Le rendez-vous annuel des spondyloarthrites, soignés, soignants, proches, . . .

Samedi 21 mars 2015 !

Une journée de dialogue entre les malades et les médecins, des informations sur la recherche, sur vos traitements, ceux à venir, des témoignages et de l’optimisme !

L’édito du Président d’ACS France, Franck Gérald

« Nous sommes heureux d’avoir institué cette journée qui est devenue « le » grand rendez-vous annuel des spondyloarthrites.

Le 4è rendez-vous d’avril 2014 nous a montré combien le public, que ce soit les malades ou leurs proches,  avait besoin de réponses aux questions qu’il se pose. Nous avons le plaisir et l’honneur de recevoir chaque année les meilleurs spécialistes de notre pathologie.

En 2015 le titre de la Journée est ’’ Bouger, pour ne plus subir ! ’’ nous allons accentuer cette communication essentielle pour que les personnes concernées, celles qui souffrent au quotidien, puissent avoir des pistes sérieuses pour retrouver une meilleure qualité de vie avec leur « spondy ».

Vous pouvez retrouver le compte rendu de la JNS de début 2014 et les vidéos à votre disposition sur notre chaîne Spondylarthrite.

Pour l’édition 5 nous serons à nouveau au Forum de Grenelle, au cœur de Paris.

Le lieu est accueillant, moderne et nous y avons pris nos habitudes afin de mieux vous recevoir le 21 mars 2015.

Comme les années précédentes, les personnes atteintes de spondyloarthrites seront au cœur du débat. Nous souhaitons un dialogue entre ceux qui nous soignent, les rhumatologues, les équipes soignantes et le public mais aussi avec ceux qui ne pourront pas venir.

Ce sera un grand plaisir de vous accueillir avec l’équipe d’ ACS-France à Paris le 21 mars 2015, réservez la date sur votre agenda et votre place dès maintenant. »

 

Infos et inscriptions : www.jns-acs-france.org  

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« La Soirée de l’Innovation, la recherche progresse ! » édition 2014

La Soirée de l’Innovation 2014 a été placée, pour sa 3ième édition, sous le thème du voyage. Ce grand Gala au profit de la Fondation Arthritis s’est tenu, une nouvelle fois, au Pavillon Gabriel à Paris le 24 novembre dernier et a permis de récolter des fonds pour la recherche médicale. Entourée de nombreuses personnalités et chefs d’entreprises la soirée a connu un réel succès !

Chaque année, la famille Courtin Clarins, donne rendez-vous dans le cadre prestigieux du Pavillon Gabriel à Paris pour vivre ensemble une soirée d’exception au profit de la recherche. Lancée en 2011, La Soirée de l’Innovation connait un grand succès et permet de récolter des fonds pour la recherche sur les rhumatismes graves.

FLY TO ARTHRITIS

La Soirée de l’Innovation 2014 sous le thème du voyage a proposé aux 300 invités présents de s’envoler de rejoindre la Planète Arthritis. Une soirée rythmée par des découvertes technologiques et des présentations sur les grandes avancées dans les domaines de la recherche et de la mobilité.

Toutes les photos sur la page Facebook : Arthritis Fondation Courtin 

Grâce à cette soirée  120 000€  ont été récoltés et reversés intégralement à la recherche !

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Un programme riche pour une immersion complète …

Lors du cocktail les invités ont été reçus dans la salle d’embarquement revisitée pour l’occasion où ils ont pu vivre de nombreuses expériences : essayer les lunettes à réalité augmentée Optinvent, expérimenter l’exosquelette haut du corps proposé par le CEA, découvrir le vernissage de l’artiste Manolo Chrétien, visionner l’Expérience Arthritis vu par la team de sportifs Honda

Le dîner fut lui aussi rythmé par d’incroyables escales : lancement du premier film d’animation institutionnel de la Fondation mettant en scène Katioo un robot attachant ; impressionnante démonstration de l’exosquelette par Rewalk mais également Julie Ferrier incarnant Marta, personnage décalé et hilarant…

La Fondation Arthritis a eu la chance de recevoir l’appui de Claudie Haigneré, Marraine de la Fondation, Ancien Ministre délégué à la Recherche et aux nouvelles Technologies, Astronaute, rhumatologue et docteur en neurosciences.

