Nouvelle version du livre : Lupus, 100 questions

Venez découvrir la nouvelle version 2018 du livre : » Le Lupus : 100 questions pour mieux gérer la maladie » dans notre espace boutique.

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Ce livre répond entièrement à l’objectif d’éducation thérapeutique du patient grâce à plusieurs tests d’auto-évaluation du lecteur, afin que celui-ci puisse mieux comprendre et donc mieux gérer sa maladie. Les droits d’auteur de ce livre sont reversés à la Fondation Arthritis qui finance la recherche contre le Lupus.

Ce livre est une mise à jour de l’ouvrage déjà publié en librairie en 2010.

Nouvelle version 2024

« Le LUPUS, 100 questions pour mieux gérer la maladie » est un livre conçu pour le grand public, afin d’apporter les réponses claires et compréhensibles aux questions que se posent le plus souvent les malades ou leur famille.

Il a été rédigé par 7 spécialistes en médecine interne, en rhumatologie et en pédiatrie, issus de toute la France, en étroite collaboration avec les deux associations de malades : AFL+ et Lupus France. Sous l’égide de la filière de santé FAI²R et du CRI (Club Rhumatismes et Inflammations), il répond entièrement à l’éducation thérapeutique du patient.

Ce livre fait partie d’une collection «100 questions pour mieux gérer la maladie», dirigée par le Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin, Paris).
Ont déjà été publiés dans cette collection : l’Arthrose, Du plaisir du jeu au jeu pathologique, le Gougerot Sjögren, les Myosites, les Vaccinations, la Sclérodermie Systémique, l’Arthrite Juvénile Idiopathique, la Polyarthrite Rhumatoïde, les Uvéites et la Spondyloarthrite.

Les droits d’auteur sont versés à Fondation Arthritis, qui soutient depuis 20 ans la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques.

Nom des auteurs : Pr Zahir Amoura (Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris), Dr Brigitte Bader-Meunier (Hôpital Necker, Paris), Pr Alexandre Belot (Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon), Pr Eric Hachulla (Hôpital Huriez, Lille), Dr Véronique Le Guern (Hôpital Cochin, Paris), Dr Marc Scherlinger (Hôpital Hautepierre, Strasbourg) et Pr Jean Sibilia (Hôpital Hautepierre, Strasbourg)

14 cm x 23 cm – 216 pages

Editeur : Katana Santé

 

 

Le Freaky Art Show au profit de Lupus France

Qu’est-ce que le Freacky Art Show?

Le Freacky Art Show est une plateforme qui permet aux artistes de s’exprimer, de partager leurs créations et leurs visions artistiques.  Ce spectacle offre au public un voyage à travers les différentes formes d’art vivant, des émotions fortes et avec des artistes de grand talent.
C’est l’occasion de se rassembler autour d’une même passion pour l’art, de se connecter et de s’inspirer les uns des autres dans une ambiance chaleureuse d’échange et de partage.

Ne manquez pas les créations de ces incroyables artistes le lundi 12 juin prochain à 20h30 au Palais des glaces !
Danse , musique live , chant … et plein de belles surprises !

Tous les bénéfices de la soirée sont reversés à l’association « Lupus France ».

Vente en ligne sur billetreduc.com / fnacspectacle.com / digitcik.com

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Nos chercheurs – Zoom sur… Mathieu Moncan

Zoom sur… Mathieu Moncan

Chercheur financé par la Fondation Arthritis depuis 2016.

Peux-tu te présenter à nos donateurs ?

Je m’appelle Moncan Matthieu et je suis en seconde année de thèse à l’Institut Imagine, dans le laboratoire d’Immunogénétique des maladies auto-immunes pédiatriques. Je travaille sur deux maladies auto-immunes : le Lupus Erythémateux Disséminé Pédiatrique et l’Arthrite Juvénile Idiopathique Systémique. Ces deux maladies peuvent avoir des origines complexes et variées qui sont difficiles à déterminer et très différentes chez chaque patient. Mon rôle est d’étudier les différentes origines génétiques possibles de ces maladies afin d’identifier un à un les mécanismes qui provoquent le développement de ces maladies inflammatoires.

 

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Pourquoi as-tu choisi de devenir chercheur ?

