Lucie BONNAY
– La Grande Marche de Lucie
Qui est-elle ?
Lucie, 47 ans, Assistante de direction chez EDF.
Diagnostiquée à 32 ans d’une maladie pulmonaire rare apparentée à une forme mineure de la mucoviscidose, elle découvre quelques années plus tard qu’elle est également atteinte d’une spondylarthrite ankylosante (SpA), puis d’une fibromyalgie. Ces maladies chroniques ont bouleversé son quotidien, notamment après une lourde intervention chirurgicale du rachis en 2021.
Mais Lucie ne s’est jamais résignée : après sept années de mobilité réduite, elle a repris la marche durant l’été 2022 et s’est lancée dans des défis sportifs et solidaires pour sensibiliser le grand public aux maladies invisibles.
« Mon objectif : rendre visible l’invisible et sensibiliser la population aux maladies invisibles »
Son projet : La Grande Marche de Lucie
Depuis 2023, Lucie se lance des défis sportifs et en profite pour sensibiliser aux maladies dites invisibles. Elle commence par une marche de 103 km entre Toulouse et Carcassonne le long du canal du Midi, puis en 2024, elle poursuit son parcours tout le long du canal du Midi avec une marche de 146 km.
DATE : Du 13 au 23 septembre 2025
DÉFI : Environ 160 km entre Castelsarrasin et Bordeaux
OBJECTIF : Ouvrir une cagnotte pour le financement d’un projet de la Fondation et sensibiliser aux maladies invisibles
Pourquoi s’engage-t-elle ?
« Défier mes maladies inflammatoires, apporter de l’espoir, faire avancer la recherche médicale et mettre un coup de projecteur sur les maladies invisibles. »
Lucie est notamment intéressée par :
- le projet PAINBIOTA, le rôle du microbiote intestinal dans la douleur chronique liée aux maladies rhumatismales.
Pour en savoir plus, cliquez ici - l’application Back4P (4P pour Patient, Prevention, douleur (Pain en anglais) et Prediction) destinée aux personnes souffrant de lombalgie chronique.
Pour en savoir plus, cliquez ici
Participez au défi de Lucie
Suivez son parcours :
Lucie partage son quotidien ainsi que des vidéos des étapes de son parcours sur ses réseaux sociaux.
Pour la suivre : Instagram / Facebook
Retrouvez également son flyer de course, ses affiches, son témoignage ainsi que ses parutions dans la presse, sur son Linktree en cliquant sur ce lien.
Pour soutenir son projet :
Une cagnotte a été lancée pour soutenir le défi de Lucie et financer la recherche médicale.
Cliquez ci-dessous pour en savoir plus.
