Le dossier de presse du Projet BACK-4P en ligne !

Sommaire du dossier de presse

 

  • BACK-4P : un projet de recherche pour mieux connaître les personnes souffrant de
    lombalgie chronique et leur proposer une application dédiée

 

  • Première étape du projet : lancement d’une campagne nationale de recrutement de
    patients volontaires sur ComPaRe, la communauté de patients pour la recherche de l’AP-HP

 

  • S’appuyer sur la prédiction et le machine learning pour améliorer la prévention du mal de
    dos

Etude Femmes, RIC et Psoriasis

Chercheuses

 

Pour la toute 1ère fois en France, une enquête à l’attention des femmes vivant avec un rhumatisme inflammatoire chronique rhumatismale ou dermatologique est lancée pour qu’elles puissent faire part de leur expérience et de leurs attentes. Ce projet à l’échelle nationale est porté par la Fondation Arthritis, un collectif de cinq associations de patients ainsi qu’un collectif de professionnels de santé.

 

États Généraux des femmes souffrant des maladies inflammatoires chroniques (MIC) rhumatismales ou dermatologiques

Pourquoi ?

Les prises en charge de femmes et des hommes atteints de RIC rhumatismale et/ou dermatologique est aujourd’hui similaire. Pourtant, les femmes sont confrontées à des réalités spécifiques (maternité, vie sexuelle, vie professionnelle…) à intégrer dans leur parcours de soin. En effet plusieurs données démontrent la différenciation des genres face à la maladie :

– Plus de 45% des femmes atteintes de SpA, PR et/ou Psoriasis ont des grossesses non planifiées, et 66% des femmes atteintes de RIC affirment devoir choisir entre traitement et allaitement

– Plus de la moitié des femmes souffrant de RIC et/ ou de Psoriasis rapportent un impact négatif de la maladie sur leur vie professionnelle et des épisodes de dépression

– Plus d’un tiers des femmes rapportent une libido réduite et moins de rapports sexuels depuis la maladie

Ces premiers États Généraux ont donc été motivés par deux enjeux : sensibiliser les professionnels de santé, les institutions, les autorités de santé et la sphère publique sur les défis et spécificités de la femme souffrant de ces maladies d’une part et améliorer le suivi et la prise en charge de la femme en intégrant ses réalités dans le parcours de soin d’autre part.

L’enquête

Les États Généraux s’articulent autour d’une enquête inédite nationale auprès des femmes vivant avec un rhumatisme inflammatoire chronique rhumatismale ou dermatologique. Cette première enquête est destinée à établir un état des lieux du vécu/expérience avec la maladie et les principaux besoins et attentes pour améliorer le quotidien. Le questionnaire est disponible sur les sites des associations et celui de la Fondation Arthritis.

Si vous souhaitez être informée des résultats de cette enquête, n’hésitez pas à adresser votre demande à l’association à laquelle vous adhérez ou par mail à la Fondation Arthritis.

 

Le déroulé du programme

Les résultats de cette enquête seront analysés et relayés lors de tables rondes organisées dans deux villes en France et qui seront des temps d’échanges et de réflexion entre professionnels de santé, représentants institutionnels, associations de malades et femmes dans le cadre des premiers États Généraux des femmes vivant avec un rhumatisme inflammatoire chronique rhumatismale ou dermatologique. Une synthèse des travaux sous forme de livre blanc sera réalisée et rendue publique au cours du 1er trimestre 2021.

 

COMPOSITION DU COLLECTIF ASSOCIATIF :

L‘association Action contre la spondylarthrite & RIC (l’ACS&RIC)

ACS France oeuvre dans le domaine médico-social, l’aide aux malades, le soutien moral et administratif, les conseils pour mieux vivre avec sa maladie, et édite son journal 2 fois par an et expédie des Newsletters toutes les semaines.

https://www.acs-france.org/

L’association Association Française de Lutte Anti-rhumatismale (AFLAR)

 L’AFLAR a été actrice de la « Décennie des Os et des Articulations (2000-2010), démarche de multipartenariat mondial sous l’égide des Nations Unies et de l’Organisation Mondiale de la Santé, visant à promouvoir la recherche, les soins et la prévention pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de rhumatismes.

https://www.aflar.org/

L’association France Spondylarthrites (AFS)

 L’AFS est une association administrée par des malades et pour les malades souffrant de spondyloarthrite partout en France.