Cette soirée a réuni près de 300 convives  et invités de prestige : David Ginola, Alain Bernard, Fabrice Metz, Eddy Ben Arous, Wenceslas Lauret, Adrien Zanettacci, Camille Lacourt, Julie Ferrier, Jean Michel Bayle…

 

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Des soutiens précieux …

C’est grâce à la générosité et à l’engagement de ses partenaires que la Fondation Arthritis a pu, une nouvelle fois relever le pari.

La Fondation Arthritis tient à remercier les partenaires officiels :

Le traiteur, créateur d’événements sur mesure Poetl & Chabot, la société Bacardi Martini France, l’Imprimerie Martinenq, l’entreprise Honda, et la maison horlogère suisse Hublot et enfin le partenaire historique de la Fondation Arthritis le Groupe Clarins.
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FOCUS SUR …

La Fondation Arthritis, la recherche en mouvement

Les rhumatismes regroupent un ensemble de plus de 150 pathologies qui affectent 20 % de la population à tous les âges ! Au coeur de la recherche depuis 25 ans, une structure privée finance la recherche : La Fondation Arthritis.

Si la Fondation Arthritis s’avère être la source n°1 de financements privés, elle a d’ores et déjà accompagné l’émergence d’une recherche française de qualité sur les rhumatismes articulaires. A son actif, plus de 500 projets financés, à hauteur de 8,5 millions d’euros ! La Fondation travaille en étroite collaboration avec l’Inserm, le CNRS et Aviesan dans le respect d’une déontologie scientifique exemplaire.

En aval, elle finance la recherche sur les causes et conséquences – génétiques, inflammatoires et mécaniques – de ces maladies qui peuvent handicaper toute la population, enfant comme adulte, de l’inflammation de l’articulation à son usure précoce… En amont, il lui faut booster la découverte et l’évaluation de thérapeutiques innovantes. A ce titre, l’information auprès des professionnels et des médias s’avère perpétuelle et indispensable.

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Vos cartes de vœux 2015 directement en ligne !

En cette fin d’année, la Fondation souhaite vous remercier de votre fidélité et soutien auprès de la recherche !

Et vous souhaite une belle et heureuse année 2015 !!

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A cette occasion, la Fondation Arthritis a réalisé une carte de vœux imaginée par la talentueuse illustratrice Soledad. La Carte est mise en vente sur le site au prix de 2 €.

Le prix de cette carte de vœux sera intégralement reversé à la Recherche.

Pour commander vos cartes de vœux : rendez vous dans l’espace boutique du site  ou cliquez ici

 

 

 

Qui est l’illustratrice Soledad ?

Sortie diplômée de l’ESAG en 1988, et a commencé par être directrice artistique dans la publicité avant de revenir au dessin. Aujourd’hui elle est l’auteur de nombreux livres chez différents éditeurs (Gallimard, Seuil, Mila Editions) et dessine pour le magazine « Elle ».

Lancement du film d’animation de la Fondation !

Au-delà des informations, cette création communique sur l’état d’esprit qui anime la Fondation : espoir, énergie, volonté, action.
Le film a pour vocation de s’inscrire dans le temps, comme une référence dans le domaine de la communication autour des rhumatismes, jusqu’à créer le buzz…

Une idée créative, la « rouille »

Afin de permettre à tout un chacun de se créer une image mentale forte de ce que sont les rhumatismes graves, nous avons imaginé
de les représenter sous un nom simple et imagé : Les maladies du « squelette qui rouille ».

Découvrez plutôt …

8ème Journée Jacques Courtin : découvrez le programme !