Mon choix du métier de chercheur est basé sur deux éléments principaux : mon attirance naturelle envers la biologie et ma volonté d’aider les personnes atteintes de maladies génétiques. Les patients atteints de ces maladies ne peuvent être guéris par des moyens conventionnels, le traitement qui leur est prodigué ne peut que diminuer leurs symptômes afin d’améliorer leur qualité de vie. J’ai donc souhaité devenir chercheur et me spécialiser en génétique afin de participer à l’identification et à la caractérisation des maladies génétiques humaines dans le but d’aider au diagnostic et au traitement des patients affectés par ces maladies génétiques.

 

Quel est ton parcours ?

J’ai réalisé une licence Sciences du Vivant à l’Université Paris 7 Diderot qui m’a permis d’entrer au Magistère Européen de Génétique. Grâce à cette formation j’ai pu me spécialiser en Immunologie Génétique ainsi que réaliser plusieurs stages en France et à l’étranger. Parmi eux, mon stage de M1 à l’hôpital St Jude Enfants Malades de Memphis aux USA, m’a permis de réaliser mes premiers pas dans l’étude de l’inflammation, et mon stage de M2 à l’Institut Imagine de Paris, dans l’équipe de Frédéric Rieux-Laucat, m’a introduit à la thématique des maladies auto-immunes à origine génétique. Aujourd’hui, grâce à un financement CIFRE obtenu avec l’aide de la Fondation Arthritis, je peux continuer le travail démarré dans ce laboratoire.

 

Pourquoi les rhumatismes ?

Plus que les rhumatismes c’est avant tout l’inflammation et l’auto-immunité qui sont responsables de mon choix, deux phénomènes qui sont au cœur du développement des maladies rhumatismales. L’inflammation est un phénomène activateur du système immunitaire qui provoque rougeur, chaleur, gonflement et douleur. Si l’inflammation en elle-même est un processus bénéfique qui aide le système immunitaire à s’activer afin de soigner son hôte, son activation sur le long terme peut pousser le système immunitaire à se retourner contre lui et provoquer la destruction de ses tissus comme observé dans le cadre des rhumatismes. Je m’intéresse donc au phénomène principal à l’origine de ces maladies rhumatismales et espère pouvoir participer à sa compréhension afin d’aider les patients atteints de ces maladies extrêmement handicapantes.

 

Peux-tu nous en dire plus sur tes projets de recherche ?

Je travaille sur deux projets fondamentalement différents mais dont les retombées scientifiques et thérapeutiques se rejoignent. Le premier projet, lié au lupus, est basé sur l’étude du lien entre le stress du réticulum endoplasmique et l’inflammation. Le réticulum endoplasmique est un compartiment cellulaire majeur dans la production et le contrôle qualité des protéines, les principaux effecteurs de la cellule. Lorsque le réticulum endoplasmique reçoit trop de protéines mal conformées et qu’il ne parvient pas à les réparer pour les rendre fonctionnelles, il active une réponse liée à l’inflammation. Mon objectif est de parvenir à déterminer si la maladie dont souffre nos patients provient bien du défaut dans la réponse au stress du réticulum endoplasmique dont ils sont porteurs à cause d’une mutation génétique.

Mon second projet, lié à l’arthrite, est basé sur l’étude du rôle de la pentraxine 3. Cette protéine aide les cellules immunitaires à faire la différence entre le soi (les cellules, molécules et protéines de notre corps) et le non soi (les bactéries, virus et molécules étrangères) afin de protéger la tolérance immunitaire. La tolérance immunitaire est le phénomène qui permet d’éviter que notre système immunitaire ne se retourne contre nous. Malheureusement, la tolérance immunitaire peut parfois être rompue et provoquer des maladies auto-immunes comme l’arthrite. Mon objectif ici est de déterminer si les mutations génétiques de la pentraxine 3 retrouvées dans nos patients atteints d’arthrite sont bien à l’origine de la maladie ou non et si oui, de déterminer précisément le mécanisme qui en découle.

Ces deux projets permettront de mieux comprendre les diverses origines des maladies auto-immunes et inflammatoires tels que les rhumatismes ; des maladies dont l’étiologie reste complexe et majoritairement indéterminée. Ils permettront de mieux classer les patients en fonction de l’origine de leur maladie, leur offrant ainsi l’accès à un traitement plus personnalisé et mieux adapté à leurs besoins.

