La nouvelle plateforme scientifique dédiée aux personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques
Les maladies chroniques, comme les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC), alimentent les opinions et les craintes des patients. Vie personnelle, familiale et professionnelle sont des sujets de questionnement qui restent difficiles à aborder avec son professionnel de santé et son entourage.
Objectifs du projet
Afin d’aider les patients à mieux vivre avec leur maladie, le programme EPOC (Opinions et Craintes des patients dans les rhumatismes inflammatoires chroniques) s’est articulé autour de trois grands objectifs :
- Faire émerger une prise de conscience autour des opinions et des craintes dans les RIC
- Favoriser l’expression de ces opinions et craintes
- Initier le dialogue entre les patients, leur entourage et les professionnels de santé
Lancement du site : Mots pour Maux
Rendez-vous sur notre plateforme d’informations sur les opinions et craintes des personnes souffrants de rhumatismes inflammatoires chroniques
Retombées du projet
Le programme scientifique EPOC a émergé suite à différentes phases d’étude inédites. Les premières, ont permis d’explorer spécifiquement les peurs puis les croyances/opinions liées aux RIC. Ensuite, l’élaboration et la mise à disposition d’outils pédagogiques innovants gratuits au profit des patients et des professionnels de santé incluant :
- les résultats de l’étude sous forme d’infographies et de vidéos avec la description des craintes et opinions en population de patients
- des brochures d’informations et des cartes destinées aussi bien aux professionnels de santé qu’aux patients afin de les sensibiliser sur l’importance d’échanger sur les opinions et craintes
- une encyclopédie digitale qui provient d’une synthèse bibliographique unique, ciblée et étayée, des publications scientifiques des plus récentes et des plus solides (plus de 700 articles scientifiques internationaux consultés) pour apporter des réponses aux questions soulevées par les patients.
Les acteurs du projet
Ce projet a été créé et financé par la Fondation Arthritis et UCB à hauteur de 500 000 euros. Il a été élaboré avec un comité scientifique pluridisciplinaire et en partenariat avec les quatre principales associations de patients : ACS, AFS, AFLAR et Andar.
En résumé
Le projet vise à explorer les peurs et les croyances/opinions liées aux rhumatismes inflammatoires chroniques chez les patients.
L’objectif est d’élaborer et mettre à disposition des outils pédagogiques innovants gratuits au profit des patients et des professionnels de santé.
Ce projet a été créé par la Fondation Arthritis et UCB Pharma, en collaboration avec un comité scientifique pluridisciplinaire et en partenariat avec les quatre principales associations de patients : ACS, AFS, AFLAR et Andar.
Ce projet est financé par la Fondation Arthritis et UCB Pharma à hauteur de 500 000 €.