Organisée tous les ans, cette journée rassemble l’ensemble des porteurs de projets subventionnés par la Fondation durant l’année en cours. Chaque chercheur rend compte oralement de ses travaux devant le CS, le CA et l’ensemble des participants.

Les projets présentés durant la journée concernent l’ensemble des rhumatismes, et couvrent l’ensemble des axes de recherche, des aspects les plus fondamentaux (génétiques, mécanismes physio-pathologiques) jusqu’à des projets plus axés vers des applications (interêt thérapeutique), ainsi que des recherches tranversales (immunité et inflammation, os/cartilage) dont les objectifs sont évidemment de transmettre les innovations scientifiques vers une meilleurs prise en charge du patient, à terme. Pour les chercheurs présents, la Journée Jacques Courtin représente une opportunité unique de discussions scientifiques, dans un climat très convivial, qui permet de susciter des collaborations ou encore des échanges entre équipes.

La 8ième Journée Jacques Courtin se tiendra le lundi 24 novembre 2014.

Télécharger ici le programme

 

 

Le livre beauté du Dr Olivier Courtin, Président de la Fondation !

« Docteur, je veux être la plus belle ! »

Parce que prendre soin de soi, est souvent un rituel quotidien complexe, le Dr Olivier Coutin a décidé de mettre ses compétences médicales au service des femmes pour leur simplifier la vie. A travers son livre « Docteur, je veux être la plus belle ! », Olivier Courtin apporte son expertise sur les questions parfois existentielles que les femmes se posent. Des soins, au maquillage, en passant par les bons types de respirations, les bonnes postures, et les bons gestes pour tonifier son corps, chaque conseil est organisé comme une recette, proposant diverses astuces en fonction des situations et des profils, et écartant toutes les idées reçues.

Un livre sérieux sans jamais se prendre au sérieux. Tout est dit ; astuces beauté mais aussi exercices destinés à toutes les beauty addicts du quotidien pour une peau et une silhouette de déesse. Un livre très ludique illustré par Soledad pour que les femmes soient belles, pour que toutes les femmes retrouvent le plaisir de prendre soin d’elles.

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Un soutien historique

Le Dr Olivier Courtin a choisi de reverser l’intégralité du produit de ses ventes à la Fondation. Depuis toujours, la société Clarins soutient la Fondation Arthritis et la recherche médicale, dans le but de rendre la vie des malades plus belle. A travers ce livre, le Docteur offre à ses lectrices une manière douce de prendre ou retrouver confiance en soi. Et comme le bien-être et la beauté sont les meilleurs moyens de lutter contre la maladie, ce livre est un vrai guide pour toutes les femmes qui, aujourd’hui, souffrent de rhumatismes graves et qui souhaitent se sentir mieux.

Le livre est disponible depuis octobre au prix de 10 € sur www.clarins.fr

Rencontre & Débat du Projet Epoc

Afin de découvrir la totalité ou quelques extraits de la conférence  : Cliquez ici

Qu’est-ce que le Projet Epoc ?

Les peurs et croyances des patients souffrant de Rhumatismes Inflammatoires Chroniques (RIC) représentent un stress souvent délétère pour la santé du patient.

La Fondation Arthritis et le laboratoire UCB se sont associés pour élaborer un projet d’envergure dont l’objectif est demieux évaluer les peurs, craintes, inquiétudes et croyances des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et despondyloarthropathies.

En savoir plus

Le Recrutement des médecins est en cours

Si vous désirez participer à EPOC: Accord de Participation

14ème Salon de la Polyarthrite

Votre RDV pour mieux vivre la polyarthrite !

Chaque année, le Salon de la Polyarthrite rassemble entre 3000 et 4000 visiteurs à Paris et en régions.

Le Salon de la Polyarthrite et des rhumatismes inflammatoires chroniques vous donne rendez-vous dans toute la France. En France, un million de personnes souffrent de rhumatismes inflammatoires chroniques tels que la polyarthrite rhumatoïde. Ces maladies frappent à tous les âges et ont de lourdes répercussions sur le quotidien (douleurs, gênes fonctionnelles…).

