Auteur/autrice : Claire

A l’occasion de la Journée Mondiale des Rhumatismes le 12 Octobre prochain,  la Journée « Ensemble Contre les Rhumatismes »  rassemble associations et patients dans l’objectif de rendre visible le problème majeur de santé publique que représente ces maladies.

Pour la 4ème fois, les 16 associations partenaires de l’initiative « Ensemble Contre les Rhumatismes » ont choisi d’échanger sur des thèmes qui concernent la place du patient dans le système de soins et plus largement sa place dans la société.

Cette journée est organisée grâce à l’engagement de l’Inserm/AVIESAN (Alliance nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé), la Société Française de Rhumatologie, la Fondation Arthritis Courtin (1ère fondation privée destinée à soutenir la recherche sur les arthrites en France), la SFBTM (Société Française de Biologie des Tissus Minéralisés), la SOFMER (Société Française de Médecine et de Réadaptation), le CRI (Club Rhumatismes et Inflammation), le GRIO (Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses),  ainsi que de nombreuses associations de malades concernées par ces maladies. Cette forte mobilisation reflète la volonté de toutes les parties prenantes de faire reconnaître la recherche sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques comme une véritable priorité.

Les conférences et débats seront filmés, retransmis en direct avec une participation interactive, dans plusieurs villes françaises, grâce à l’appui des Délégations Régionales de l’Inserm.

Pour assister à cette journée, plusieurs lieux d’accueil sont à disposition du public :

– à Paris (en présence des conférenciers)

– à Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Rennes et Toulouse (en retransmission, animation sur place par un membre associatif)

Pour s’inscrire, consulter le programme et les lieux d’accueil, rendez-vous sur le site :

https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=415

Tous des patients

Nous sommes tous ou nous serons tous des patients un jour ; ce qui est particulièrement vrai dans le cas des rhumatismes puisque 93% des gens ont déjà eu des douleurs articulaires au moins une fois dans leur vie (enquête Ifop / Arthritis).

Nous pouvons donc imaginer l’implication de chaque citoyen dans sa santé, comme dans la démocratie politique par exemple. Vous pouvez vous engager de multiples façons, à titre individuel pour votre propre santé ou à titre collectif pour influencer les décideurs publics.

La révolution numérique donne accès à des outils et une source d’informations sans précédent. Le patient peut mieux auto-gérer sa maladie, par de la prévention ou du monitoring quotidien. Par ces mêmes outils, les patients sont aussi en mesure d’alimenter les bases de données de santé, en particulier dans des cohortes, enrichissant ainsi la connaissance sur un nombre d’individus le plus large possible.

Les patients sont également invités à participer à des études cliniques. L’intérêt direct est de pouvoir bénéficier d’un nouveau traitement encore en test et qui pourrait s’avérer efficace à titre individuel, mais aussi d’assurer par le nombre des données statistiques suffisantes qui participeront à autoriser la mise à disposition du médicament à l’ensemble des patients.
L’Université des Patients, de l’Université Pierre et Marie Curie à Paris, quant à elle, reconnaît l’expertise et l’expérience des patients par une formation diplômante. Le patient est ensuite capable d’intégrer des comités de sélection de projets de recherche, comme c’est déjà le cas à Arthritis Research UK.

En tant que citoyen, en bonne santé, vous pouvez aussi participer à la recherche scientifique, ce que peu de gens savent. Nul besoin d’être un expert, vous pouvez par exemple prêter du temps de calcul de votre ordinateur, ou comme en Angleterre, étudier en ligne les données sur la « météo et les rhumatismes » et informer les chercheurs de vos analyses, ce qui accélère le travail des scientifiques.

Selon l’article du Monde Science et Techno de mai 2016, la France est au septième rang mondial et représente 4 % de la production de recherche citoyenne. Alors participez !

Pour en savoir plus

http://ansm.sante.fr/Services/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments
http://www.fastercures.org/reports/
www.cloudywithachanceofpain.com
http://www.universitedespatients.org/

Zoom sur… Elodie

Chercheur financé par la Fondation Arthritis depuis 2016.

Pouvez-vous vous présenter ?

Je suis actuellement en première année de thèse dans les laboratoires de l’unité INSERM 1184 situés dans la Faculté de médecine de l’Université Paris-Sud. Mon projet de recherche porte sur le syndrome de Sjögren et le rôle des cellules épithéliales salivaires dans la physiopathologie de cette maladie auto-immune.

