Le rôle des patients est incontestable dans l’élaboration et l’amélioration des soins et des interventions thérapeutiques, et ce grâce à leur participation active dans les essais cliniques. Aujourd’hui, la contribution du patient dans la recherche scientifique évolue. Le patient peut s’impliquer à chaque étape du processus d’un projet de recherche : de l’idée, en passant par l’élaboration des protocoles et jusqu’à la valorisation des résultats et l’application en pratique clinique.
Le patient étant au centre des résultats de la recherche, il est indispensable qu’il soit acteur dans la recherche, de l’identification des besoins cliniques et sociétaux jusqu’au choix de transfert des découvertes fondamentales.
Par ailleurs, l’élaboration d’un programme de travail collaboratif entre tous les acteurs de la recherche, tels que les pouvoirs publics, les patients, les chercheurs, les organismes de financement publics et privés, permettra d’identifier et de concentrer certains efforts sur des sujets d’intérêt public, d’accentuer le potentiel d’applications de la recherche en pratique clinique, de rendre la recherche plus accessible pour le grand public… le tout dans l’objectif commun de transfert de l’innovation au bénéfice du patient.
En accord avec sa nouvelle stratégie scientifique 2020-2025, la Fondation Arthritis s’est donné la mission de renforcer l’implication des patients dans ses projets de recherche. Un questionnaire a été élaboré par la Fondation Arthritis et adressé à des patients atteints de rhumatismes et maladies musculosquelettiques (RMS), contactés via les principales associations de patients. Ce questionnaire a permis de collecter le point de vue des patients sur les besoins non satisfaits dans les RMS ainsi que les priorités de la recherche sur les RMS, mais aussi de recueillir les propositions des patients afin de les impliquer davantage dans la recherche financée par la Fondation. La Fondation souhaite également impliquer les patients dans la communication des résultats de la recherche, notamment à travers ses liens étroits avec les associations de patients, afin que l’information communiquée soit accessible, pertinente et ciblée.
Zoom sur ComPaRe : la Communauté de Patients pour la Recherche
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche est un projet de recherche innovant de l’AP-HP qui a pour ambition d’accélérer la recherche sur les maladies chroniques. ComPaRe, rassemble les patients qui s‘engagent à faire avancer la recherche sur leurs maladies chroniques, en répondant simplement, via internet, aux questionnaires des chercheurs. Les patients répondent à des questions portant sur leur vécu de la maladie, leurs symptômes, le fardeau du traitement, leur prise en charge. Début janvier 2019, ComPaRe rassemble 20 200 patients volontaires, venant de toutes les régions de France et des pays francophones. L’objectif de l’AP-HP pour ComPaRe est de réunir à terme au moins 100 000 patients volontaires. ComPaRe est aussi, pour les chercheurs, une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques. Elle offre à toute équipe de recherche publique, hospitalière, universitaire ou institutionnelle de nouveaux moyens pour mener leurs travaux sur ce type de pathologies : elle facilite l’identification des patients éligibles, accélère le recrutement des participants, organise le partage de données entre différentes équipes, simplifie les démarches administratives et juridiques et réduit les coûts des études.
Qui peut participer ?
Tous les patients majeurs, francophones, détenteurs d’une adresse mail et pris en charge pour une ou plusieurs maladies chroniques (c’est-à-dire une affection nécessitant un suivi médical de plus de six mois) peuvent rejoindre la communauté ComPaRe. Toutes les pathologies chroniques sont concernées : > des maladies fréquentes comme l’asthme, le diabète, la bronchite chronique, le cancer, l’hypertension artérielle, les maladies rénales, la lombalgie chronique ; > des maladies moins connues comme l’endométriose, le vitiligo, la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn ou encore des maladies rares.
Les patients acteurs de la recherche
Les patients volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Ils n’ont ainsi pas à se déplacer et répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs, sur leur(s) maladie(s), leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et leurs impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. En fonction de leur(s) pathologie(s), ils y consacrent entre 10 et 30 minutes par mois.Au-delà de la réponse aux questionnaires, les patients volontaires peuvent aussi apporter leurs contributions à toutes les étapes de la recherche clinique : ils participent à la gouvernance des études via les conseils scientifiques, à la conception des études, à la réalisation des études et à la promotion de la communauté (via les patients ambassadeurs).
Recherches menées dans ComPaRe
Les recherches menées dans ComPaRe sont à la fois des recherches transversales, communes à l’ensemble de ces pathologies, ou des recherches verticales, portant sur une pathologie spécifique, comme c’est le cas du projet BACK-4P soutenu par la Fondation Arthritis. Huit cohortes dédiées à la lombalgie chronique, au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle et l’endométriose ont été mises en place depuis 2017 et de nouvelles cohortes spécifiques seront constituées au cours de l’année.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur : https://compare.aphp.fr/
