Marthe HOEDTS

Qui est-elle ?

Rencontre avec Marthe, infirmière atteinte de spondylarthrite ankylosante

Diagnostiquée fin 2024, Marthe nous partage son parcours, ses défis du quotidien et le clin d’œil inattendu qui la lie à la Fondation Arthritis.

• Peux-tu nous raconter ton histoire ?

Depuis toute petite :
J’ai toujours eu des douleurs au dos. Ma petite sœur m’a récemment confié qu’elle ne m’avait jamais connue sans douleur. On a longtemps mis cela sur le compte d’une scoliose que j’ai depuis l’enfance. J’ai suivi de nombreuses séances de kiné et porté un corset jusqu’au lycée, sans réel résultat.

En 2015 :
J’obtiens mon diplôme d’infirmière.

En 2016 :
Je commence à ressentir des douleurs violentes et handicapantes, partant du bas du dos jusqu’aux fessiers. On me parle alors de sciatiques, je passe de nombreux examens, et on me redirige à nouveau vers la kiné et le port du corset. Au bout de sept mois, les douleurs s’atténuent, et on me recommande de faire du sport pour m’entretenir.

Je m’inscris alors dans un club de triathlon afin d’allier plusieurs disciplines. Progressivement, je découvre une véritable passion et le goût du dépassement de soi. Je poursuis les séances de kiné car, sans elles toutes les trois semaines, les douleurs reviennent.

Mi- 2024 :
Un tournant s’opère : les douleurs s’amplifient de jour en jour. J’en arrive à ne plus pouvoir marcher ni accomplir les gestes simples du quotidien. Un ami ostéopathe me conseille de faire une prise de sang pour écarter la piste d’un rhumatisme.

Le 23 décembre 2024 :
Les résultats tombent : je suis positive au gène HLA B27. C’est la dégringolade. Je m’inquiète énormément pour mon avenir. Une IRM en urgence confirme le diagnostic et révèle la dégradation de mon état. J’envoie mon dossier à l’hôpital Cochin pour trouver rapidement un rhumatologue. Mon dossier est accepté, et mon rhumato met en place un nouveau traitement anti-inflammatoire. Malheureusement, après deux semaines, aucun effet. Un nouveau bilan est réalisé et un autre traitement débute.

Aujourd’hui :
Après trois mois de traitement, je peux enfin revivre et refaire du sport. Les douleurs réapparaissent environ quatre jours avant la prochaine injection, mais globalement, je revis normalement.

• Comment as-tu connu la Fondation ?

D’une manière très originale ! En 2008, une course automobile a été organisée dans le village de mes parents pour sensibiliser le public aux rhumatismes et aux maladies musculo-squelettiques. Le pilote, Lionel Comole, atteint de spondylarthrite ankylosante, courait pour la Fondation Arthritis. Comme mon père prêtait son hangar pour l’occasion, j’ai eu la chance de faire un tour de voiture avec Lionel.

Les années ont passé, et un mois après mon diagnostic, en rangeant ma chambre d’enfance chez mes parents, je suis retombée sur le flyer de cette fameuse course.

• Qu’est-ce que cela représente pour toi de t’inscrire de nouveau à des courses ?

À l’époque, je faisais beaucoup de triathlon, mais j’ai dû m’arrêter pendant deux ans à cause des douleurs. Grâce au traitement, j’ai pu reprendre le vélo et la course à pied. Je cherchais une course de 10 km pour me relancer et me challenger. C’est là que je suis tombée sur la Yes We Run, une course solidaire qui reverse justement des fonds à la Fondation Arthritis.

J’ai trouvé que c’était un très joli clin d’œil : étant moi-même atteinte de spondylarthrite, participer à une course qui soutient la recherche sur ces maladies avait beaucoup de sens.

• Qu’est-ce qui te donne la force de te lancer dans ce défi ?

Le fait de n’avoir rien pu faire pendant deux ans ! Aujourd’hui, je peux le faire et, en plus, sensibiliser aux rhumatismes. J’ai des amis qui se sont inscrits avec moi à la Yes We Run, certains pour me soutenir face à la spondylarthrite.

• Comment ton entourage te soutient-il dans ce projet ?

Tout le monde me soutient énormément. Mon conjoint est à mes côtés à 200 % — il s’est même inscrit à la course. Ma famille, elle, oscille entre inquiétude et admiration : ils se demandent comment je vais réussir à courir 10 km alors qu’ils m’ont vue, il n’y a pas si longtemps, incapable de marcher.

• As-tu un message à faire passer à nos chercheurs ?

Je tiens d’abord à les remercier sincèrement. Les progrès de ces dernières années sont considérables : il y a quinze ans encore, on disait qu’un patient atteint de spondylarthrite finirait forcément en fauteuil roulant. Les traitements d’aujourd’hui permettent de retrouver une vie normale.

À l’avenir, j’aimerais que la recherche s’intéresse davantage à la prévention et au diagnostic précoce. Pendant des années, on a attribué mes douleurs à ma scoliose ; il a fallu beaucoup de temps pour comprendre ce que j’avais. Il existe des tests pour la grippe, pour le COVID… mais pour la spondylarthrite, c’est encore complexe.

• Quel message souhaite-tu faire passer aux personnes souffrants de douleurs articulaires et qui appréhenderaient la pratique du sport ?

Il faut déjà écarter les périodes de phase aiguë, car dans ces moments-là, le sport est difficilement envisageable. En revanche, pour les douleurs chroniques, on a souvent tendance à privilégier le repos, alors que le mouvement est essentiel.

Les études et les professionnels de santé le confirment : le mouvement permet d’évoluer et de garder le rythme. Comme le dit bien la Sécurité sociale, « le bon traitement, c’est le mouvement ».
Sur mes douleurs chroniques basses, je peux même dire que le mouvement n’amplifie pas la douleur ; au contraire, il contribue à l’atténuer.

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