LUPUS FRANCE

Association Loi 1901, a été créée le 16 août 1999.
L’intérêt des associations de personnes concernées par une maladie rare n’est plus à démontrer. C’est leur combat aux côtés de médecins et de chercheurs qui a permis d’impulser en France, puis dans toute l’Europe, une prise de conscience de ces pathologies, et de pousser les pouvoirs publics à mieux prendre en compte leurs spécificités.

Les Objectifs de LUPUS FRANCE

  • Informer, orienter et être à l’écoute des malades et de leurs familles pour faire face aux craintes que suscitent les traitements et aux difficultés que génèrent les maladies lupiques.
  • Dialoguer, échanger les expériences, recueillir des témoignages sur le parcours médical et de vie des personnes malades.
  • Participer à l’amélioration de la qualité de vie des malades et instaurer un climat de confiance entre soignés et soignants.
  • Intervenir avec les différents collectifs de santé pour une meilleure prise en charge médicale, psychologique et sociale.
  • Soutenir la recherche médicale sur les maladies lupiques.
  • Etablir des liens avec les associations de patients atteints de lupus à l’étranger.

Contact

LUPUS France
Présidente : Mme Johanna Clouscard

Tel. 06 72 05 60 32

Lancement du site Canadien : Lupus Gatineau

LUPUS Gatineau est un organisme canadien à but non lucratif qui a été fondé le 8 mars 2012 à l’occasion de la Journée mondiale de la femme. Leur site internet, lupusgatineau.org, vient d’être mis en ligne. Ce site vise deux objectifs : rassembler le plus grand nombre possible de lupiques francophones et mettre à leur disposition, sur un seul site, le plus d’information possible sur le lupus, en français.

La mission de cette association

  • Amener les personne atteintes et leurs proches à briser le silence;
  • Offrir de l’information et de l’appui moral particulièrement aux personnes qui ont été récemment diagnostiquées;
  • Accompagner les lupiques dans leurs démarches de demande d’invalidité et de congé de maladie;
  • Sensibiliser le public aux problématiques des lupiques ainsi que le monde médical au dépistage plus précoce de la maladie.

Le Conseil d’Administration de Lupus Gatineau est composé de personnes bénévoles compétentes et engagées dont la plupart vivent avec le lupus.

En savoir plus sur le Lupus

Le lupus est une maladie chronique, auto-immune, imprévisible et invalidante. Le lupus touche les femmes dans 90% des cas. Généralement, les lupiques doivent composer avec la fatigue chronique, l’arthrite et souvent, les organes vitaux sont touchés.

Découvrez la fiche pathologie Lupus

 

Visitez le site http://www.lupusgatineau.org

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MONNEAUX Fanny

CNRS UPR3572, Immunopathologie et Chimie Thérapeutique
Institut de Biologie Moléculaire et Cellulaire
15 rue René Descartes
67000 Strasbourg

 

La balance entre les récepteurs co-inihibiteurs et co-stimulateurs détermine l’orientation de la réponse immune. Les récepteurs inhibiteurs, en limitant l’activation des lymphocytes T, participent au maintien d’un état de non réponse aux antigènes du soi (tolérance) et jouent un rôle important dans la prévention du développement de maladies autoimmunes telles que le lupus érythémateux disséminé (LED). Cette pathologie est caractérisée par la présence d’autoanticorps (autoAc) dirigés contre des antigènes présents principalement dans le noyau cellulaire et dont la présentation clinique est variable selon les individus, associant principalement symptômes cutanés, articulaires, rénaux ou neurologiques, qui résultent de la formation de complexes immuns et de l’activation du complément.
BTLA (B and T lymphocyte attenuator), est une molécule identifiée récemment comme un récepteur inhibiteur exprimé sur les lymphocytes T et les lymphocytes B. L’analyse des souris déficientes en BTLA qui présentent une susceptibilité accrue au développement de pathologie auto-immunes démontre l’implication de BTLA dans le maintien de la tolérance au soi. De plus, le développement du lupus est exacerbé chez des souris lupiques déficientes en BTLA.
Ces données nous ont conduites à étudier l’expression et la fonctionnalité de cette molécule inhibitrice chez des patients lupiques. En effet, une diminution de l’expression et/ou une fonctionnalité altérée de BTLA pourraient conduire à une régulation imparfaite du système immunitaire, favorisant ainsi le développement d’un contexte autoimmun. Nous souhaitons donc dans cette étude, étudier le niveau d’expression de BTLA sur les lymphocytes B et T et analyser la fonctionnalité de BTLA (capacité à inhiber l’activation des lymphocytes B et T) chez des patients lupiques. A long terme, le but de notre projet est de définir si cette molécule inhibitrice peut représenter une cible thérapeutique pour le traitement de la pathologie lupique.

