Le programme EPOC (Etude Patients Opinions et Craintes) a pour objectif d’initier une prise de conscience individuelle et collective sur l’importance d’aborder les opinions et craintes afin de mieux appréhender et surmonter la maladie. Une plateforme digitale dédiée au programme EPOC mettra à disposition des patients, de leur entourage et des médecins, généralistes ou rhumatologues l’ensemble des résultats de l’étude, une encyclopédie et des outils pédagogiques afin de répondre aux craintes et peurs des patients et améliorer leur dialogue avec le soignant sur ces sujets.
Les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) comme la polyarthrite rhumatoïde ou la spondyloarthrite développent des systèmes de peurs et de croyances liés à leur maladie. Ces peurs et croyances concernent la cause de leur maladie, mais aussi son évolution (poussées, rémission), les traitements, et les craintes par rapport au pronostic. Les peurs et croyances des patients peuvent être « vraies » (comme le rôle de la génétique) ou « fausses » (comme certaines croyances sur les régimes alimentaires) (source Berenbaum et al, Journée Jacques Courtin, 2017). L’étude EPOC est un programme créé par la Fondation Arthritis et UCB avec un comité scientifique et les 4 grandes associations de patients (AFS, AFLAR, ANDAR, ACS). Elles ont pour objectif d’identifier les besoins et les attentes des patients sur leurs opinions et craintes dans les RIC et de mettre à disposition de tous, des outils utiles à leur parcours de santé.
Le programme scientifique
Le projet scientifique du programme EPOC s’est articulé autour de quatre phases. La première : une étude systématique de la littérature a permis de révéler que les craintes et opinions des patients atteints de la polyarthrite rhumatoïde et la spondyloarthrite axiale sont très peu explorées, moins d’une dizaine de publications scientifiques ont abordé sujet. En deuxième phase du programme, une étude qualitative sur 50 patients PR et SpA a été réalisée. Elle a permis d’identifier les principales peurs et croyances perçues par les patients. Sur la base de cette étude qualitative, des éléments linguistiques et cognitifs retenus, la troisième phase du programme EPOC a été lancée. Le comité scientifique a ainsi développé et validé deux questionnaires, l’un pour explorer spécifiquement les peurs et l’autre les croyances/opinions liées aux RIC. L’échelle FAIR (peurs) est un composé de 10 questions, l’échelle QUAD (croyances) de 21 questions. Ces questionnaires psychométriquement validés et faciles à utiliser pourraient être des outils utiles pour améliorer le dialogue patient-médecin dans les RIC et pourraient également être intéressants dans les études cliniques. La quatrième phase du programme EPOC a pour objectif l’analyse des résultats puis l’élaboration et mise à disposition des outils EPOC au profit des patients et des professionnels de santé.
Focus sur les outils du programme
Les résultats de l’étude
Les résultats de l’étude scientifique (Revue de la littérature et étude qualitative) ont été publiés dans des articles scientifiques internationaux de renom (source Gossec et al, 2014 ; Berenbaum et al, 2014). L’analyse statistique des résultats a été réalisée et une infographie élaborée pour permettre la large diffusion des résultats de l’étude auprès des patients, rhumatologues et professionnels de santé.
L’encyclopédie
L’étude EPOC qui a permis jusqu’à aujourd’hui d’identifier les peurs et croyances des patients atteints de spondylarthrite et de polyarthrite rhumatoïde a aussi pour mission d’apporter des réponses scientifiques aux patients, les aider à mieux connaître la maladie, à pouvoir discerner le « faux » du « vrai » parmi toutes ces peurs et croyances. Une synthèse bibliographique, ciblée sur chacune des peurs et croyances identifiées et contenant les preuves scientifiques les plus récentes et les plus solides, a donc été réalisée. Au total plus de 100 articles par thématique ont été étudiés. Afin de répondre aux peurs et croyances des patients, familles de patients, rhumatologues, professionnels de santé… trois niveaux de réponse par thématique ont été élaborés : une réponse illustrée et/ou résumée, une réponse plus détaillée incluant les références bibliographiques et enfin une synthèse bibliographique complète avec la possibilité d’avoir accès à l’ensemble des ressource bibliographiques disponibles sous format d’un tableau avec toutes les publications clé utilisées pour chaque thématique.
La plateforme digitale
Un site internet EPOC, lancé dans les semaines à venir, mettra à disposition du grand public tous les outils de l’étude. Cette plateforme de communication sera ainsi la source d’information par excellence pour aborder les sujets des peurs et croyances dans la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite, répondre aux questions des patients sur ces sujets et amorcer le dialogue patient-médecin dans le but d’influer sur l’évolution de la maladie et sur l’adhésion au traitement.
Portrait de Nadège