Malgré une amélioration des traitements ces dernières années, trop de patients manquent encore d’information pour devenir acteurs de leur prise en charge. C’est pour répondre à l’attente toujours grandissante des malades d’accéder à une information fiable, complète et de qualité, que l’AFPric (Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques) organise cette 14 ème édition à laquelle sont attendus plus de 4000 visiteurs venus de toute la France.

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Au programme :

Des conférences animées par les plus grands rhumatologues (l’efficacité des traitements, la recherche, la prévention de l’ostéoporose, les maladies associées, l’arthrose…), des ateliers bien-être, des stands d’information, etc.
Les 10 et 11 octobre 2014 à l’Espace Charenton, 5, rue Théodore Hamont (Paris 12°) mais aussi à partir du 4 octobre à Bourges, Amnéville les Thermes et Mulhouse, le 8 octobre à Amiens, le 11 octobre à La Rochelle, Valence, Aubenas, Paray le Monial ou Haguenau, le 18 octobre à Lille, Bron et Cannes.

Programmes et invitations gratuites (Paris et régions) ou sur demande au 01 40 03 02 00.

Banque Neuflize OBC lance son www.rsemag.net

La Fondation Arthritis compte aujourd’hui un nouveau partenaire, la Banque Neuflize OBC qui, pour le lancement de leur site www.rsemag.net, met en avant les actions de la Fondation Arthritis.

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Ce e-magazine en ligne est dédié à la Responsabilité Sociétale de l’Entreprise. Neuflize OBC mise sur l’exemplarité et la preuve en actions de son discours. C’est la raison pour laquelle, ils ont choisi de publier régulièrement des articles sur leur politique en matière de ressources humaines, d’environnement, d’offre bancaire et de citoyenneté. Et en parallèle, il souhaite que ce magazine devienne un vrai carrefour d’informations où les philanthropes, les fondations, les entrepreneurs désireux de donner une orientation philanthropique à leur parcours, puissent trouver conseils, inspirations et éléments déterminants pour suivre sur le chemin de l’engagement citoyen.

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Retrouvez ci-dessous deux interviews du Dr Olivier Courtin et de Lionel Comole réalisées pour l’occasion.

Participer au Projet EPOC

Objectifs et ambitions

  • Mieux évaluer les peurs, craintes, inquiétudes et croyances des patients
  • Sensibiliser la communauté médicale sur des sujets d’habitude peu abordés, par le biais de publications scientifiques et médicales
  • Assurer une vaste diffusion des connaissances recueillies par l’organisation d’ateliers, de tables ronde ou la rédaction de documents pédagogiques à destination des patients, de leur entourage et des médecins, généralistes ou rhumatologues.
  • Sensibiliser une large partie de la population sur la réalité des rhumatismes ainsi que leur impact au quotidien.
  • Construire un outil de communication patient / rhumatologue

Afin de participer à l’étude EPOC merci de compléter le formulaire à télécharger ici et de le retourner par mail à partir de l’adresse : epoc@axonal.fr ou par fax au 01-56-38-21-55. 

A PROPOS DES PEURS ET CROYANCES DANS LES RHUMATISMES INFLAMMATOIRES CHRONIQUES

Polyarthrite rhumatoïde (PR) et spondyloarthrites (SpA) sont les deux rhumatismes inflammatoires  chroniques (RIC) les plus fréquents. Le caractère chronique de ces rhumatismes, la variabilité des  manifestations et l’impossibilité de prédire de manière précise l’évolution de ces maladies, sont autant de facteurs qui peuvent avoir un réel impact sur la vie quotidienne des malades.
Les peurs et croyances des patients souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques peuvent  les détourner des traitements et recommandations qui leur sont faites pour traiter les symptômes  et surtout contrôler l’inflammation. Elles peuvent retarder leur prise en charge optimale, et augmenter le stress, connu pour influencer négativement l’évolution de la maladie.

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