 

Pathologie -> LUPUS ÉRYTHÉMATEUX DISSÉMINÉ

Journée Mondiale du Lupus Strasbourg 2015

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Les 10 et 11 mai 2015, le laboratoire Immunopathologie et Chimie Thérapeutique du CNRS (UPR 3572) et la Faculté de Médecine (Université de Strasbourg) organiseront le premier colloque français consacré exclusivement au Lupus.

A cette occasion, interviendront des personnalités du domaine, reconnues internationalement, mais aussi les associations de malades auxquelles un espace particulier sera réservé le lundi de 12h45 à 14h 45.

A noter que ce colloque est également ouvert aux patients. Participation gratuite, mais INSCRIPTION OBLIGATOIRE sur le site web du colloque, du lundi 2 mars au jeudi 30 avril 2015.
Site web du colloque : http://jmls2015.sciencesconf.org/

 

Quelques informations sur le Lupus

Le lupus érythémateux disséminé (LED) est une maladie autoimmune non spécifique d’organes. Inflammatoire et chronique, il s’agit d’un syndrome dont les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre et qui touche 90% de femmes pour 10% d’hommes. Les atteintes peuvent être dermatologiques, cardiovasculaires, rénales, rhumatologiques, mais aussi cérébrales (jusqu’à 75% des patients à terme). Le LED évolue par poussées, difficiles à anticiper, et périodes de rémission.
En France, en 2010, le LED touchait près de 50 personnes pour 100 000 habitants et l’on évaluait entre 20 000 et 50 000 le nombre de patients atteints. La maladie affecte davantage certaines populations davantage prédisposées et survient exceptionnellement avant l’âge de 5 ans.
A l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement spécifique du LED. Des médicaments de
type immunosuppresseurs et anti-inflammatoires sont en général utilisés pour en atténuer les symptômes et calmer les douleurs. A noter toutefois qu’il est proposé aujourd’hui de nouvelles pistes thérapeutiques, plus spécifiques et de fait moins génératrices d’effets secondaires.
Gageons que ces nouvelles approches pourront considérablement améliorer la qualité de vie des patients.

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Lupus et hormones

Présentation du projet de recherche

 

Le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune dite systémique. En d’autre terme, la réponse immunitaire est dirigée contre des composants appartenant à l’ensemble des cellules de l’organisme d’où la multiplicité des organes touchés. Les plus fréquemment atteints sont la peau, les articulations, le cœur, le poumon et le rein. Cette maladie est présente partout dans le monde. Son incidence est de 0.05% soit environ 30 000 personnes atteintes en France. Cette maladie survient plus particulièrement chez les femmes (9 femmes pour 1 homme atteint).

Le lupus est une maladie chronique, capable de durer des années. En général, le schéma évolutif alterne des poussées et des périodes de rémission. Certaine période dans la vie d’une femme peuvent influencer la maladie. Par exemple lors de la grossesse et de la ménopause. De même la maladie ne se déclare généralement qu’après la puberté.

La susceptibilité féminine du lupus, ainsi que le fait que la maladie évolue en fonction des phases de la vie d’une femme, a amené l’équipe de Jean-Charles Guéry à s’intéresser au pouvoir des hormones féminine sur le lupus. « Dans un premier temps, nous avons choisi d’étudier les mécanismes responsables de cette susceptibilité en étudiant des femmes ménopausées », nous explique Jean-Charles Guéry.

La ménopause correspond à l’arrêt du fonctionnement des ovaires. Elle s’accompagne donc d’une chute de la production des hormones féminine normalement produite par ces organes. Des traitements substitutifs existent afin de remédier aux effets secondaires tel que bouffées de chaleurs, douleurs articulaires et ostéoporose. Ces traitements associes deux hormones différentes : œstrogène et progestérone. Pour les femmes lupiques, la ménopause est souvent associée à une amélioration de la maladie et les traitements sont justement plutôt déconseillés.