https://www.spondy.fr/

L’association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)

L‘Association Nationale de Lutte contre Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) a été créée en 1984 pour lutter contre la Polyarthrite Rhumatoïde. Elle a pour objectif de faciliter le dialogue entre les malades et tous les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des patients. Son rôle est aussi de défendre les droits des malades en sensibilisant les pouvoirs publics et les tutelles aux problèmes posés par cette maladie.

http://www.polyarthrite-andar. com/

L’association France Psoriasis

France Psoriasis répond à une préoccupation commune des initiateurs, qui, à un moment donné de leur existence, ont enduré ou endurent encore cette maladie, entraînant parfois une véritable altération de l’image de soi et des difficultés dans la communication avec autrui. France Psoriasis s’est donné comme principaux objectifs de :

– Redonner de l’espoir à tous les malades

– Améliorer le parcours de soin – Encourager la recherche

– Faire connaître le psoriasis et le rhumatisme psoriasique

https://francepsoriasis.org/

La Fondation Arthritis

Les rhumatismes et les maladies musculosquelettiques regroupent un ensemble de plus de 150 pathologies. Elles affectent 20% de la population à tous âges. Au cœur de la recherche depuis 30 ans, une structure privée reconnue d’utilité publique : la Fondation Arthritis !

www.fondation-arthritis.org

Le patient au cœur de la recherche

Le rôle des patients est incontestable dans l’élaboration et l’amélioration des soins et des interventions thérapeutiques, et ce grâce à leur participation active dans les essais cliniques. Aujourd’hui, la contribution du patient dans la recherche scientifique évolue. Le patient peut s’impliquer à chaque étape du processus d’un projet de recherche : de l’idée, en passant par l’élaboration des protocoles et jusqu’à la valorisation des résultats et l’application en pratique clinique.

Le patient au cœur de la recherche

Le patient étant au centre des résultats de la recherche, il est indispensable qu’il soit acteur dans la recherche, de l’identification des besoins cliniques et sociétaux jusqu’au choix de transfert des découvertes fondamentales.

Par ailleurs, l’élaboration d’un programme de travail collaboratif entre tous les acteurs de la recherche, tels que les pouvoirs publics, les patients, les chercheurs, les organismes de financement publics et privés, permettra d’identifier et de concentrer certains efforts sur des sujets d’intérêt public, d’accentuer le potentiel d’applications de la recherche en pratique clinique, de rendre la recherche plus accessible pour le grand public… le tout dans l’objectif commun de transfert de l’innovation au bénéfice du patient.

En accord avec sa nouvelle stratégie scientifique 2020-2025, la Fondation Arthritis s’est donné la mission de renforcer l’implication des patients dans ses projets de recherche. Un questionnaire a été élaboré par la Fondation Arthritis et adressé à des patients atteints de rhumatismes et maladies musculosquelettiques (RMS), contactés via les principales associations de patients. Ce questionnaire a permis de collecter le point de vue des patients sur les besoins non satisfaits dans les RMS ainsi que les priorités de la recherche sur les RMS, mais aussi de recueillir les propositions des patients afin de les impliquer davantage dans la recherche financée par la Fondation. La Fondation souhaite également impliquer les patients dans la communication des résultats de la recherche, notamment à travers ses liens étroits avec les associations de patients, afin que l’information communiquée soit accessible, pertinente et ciblée.

Zoom sur ComPaRe : la Communauté de Patients pour la Recherche

ComPaReComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche est un projet de recherche innovant de l’AP-HP qui a pour ambition d’accélérer la recherche sur les maladies chroniques. ComPaRe, rassemble les patients qui s‘engagent à faire avancer la recherche sur leurs maladies chroniques, en répondant simplement, via internet, aux questionnaires des chercheurs. Les patients répondent à des questions portant sur leur vécu de la maladie, leurs symptômes, le fardeau du traitement, leur prise en charge. Début janvier 2019, ComPaRe rassemble 20 200 patients volontaires, venant de toutes les régions de France et des pays francophones. L’objectif de l’AP-HP pour ComPaRe est de réunir à terme au moins 100 000 patients volontaires. ComPaRe est aussi, pour les chercheurs, une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques. Elle offre à toute équipe de recherche publique, hospitalière, universitaire ou institutionnelle de nouveaux moyens pour mener leurs travaux sur ce type de pathologies : elle facilite l’identification des patients éligibles, accélère le recrutement des participants, organise le partage de données entre différentes équipes, simplifie les démarches administratives et juridiques et réduit les coûts des études.

