.acs-france.org/ ou info@acs-france.org

Une organisation ACS-France & Ric : http://www.acs-france.org
06.73.07.25.82

Les Verts soutiennent la Fondation en chanson

Une quinzaine de joueurs historiques de l’AS Saint Etienne ont lancé un projet associatif au profit de la Fondation Arthritis autour d’une chanson qui pourrait bien un jour devenir un nouvel hymne pour les Verts.

Une partie des benefices de la vente des CD ou des vinyles ira à la recherche sur les rhumatismes et également à l’association de chirurgie infantile.

N’attendez plus et allez écouter cette musique très entraînante et commander le CD à partir de ce lien : https://www.lalegendedesverts.fr/boutique-legende-verts/

Participez au concours photo !

VVF et Nikon s’associent pour soutenir la Fondation Arthritis en organisant son premier concours photo ouvert à tous, que vous soyez professionnel ou amateur.

À l’occasion de cette première édition, libérez votre créativité et faites preuve d’imagination en réalisant une photographie sur le thème : Le mouvement !

Les sélectionnés seront invités à une remise exceptionnelle, les 12 et 13 septembre 2020, au Club VVF Cap Ferret, pour un week-end tonifiant entre Bassin d’Arcachon et océan ! Espaces naturels préservés, cabane ostréicoles typiques, astuces photos vous attendent.

Les gagnants remporteront d’incroyables lots tels qu’un appareil photo hybride Nikon Z 50 léger et polyvalent qui assure des photos et des vidéos saisissantes, un coffret de soin des Laboratoires Clarins, des box bijoux Les Interchangeables ou encore des coffrets de la Maison du Chocolat…

Pour participer, il vous suffit de faire un don de 10€ pour soutenir la Fondation Arthritis via le lien suivant : www.fondation-arthritis.org/participation-concours. Vous recevrez alors un mail de confirmation avec le lien sur lequel déposer votre photo. Attention, vous avez jusqu’au 31 juillet pour tenter votre chance !

PARTICIPER

Pourquoi le « Mouvement » ?

Source numéro un de financement privé, la Fondation Arthritis accompagne l’émergence de la recherche française de qualité sur les causes et conséquences des rhumatismes qui peuvent handicaper enfants comme adultes. Elle pousse aussi à la découverte de thérapies innovantes.

Arthritis apporte un soutien indispensable à l’homme pour qu’il puisse sans cesse rester en mouvement.

Arthritis Mag #40 – DÉCEMBRE 2019

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Au sommaire :

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La Feet Week Fournisseurs by Clarins

Qu’est-ce que la Feet Week ?

Durant une semaine, placée sous le signe de la convivialité, de l’échange et du partage et qui vise à sensibiliser au handicap et à la Fondation, l’équipe Achat propose un challenge connecté à ses fournisseurs.

Dans chaque entreprise, par équipe, les collaborateurs engagés marchent et cumulent chaque jour un nombre de pas, ils relèvent des défis et se mesurent à ses collègues pour, à la fin de la semaine, être l’équipe qui aura cumulée le plus de pas et remporter le challenge !

Cette opération vise à changer les habitudes et le bien-être des collaborateurs sur leurs lieux de travail, en les invitant à réaliser un maximum de pas. L’Organisation Mondiale de la Santé recommande de marcher 10 000 pas par jour.

L’objectif de ce challenge :

Bouger et marcher le plus possible pour faire gagner son équipe et son entreprise
Favoriser la qualité de vie au travail en incitant à la pratique d’une activité physique
Prendre conscience de son activité physique quotidienne & Amorcer des changements d’habitude pour se sentir mieux
Fédérer ses collaborateurs autour d’une initiative commune et développer l’esprit d’équipe dans l’entreprise
Porter fièrement les couleurs de son entreprise et créer un véritable esprit d’équipe face aux entreprises du challenge, tous fournisseurs du groupe Clarins
S’engager pour soutenir et participer au financement de la recherche pour la Fondation Arthritis

Un grand merci à l’Association « Une Ballade pour Justine et Lou » !

L’association « Une Ballade pour Justine et Lou », représentée par son président Dimitri Yachvili et son trésorier Peyo Labeguerie, est venue dans les bureaux de la Fondation Arthritis afin de remettre en main propre le chèque de 15 000€ pour la recherche médicale sur l’arthrite juvénile.

Accueillis pour notre président Olivier Courtin Clarins, ils ont, à cette occasion, rencontré notre chercheur Nadège Nziza qui a pour projet de caractériser la physiopathologie des arthrites juvéniles et d’identifier des biomarqueurs afin de discerner les différents types d’arthrite.

Grâce à leurs actions et événements, l’association lutte activement contre l’arthrite juvénile et toute l’équipe Arthirtis l’en remercie !

En savoir plus sur « Une Ballade pour Justine et Lou »?

Un jour, Dimitri Yachvili et Christian Sarramagna ont eu un rêve : Guérir l’arthrite juvénile.
Justine, la fille de Dimitri, et Lou, la petite fille de Christian, toutes deux âgées de 8 ans, sont atteintes de cette maladie. D’anciens sportifs de haut niveau, et des amis de ces deux anciens champions – Nathalie Tauziat, Jean-Michel Larqué, Francis Salagoity, Ramuntxo Paulerena, Serge Camy, Elorri et Peyo Labéguerie – ont tous décidé de les accompagner et de mettre à disposition leur expertise pour concrétiser ce rêve. « Une ballade pour Justine et Lou »est alors née.

Et parce que l’union fait la force, l’association travaille en collaboration avec la Fondation Arthritis.

L’association entre en 2019 dans le collège des associations partenaires de la Fondation.

Auteur/autrice : Claire

Coronavirus : ComPaRe lance une étude destinée aux patients chroniques

Vous êtes suivie par une maladie chronique ?

Informations du 17/03 : COVID-19 & RMS

Réponse à donner aux patients qui posent des questions sur le risque que constitue leur traitement face au COVID-19 (17/03/20)

En l’absence de signes d’infection COVID-19 :