« Nous avons initié un projet de recherche clinique permettant d’évaluer l’effet d’un traitement à base d’œstrogène sur la régulation de certaines cellules du système immunitaire», nous explique Jean-Charles Guéry. Cette étude a été réalisée sur une trentaine de femmes ménopausées en parfaite santé, n’ayant aucune pathologie lupique. L’étude a débuté en 2007 et s’est achevé à la fin de l’année 2010. Elle a permis de montrer que les oestrogènes contrôlent la fonction de cellules particulières du système immunitaire appelées cellules dendritiques plasmacytoïdes. Ces cellules sont connues pour être impliquées dans le lupus.

« Ces résultats ont été confirmé par une étude expérimentale effectuée sur des modèles souris », nous précise Jean-Charles Guéry. « Nous avons utilisé des souris présentant un défaut dans la signalisation des hormones oestrogènes, plus précisément du récepteur au œstrogène. Nous avons observé que, chez ces souris, l’activation des cellules dendritiques ne se faisait plus. Cela implique que l’effet de l’œstrogène sur les cellules dendritiques est bien un effet direct n’impliquant pas d’intermédiaires ».

Ce résultat porte un double intérêt. D’une part, il apporte un argument de plus pour dire que les hormones ont bien un rôle à jouer dans la pathologie lupique. D’autre part, il confirme et prouve que les traitements à base d’œstrogène utilisés pour diminuer les effets néfastes de la ménopause ne sont pas conseillés chez les femmes lupiques. La question se pose donc de trouver un traitement alternatif pour les femmes lupiques qui souffrent d’ostéoporose. C’est pourquoi l’équipe de Jean-Charles Guéry a choisit de lancer un nouvel essai clinique visant à évaluer un traitement alternatif à base de raloxifène.

Cette molécule est utilisée comme traitement pour les femmes post-ménopausées qui présentent un risque d’ostéoporose mais qui ne supportent pas bien les traitements classiques. Elle mime certain effet de l’œstrogène mais n’agit pas sur les mêmes voies de signalisation. « Notre but est de prouver que le raloxifène ne joue pas sur la régulation des cellules dendritiques et donc n’aurait pas d’influence sur la pathologie lupique. Il deviendrai ainsi un traitement alternatif aux oestrogènes pour protéger les femmes lupiques de l’ostéoporose pendant la ménopause », précise Jean-Charles Guéry.

« En parallèle de cette étude plus clinique, nous souhaitons poursuivre notre compréhension des mécanismes par lesquelles les hormones jouent sur la maladie », rajoute Jean-Charles Guéry. « Notre objectif est de décortiquer les voies de signalisation immunitaire touchées par les hormones et donc susceptibles d’être impliquer dans le développement du lupus. » Ce travail s’effectue pour l’instant au niveau expérimental sur des modèles de souris déficientes pour la signalisation des hormones oestrogènes. Les résultats obtenus seront validés ensuite chez l’homme.

Ce projet de recherche, à la base très fondamental, a su montrer son potentiel thérapeutique. En effet, il a déjà permis de proposer un traitement alternatif aux femmes lupiques ménopausées et souffrant d’ostéoporose. Il a également permis de mieux appréhender le rôle des hormones dans le lupus. Cela aboutira sans doute un jour à des pistes de traitement pour la maladie elle-même. C’est d’ailleurs pourquoi la Fondation Arthritis n’a pas hésité à renouveler son soutien en cette équipe prometteuse.

60 000 €

Grâce à vos dons, la Fondation Arthritis a financé le projet de recherche de ce chercheur pendant 3 ans.

Interview de Jean-Charles Guéry

Jean-Charles Guéry, vous aviez obtenu un financement de 40 000 € pour 2 ans et le Conseil Scientifique de la Fondation a renouvelé sa confiance en votre projet pour 2011. En quoi ce financement vous a aidé ?

En 2009, c’était la première fois que notre laboratoire était financé par la Fondation Arthritis. Cet argent nous a permis de finaliser l’étude clinique sur les femmes ménopausées et de lancer le projet des modèles souris qui coûte très cher. Le renouvellement de ce financement en 2011 nous a conforté sur la qualité de notre travail et nous permet de poursuivre notre projet expérimental sur les modèles souris.

