Auteur/autrice : Claire

La Fondation Arthritis a récemment soumis un projet à TFWA Care qui vient d ’être s’électionné : « Maquiller son Lupus». L’objectif de ce projet est le renforcement de la confiance en soi et l’amélioration de la qualité de vie des femmes atteintes de Lupus à travers des cours de maquillage.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’intègre à la prise en charge de toute maladie chronique. Elle participe à l’amélioration de la santé et de la qualité de vie du patient et participe à lui donner une certaine autonomie dans la gestion des risques liés à sa maladie. En France, on estime que 20 à 30 000 patients sont atteints de lupus érythémateux systémique (essentiellement des femmes, jeunes) et pourraient bénéficier d’une Education Thérapeutique du Patient à plusieurs étapes de la maladie.

Le lupus érythémateux systémique (LES) évolue par une succession de poussées pouvant conduire à des atteintes viscérales graves. Le projet proposé par la Fondation Arthritis « Maquiller son Lupus ». a pour but de renforcer l’estime de soi et la qualité de vie des femmes atteintes de lupus érythémateux systémiques, grâce à des leçons de maquillage dédiées. Le projet BASIC, soumis à TFWA Care, a été initié par le Docteur Laurent Chiche et son équipe du CHU de la Conception à Marseille. Au total, un peu plus de 400 patients lupiques y sont régulièrement suivis. Depuis plusieurs années, cette équipe réfléchit à des moyens pour aider leurs patients atteints de cette maladie chronique. Ce programme nommé « BASIC » intègre plusieurs axes, jugés comme absolument prioritaires, dont l’item « S » correspond aux Soins cutanés et à la protection Solaire. (Bébé – Artères – Soleil – Infections – Corticoïde).

TFWA Care, qu’est-ce que c’est ?

TFWA Care (Tax Free World Association) est une initiative de bienfaisance fournissant un soutien ciblé à un nombre limité de bonnes causes. Elle vise à améliorer la vie des personnes dans le besoin, et particulièrement les femmes et les enfants. Sa mission est de distribuer des ressources financières à des organisations humanitaires ou des organismes de bienfaisances à travers des projets concrets.

Focus sur le lupus

Le lupus est une maladie chronique auto-immune évoluant par poussées. Plusieurs organes peuvent être touchés dont les plus fréquents sont la peau, les articulations, le coeur, le poumon et le rein. C’est la raison pour laquelle on parle de lupus disséminé ou « systémique », car cette maladie peut toucher tous les organes du corps humain.

Cette maladie survient plus particulièrement chez les femmes (9 femmes pour 1 homme atteint) entre 15 et 45 ans. Le lupus se caractérise par l’alternance de périodes de poussées (avec symptômes) et de périodes de rémission.

Il peut causer des symptômes tels que des éruptions cutanées, des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs et un gonflement des articulations, des troubles de la vision, etc. Le stress, l’exposition au soleil et la grossesse peuvent déclencher le lupus par un/des mécanisme(s) encore inconnu(s). Les symptômes de la maladie sont très variables d’une personne à une autre.

Rencontre avec le Docteur Laurent Chiche

Hôpital de la Conception, Service de Médecine interne 147, boulevard Baille – 13005 Marseille – 04 91 38 00 00 Consultations de Médecine Interne : 04 91 38 36 12 / 04 91 38 37 60 / 04 91 38 37 61

Laurent, pourriez-vous nous raconter la genèse de ce projet ?

C’est comme souvent un heureux hasard. Je suis médecin-chercheur au CHU de Marseille et mon activité, aussi bien à l’hôpital en tant que docteur qu’au laboratoire en tant que chercheur, se concentre sur cette maladie si particulière qu’est le lupus érythémateux systémique. Depuis quelques années, avec l’aide notable de collègues pharmaciens, nous avons commencé à réfléchir sur les moyens d’aider les patientes atteintes de cette maladie chronique dans leur parcours de soin. Ceci a pris d’abord la forme de la création d’un carnet de suivi autour d’un concept simple ou « B.A.S.I.C. ». Le but de cet acronyme était d’aider patients et soignants à mémoriser simplement les principaux facteurs susceptibles de favoriser un meilleur devenir des patients. La suite logique a été la mise en place, avec le concours d’associations de patients, d’un programme pilote d’éducation thérapeutique au sein du centre de compétence PACA Ouest, programme qui a été validé par notre ARS en 2013 et qui décline différents ateliers autour des thèmes B.A.S.I.C.

Depuis combien de temps travaillez-vous sur ce projet ?

Il y a trois ans, nous avons donc commencé à élaborer le projet que nous appelions « Lupus Beauté Institut », clin d’oeil au film de Tonie Marshall. L’idée était de mettre à disposition d’un maximum de patientes des leçons interactives sous formes de vidéos, en utilisant le Web. La physiopathologie du lupus devait être abordée de la manière la plus pédagogique possible et un travail préliminaire a été réalisé grâce au concours de notre dermatologue référente, de notre patiente experte et de professionnels de la pédagogie et des médias. Puis, nous avons commencé à chercher des fonds, notamment auprès des grands de la cosmétique, mais sans succès… jusqu’à ce jour !

Quelles sont vos relations avec la Fondation Arthritis ?

J’ai rencontré la Fondation lorsque j’ai rejoint l’aventure des séminaires KS*. d’abord sur Paris au siège de l’Inserm, puis lors de l’organisation d’une Webconférence pour les patients atteints de pathologies auto-immunes**. J’avais parlé de notre projet « maquillage » à Lionel Comole qui m’avait promis de revenir vers moi si quelque chose se présentait. Et j’ai eu l’agréable surprise, des mois plus tard, de recevoir un coup de fil de Lionel Comole et Marion Sauvageot pour répondre à cet appel d’offre.

Maintenant que vous avez remporté l’appel d’offre, quelle est la prochaine étape ?

Le script du « film » est déjà bien avancé. Il va falloir réaliser un casting de patientes susceptibles d’assurer les premiers rôles, les confier à notre patiente « experte » maquilleuse sous la caméra non moins experte de notre réalisateur, Jérôme Raynaud. Ensuite, l’équipe de graphiste de The Letter O assurera la mise au format de ces vidéos pour une diffusion par internet sur un site web dédié, d’une part, et sous la forme de DVD d’autre part à destination des nombreux centres de compétences et de références français***. L’ambition est que le DVD puisse servir de support à d’autres patientes expertes pour animer des « ateliers-maquillage du lupus » au sein des programmes d’éducation thérapeutique dédiés qui commencent à voir le jour dans de nombreux centres.

*http://www.inserm.fr/associationsde-malades/seminaires-de-formationketty-schwartz **https://www.fondation-arthritis.org actualites/actualites-fondation/W/webconference-inflammation-et-maladies.html,2,35,10,58,688 *** http://www.lupus-reference.info/