Qui peut participer ?

Tous les patients majeurs, francophones, détenteurs d’une adresse mail et pris en charge pour une ou plusieurs maladies chroniques (c’est-à-dire une affection nécessitant un suivi médical de plus de six mois) peuvent rejoindre la communauté ComPaRe. Toutes les pathologies chroniques sont concernées : > des maladies fréquentes comme l’asthme, le diabète, la bronchite chronique, le cancer, l’hypertension artérielle, les maladies rénales, la lombalgie chronique ; > des maladies moins connues comme l’endométriose, le vitiligo, la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn ou encore des maladies rares.

Les patients acteurs de la recherche

Les patients volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Ils n’ont ainsi pas à se déplacer et répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs, sur leur(s) maladie(s), leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et leurs impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. En fonction de leur(s) pathologie(s), ils y consacrent entre 10 et 30 minutes par mois.Au-delà de la réponse aux questionnaires, les patients volontaires peuvent aussi apporter leurs contributions à toutes les étapes de la recherche clinique : ils participent à la gouvernance des études via les conseils scientifiques, à la conception des études, à la réalisation des études et à la promotion de la communauté (via les patients ambassadeurs).

Recherches menées dans ComPaRe

Les recherches menées dans ComPaRe sont à la fois des recherches transversales, communes à l’ensemble de ces pathologies, ou des recherches verticales, portant sur une pathologie spécifique, comme c’est le cas du projet BACK-4P soutenu par la Fondation Arthritis. Huit cohortes dédiées à la lombalgie chronique, au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle et l’endométriose ont été mises en place depuis 2017 et de nouvelles cohortes spécifiques seront constituées au cours de l’année.

Pour plus d’informations, rendez-vous sur : https://compare.aphp.fr/

Succès retentissant du livre « Belle dans mes recettes » du Dr Olivier Courtin

Le livre « Belle dans mes recettes » publié en mars 2020 par le Dr Olivier Courtin, dont l’ensemble des bénéfices est reversé à la Fondation Arthritis, tire son premier bilan très positif !

Après près d’un an, nous sommes ravis d’annoncer que plus de 57 000€ ont déjà été reversés à la Fondation Arthritis pour financer la recherche médicale.

Un grand merci à Clarins et Olivier Courtin-Clarins !

« Belle dans mes recettes », en quelques mots

Avec son livre « Belle dans mes recettes », le Dr Olivier Courtin vous invite à découvrir les quatre saisons de la peau d’une manière aussi savoureuse qu’inattendue.

Chaque saison débute par l’attention particulière qu’il faut prêter à sa peau pour en prendre soin et retarder au maximum les effets du vieillissement, du soleil, de la pollution, du vent, des températures extrêmes avec des conseils simples et faciles à mettre en place.

La philosophie de l’auteur étant une approche globale du bien-être, on bascule tout naturellement et avec gourmandise vers des menus de saison. Pas moins de 48 recettes organisées par menus, avec entrée, plat et dessert, et classées par mois, dont 12 recettes de Chefs, pour préparer des plats savoureux, bons pour la peau et pour le moral !

Son défi, prendre pour inspiration les produits de soin et de maquillage Clarins et y piocher des actifs végétaux comestibles – sur les 250 actifs végétaux de l’herbier Clarins, plus de la moitié sont comestibles – pour les utiliser comme ingrédients des recettes.

Naturalité, goût, variété, saisonnalité et créativité sont les mots d’ordre de chacune des recettes car notre peau et notre teint en particulier sont bien le reflet de ce que l’on mange !

« Belle dans mes recettes » est toujours en vente et disponible sur Clarins

Nos chercheuses à l’honneur !

En cette Journée internationale des femmes et des filles de science, nous avons décidé de saluer nos chercheuses au sein de la Fondation à travers Arthritis R&D, qui font avancer la recherche médicale sur les RMS.