Votre travail de recherche a pour objectif de mieux comprendre les mécanismes de la susceptibilité féminine aux maladies autoimmunes et essentiellement au lupus, mais peut il avoir des retombés cliniques ?

Effectivement, le but de notre recherche est plus de comprendre l’effet des hormones que de mettre au point un traitement. Mais finalement, nos études ont permis de confirmer que le traitement des femmes lupiques ménopausées par les œstrogènes n’est pas conseillé et que le traitement au raloxiphène pourrait être une alternative. Par la suite, notre projet pourrait également aider au développement de nouvelles approches thérapeutiques pour stimuler ou inhiber ces cellules dendritiques grâce à des modulateurs des hormones afin de traiter le lupus lui-même.

La grossesse est souvent associée à un répit de la maladie. Est-ce également lié aux hormones stéroides ?

Il est vrai que les effets des maladies autoimmunes sont souvent diminués pendant la grossesse, alors même que les doses d’œstrogènes sont augmentées. Nous travaillons sur ce sujet depuis plusieurs années mais plutôt sur des modèles de sclérose en plaque. Cela n’empêche en rien l’extrapolation à d’autres maladies autoimmunes type PR et lupus. Notre objectif est de comprendre comment les œstrogènes, produits a un niveau plus élevé, pourrait diminuer la maladie. Nos premiers résultats laissent penser que, oui, les hormones oestrogènes sont impliquées dans ce mécanisme. Elles auraient en fait un rôle différent en fonction de leur dose, des cellules ou des tissus sur lesquelles elles agissent. Nous avons engagés des expériences nous permettant de mieux comprendre cette complexité.

Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie auto-immune évoluant par poussée. Plusieurs organes sont touchés dont les plus fréquents sont la peau, les articulations, le cœur, le poumon et le rein. Le lupus est décrit comme une maladie systémique, parce qu’elle touche tout le système du corps humain.

Qui, combien et où ?

Le lupus est présent partout dans le monde, mais il apparaît que certaines ethnies sont plus touchées que d’autres. Son incidence est de 0.05% soit environ 30 000 personnes atteintes en France. Cette maladie survient plus particulièrement chez les femmes (9 femmes pour 1 homme atteint) entre 15 et 45 ans.

Les causes du Lupus Erythémateux Systémique (LES)

Le système immunitaire a pour rôle de protéger l’individu contre l’environnement extérieur et contre les maladies. Dans les maladies auto-immunes, dont le lupus fait partie, le système immunitaire agit comme s’il était mal programmé et s’en prend à son propre organisme. Il produit des anticorps (molécules de défenses) nocifs, appelés auto-anticorps qui entraînent l’autodestruction de certains tissus (peau, articulations, reins, etc …) et occasionnent d’importantes réactions inflammatoires. Les causes de ce dérèglement sont encore mal connues.

Les causes génétiques sont réelles mais pas essentielles. Les scientifiques parlent de prédisposition génétique au lupus, c’est-à-dire que certaines personnes auraient une combinaison de gènes qui les rend plus susceptibles à développer la maladie.

Comme le lupus touche souvent les femmes en âge de procréer, il pourrait y avoir un lien entre le lupus et les hormones féminines mais aucune preuve scientifique n’a encore été trouvé pour valider cette hypothèse. Les chercheurs s’intéressent également à un défaut de dosage de l’expression des gènes portés par le chromosome X.

Dans certain cas, une infection virale, le stress, l’exposition au soleil ou encore la grossesse peut réveiller la maladie.

Enfin, certains médicaments prescrits pour d’autres pathologies peuvent être responsables de lupus que l’on décrit alors comme lupus induit. Les manifestations de la maladie disparaissent le plus souvent après l’arrêt du traitement.

Les manifestations

Le lupus est une maladie systémique c’est-à-dire qu’elle touche plusieurs organes (articulations, peau, rein, cœur, système nerveux). Ainsi, les symptômes varient beaucoup d’une personne à l’autre et ils peuvent changer au cours de l’évolution de la maladie.