Quel est votre parcours ?

J’ai effectué des études de médecine à Paris et je me suis spécialisée en Rhumatologie. En parallèle de mes études de médecine, la recherche fondamentale m’a toujours intéressée et motivée. J’ai choisi la spécialité de Rhumatologie pour deux raisons principales, la première est son caractère clinique, plaçant l’examen des patients au centre de la démarche diagnostique, la seconde est son dynamisme dans la recherche de thérapies nouvelles avec notamment, le développement des biothérapies ciblées.
Mon intérêt pour la recherche s’est ensuite précisé, j’ai effectué un premier stage de Master 1 dans l’unité INSERM 702 au sein de l’équipe du Professeur Laurent Baud sur l’étude du rôle des calpaïnes et leur externalisation. Puis, j’ai eu l’opportunité de réaliser un Master 2 d’Immunologie à l’Université Paris-Sud dans l’unité INSERM 1184 sur le rôle de l’Interleukine-33 dans la physiopathogénie du syndrome de Sjögren primitif. Cette année de Master 2 m’a permis de confirmer mon goût pour la recherche translationnelle. J’ai maintenant la chance de pouvoir continuer mes recherches dans le cadre d’une thèse de science sous la direction du Professeur Xavier Mariette. La poursuite de ces travaux sur 3 ans est rendue possible grâce à un financement accordé par la Fondation Arthritis.

Vous êtes médecin-rhumatologue, pourquoi ce choix de vous investir dans la recherche fondamentale ?

Il me semble que l’interaction entre le monde de la recherche et la clinique est indispensable. D’une part, l’objectif principal des travaux menés en recherche fondamentale doit rester l’amélioration de la prise en charge des patients, le médecin ayant alors pour rôle de garantir ce dialogue entre recherche et clinique. D’autre part, l’optimisation des choix de traitements ciblés repose sur une meilleure connaissance de la physiopathologie des maladies.

Pouvez-vous nous en dire plus sur votre projet de recherche ?

Mon projet de thèse s’intéresse au rôle des cellules épithéliales salivaires au cours du syndrome de Sjögren primitif. Il s’agit d’une maladie auto-immune chronique qui est caractérisée par une destruction progressive des glandes salivaires et lacrymales conduisant à l’apparition d’une sécheresse oculaire et buccale. Cette maladie peut se compliquer d’atteintes d’autres organes, tels que les nerfs périphériques, le rein, les poumons, les vaisseaux et les articulations et également de lymphome. L’hypothèse d’un rôle actif des cellules épithéliales des glandes salivaires dans le développement de cette maladie est intéressante et prometteuse. Ce travail a pour objectif de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans la physiopathologie du syndrome de Sjögren primitif permettant à terme de développer des thérapies ciblées.

Quel est, selon vous, l’enjeu majeur aujourd’hui pour guérir le syndrome de Sjögren primitif ?

Les traitements utilisés actuellement au cours du syndrome de Sjögren primitif sont essentiellement symptomatiques et ciblent la sècheresse oculaire et buccale. En cas de complications viscérales, le recours à une corticothérapie ou à un traitement immunosuppresseur peut être nécessaire. Les progrès effectués avec le développement des biothérapies dans le traitement des maladies auto-immunes, telles que la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus érythémateux disséminé, constituent un espoir. Cependant, il n’y a pour l’instant pas d’essai thérapeutique contrôlé randomisé démontrant l’efficacité de ces traitements dans le syndrome de Sjögren primitif. Le développement de nouvelles thérapies nécessitera une meilleure compréhension des mécanismes à l’origine de la maladie et de son évolution. La mise en évidence de nouvelles cibles impliquées dans la physiopathologie du syndrome de Sjögren primitif est un enjeu majeur pour la découverte de traitements efficaces. Enfin, la recherche de biomarqueurs précoces de la maladie ou prédictifs de son évolution pourrait permettre d’optimiser la prise en charge des patients en personnalisant les indications des traitements.

Quels sont vos autres centres d’intérêt ?

J’aime beaucoup voyager. J’ai eu la chance de pouvoir faire plusieurs voyages à visée touristique et culturelle et j’ai également eu l’opportunité durant mes études de médecine de faire des stages dans des hôpitaux à l’étranger à Montréal (Canada) et à Lima (Pérou) qui ont été des expériences très enrichissantes humainement.