La Journée internationale des femmes et des filles de science, célébrée chaque année le 11 février, a été adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies afin de promouvoir l’accès et la participation pleine et équitable des femmes et des filles à la science. Cette journée permet de rappeler que les femmes et les filles jouent un rôle essentiel dans la communauté scientifique et technologique et que leur participation doit être renforcée. La célébration est menée par l’UNESCO et ONU-Femmes, en collaboration avec des institutions et des partenaires de la société civile qui promeuvent l’accès des femmes et des filles à la science ainsi que leur participation à la science. (Source : Journée internationale des femmes et des filles de science (unesco.org))

Zoom sur Arthritis R&D

La société Arthritis Recherche et Développement, détenue à 100 % par la Fondation, a été créée en 2014. Elle a vu le jour afin de renforcer le travail de la Fondation Arthritis et d’insuffler une profonde volonté de tourner la recherche vers le patient. La société Arthritis R&D s’est fixée comme objectifs ambitieux à sa création de :

  • Augmenter le capital humain de chercheurs en rhumatologie
  • Structurer la recherche en rhumatologie en réseaux d’excellence français idéalement avec des collaborations avec des équipes européennes.
  • Porter des projets collaboratifs Public/Privé Arthritis R&D travaille au montage et au financement de projets collaboratifs en partenariat avec des industries pharmaceutiques.

 

Nos chercheuses et collaboratrices scientifiques au sein d’Arthritis R&D

Yosra Messai,
Directrice
scientifique
/

 

Sandy Van Eegher,
Chef de
projets scientifiques
/

 

Marie Hémon,
Thèse CIFRE Arthritis R&D
sur la pathologie de la Polyarthrite Rhumatoïde

 

Eve Combes,
Chercheuse post-doctorante
projet Cure-RA

 

Nerea Allende Vega,
Chercheuse post-doctorante
projet Cure-RA

 

Florence Apparailly, une scientifique engagée ! 

Florence Apparailly

Membre du Comité d’Orientation Stratégique de la Recherche (COSR) d’Arthritis R&D, Directrice de recherche à l’Inserm Montpellier et membre de l’association Femmes & Sciences, Florence Apparailly, nous raconte son engagement dans la quête de parité dans le monde scientifique.

Quelle est la mission de l’association Femmes & Sciences ?

La mission de Femmes & Sciences est de promouvoir les sciences et techniques auprès des jeunes, filles et garçons, et promouvoir les femmes dans les sciences et techniques.

Quelle fonction occupez-vous au sein de l’association ?

Je suis simple adhérente de l’association Femmes & Sciences depuis 2015, et membre fondatrice du programme de Mentorat Femmes & Sciences qui a été lancé en 2015 pour les doctorantes de l’université de Montpellier, puis repris par les universités de Toulouse en 2017 et de Paris-Saclay en 2018. Je fais partie du comité de pilotage de ce programme de mentorat et suis également mentor dans le programme. Enfin, je porte le projet « Egalité Elles Assurent » (EEA) pour lequel notre association a obtenu un soutien de la Région Occitanie, dans le cadre de l’appel à projets 2018-2021 pour une égalité réelle entre les femmes et les hommes en Occitanie. Le programme de mentorat en particulier est pour moi la possibilité de combattre le plafond de verre dans le milieu scientifique en soutenant mes jeunes consœurs.

En quoi cette journée est-elle importante pour vous et votre association ?

Cette journée est importante car (comme le 8 mars), elle est l’occasion pour nous de mener des actions d’information sur les missions de l’association, et nous permet d’avoir un peu de visibilité. Un grand nombre d’actions sont menées en Île-de-France et région par l’association pour la Journée internationale des femmes et des filles de science, souvent en partenariat avec des instances locales (mairies, préfectures, établissements scolaires) pour faire connaître l’association, ses actions, et avoir des débats sur la parité dans nos domaines scientifiques et technologiques. Par exemple, l’affichage en Île-de-France des portraits de l’exposition « La Science taille XX Elles », et à Montpellier des interventions dans des écoles de la région et terminales scientifiques.

Rencontre avec Lionel, le patient

Lionel Comole est le Directeur général de la Fondation depuis 10 ans. Très investi dans la progression de la recherche sur les maladies articulaires, c’est en tant que patient que nous vous proposons de le découvrir aujourd’hui et de le suivre dans sa participation à un protocole d’essai clinique.

Depuis combien d’années souffres-tu d’une spondylarthrite ankylosante ?

C’est un point assez complexe, j’ai souffert dès l’âge de 7 ans et, à l’époque, cela se manifestait sous forme de cauchemars très récurrents. Le diagnostic ne s’est fait qu’une quinzaine d’années plus tard. La chance que j’ai eue c’est que l’activité de cette maladie était faible dans mon plus jeune âge et n’a que peu endommagé mes articulations. L’activité s’est ensuite intensifiée et j’ai pu accéder à un traitement de pointe ce qui a limité mes atteintes articulaires.