Les manifestations articulaires se caractérisent par des douleurs articulaires multiples et/ou inflammation (rougeurs, gonflement et chaleur). Elles sont présentent chez 90% des cas et elles touchent le plus souvent les petites articulations (doigts, poignets). Elles sont souvent symétriques. Elles n’entraînent généralement pas de destruction articulaire. Les muscles aussi peuvent parfois être douloureux.

Les manifestations cutanées touchent environ 80% des malades en cours d’évolution et peuvent être présentes dès le début de la maladie. Le signe cutané caractéristique est une rougeur en forme d’ailes de papillon au niveau du visage (haut des joues racine du nez). Ces plaques rouges disparaissent à la fin de la poussée. D’autres éruptions cutanées apparaissent couramment sur les mains, les coudes ou le décolleté, ainsi que des ulcérations (sorte de plaie) dans la bouche.

D’autres manifestations existent mais elles touchent une population plus faible de malades:

  • des manifestations pulmonaires (toux, difficulté à respirer, inflammation de la plèvre, enveloppe qui entoure le poumon)
  • des manifestations vasculaires (mauvaise circulation, hypertension artérielle, athéroschlérose), des manifestations cardiaques (douleurs thoraciques dût à l’inflammation de l’enveloppe du cœur ou péricarde),
  • des manifestations rénales (protéinurie ou microhématuire),
  • des manifestations sanguines (anémie, diminution du nombre de globules blancs, diminution du taux de plaquettes)
  • des manifestations neurologiques (maux de tête, dépression, confusion, perte de mémoire)
  • des manifestations digestive

Le diagnostic

Le diagnostic du lupus est souvent difficile et long en raison de la diversité des manifestations. Les médecins établissent un diagnostic essentiellement grâce à l’observation clinique (observation des manifestations les plus caractéristiques du lupus) mais également grâce aux résultats des analyses de sang caractéristiques de la maladie. Elles permettent de détecter la présence d’auto-anticorps et d’anticorps anti-nucléaires liés au caractère auto-immun de cette pathologie. Elles permettent également de détecter l’ inflammation (vitesse de sédimentation et présence de la protéine C réactive). Des analyses spécifiques sont également entreprises en fonction des manifestations et donc des organes touchés.

Les traitements

Les traitements du lupus ne guérissent pas la maladie mais la traite. Leur rôle principal est de réduire l’inflammation, responsable de la plupart des symptomes du LES.

Dans les formes mineures (atteintes cutanées et articulaires), des anti-inflammatoire non stéroïdiens sont préconisés (aspirine et antipaludéens de synthèse comme le Plaquenil®). Dans les formes plus graves (atteintes viscérales), la corticothérapie est indispensable. Elle peut être associé à un traitement immunosuppresseur (cyclophosphamide) si besoin.

Les effets secondaires de ces médicaments poussent la recherche à identifier des traitements alternatifs plus spécifiques. Par exemple, le rituximab (anticorps anti-CD20), biothérapie déjà utilisée depuis plusieurs années dans le traitement des lymphomes et maintenant dans la polyarthrite rhumatoïde, fait l’objet d’étude clinique dans le cadre du lupus. Il semble avoir une efficacité très encourageante mais cet espoir doit être confirmé. Pour l’instant, ce médicament n’est proposé que dans les formes de lupus qui ne répondent pas aux traitements classiques ou qui se compliquent d’atteintes particulièrement sévères. La greffe de cellule souche hématopoïétique, cellule à l’origine des cellules du sang, est également en test dans le lupus. Un essai clinique de phase IIb est actuellement en cours au niveau européen du fait des résultas encourageant des précédentes phases. L’espoir est donc de mise pour les patients en échec thérapeutique.

En parallèle de ces traitements, il est conseillé de soigner son hygiène de vie. Le soleil est à éviter absolument car il présente un grand risque de développer des lésions cutanées et il facilite l’apparition d’une inflammation de certains organes. Il faut également éviter le tabac et surveiller son alimentation. Un régime pauvre en graisse doit être favorisé afin de limiter l’hypertension artérielle et le diabète. Le taux de vitamine D doit être surveillé car cette vitamine est très importante pour le fonctionnement du système immunitaire. Une carence peut augmenter les poussées de lupus.

Sources : Orphanet (www.orphanet.fr); le livre de l’interne Rhumatologie D. Bontoux, Medecine-science Flammarion

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