Quel traitement suis-tu ?

Aujourd’hui c’est un Anti IL17, sicukinumab. Il est un peu plus spécifique pour la SPA que les biothérapies anti TNF sur le marché.

Aujourd’hui tu participes à un essai clinique, pourquoi ?

Depuis que j’ai pu accéder aux biothérapies en 2004, j’ai l’intime conviction que la recherche est capable de tous les exploits, de sauver les gens et je me suis promis de m’y investir corps et âme !
L’âme c’est mon engagement pour faire avancer la Fondation et communiquer, le corps c’est saisir l’opportunité d’étude pour là aussi avancer.
Cette étude va impacter les patients car elle va servir à leur donner un nouvel espoir derrière un échappement. Sincèrement, en tant que patient, lorsque vous échappez à un traitement vous entrez dans une période de doute incroyable, l’équilibre douleurs/vie est rompu et c’est très angoissant. Cet essai est un moyen de revenir plus vite encore à l’équilibre.
Le principe de l’étude est bien de répondre à un dilemme clinique pour le rhumatologue.
Face à une situation d’échec ou un échappement d’un premier inhibiteur du TNF, aucune recommandation n’est faite par les différentes sociétés savantes (SFR, EULAR ou ACR). Aujourd’hui aucune étude clinique ne permet de répondre à cette question.
Cette étude pragmatique offrira l’opportunité d’identifier la meilleure stratégie chez les patients axSpA en cas d’échec du premier anti-TNF.
Ce serait donc une avancée majeure dans le traitement de ces maladies.
Je suis heureux d’y participer.

Peux-tu nous présenter ton protocole ?

Le programme a été imaginé par le CHU de Saint-Etienne avec un chercheur connu de la Fondation : Hubert Marotte, qui a été financé par la Fondation et qui a aussi siégé dans son Conseil Scientifique.
Il comprend 28 centres de référence, en France et même Monaco. 300 patients doivent être inclus. Le projet finira en fin 2021.
Le principe est de faire des relevés biologiques et cliniques tous les 3 mois afin de mesurer leur taux d’inflammation et l’amélioration de la maladie.

As-tu des contraintes et des peurs ?

Ce protocole n’a aucune contrainte sauf celle d’être suivi régulièrement par une équipe médicale. Ce suivi très précis se fait avec les meilleurs chercheurs donc c’est plutôt rassurant. Ensuite les traitements proposés sont tous sur le marché avec un AMM déjà obtenu ça veut dire que le risque, s’il y en a un, est connu et maitrisé. Il est très peu angoissant.

Que penses-tu en règle générale de la participation à des essais cliniques pour un patient ?

Je pense qu’il faut toujours se poser la question pour ne pas louper des opportunités d’aller mieux.

Il faut lire attentivement les clauses, comprendre le projet et savoir si on veut s’impliquer dedans. Ce n’est ni un jeu ni une loterie mais plutôt une décision raisonnée, mesurée.

Portail d’informations sur les essais cliniques sur les RMS en France

La recherche clinique contribue à faire progresser la connaissance médicale, en fournissant des informations sur les avantages et les risques des produits ou des interventions thérapeutiques, préventives ou diagnostiques. En accord avec sa nouvelle stratégie scientifique 2020-2025, la Fondation Arthritis s’est donnée pour mission de renforcer sa stratégie de communication scientifique pour mieux informer les patients et la communauté scientifique sur la recherche clinique en cours sur les RMS.

Qu’est-ce qu’un essai clinique ?

L’Organisation Mondiale de la Santé définit l’essai clinique comme toute recherche dans laquelle les participants ou les groupes de participants sont affectés, dès le départ, à une ou des interventions d’ordre sanitaire afin d’évaluer les effets de ces dernières sur la santé. Les essais cliniques peuvent aussi être appelés des essais interventionnels. Les interventions portent, entre autres, sur les médicaments, les cellules et autres produits biologiques, les actes chirurgicaux, les techniques radiologiques, les dispositifs, les thérapies comportementales, les changements dans les protocoles de soins, les soins préventifs, etc. Cette définition englobe les Phases d’essai de I à IV.

Le site de la Fondation Arthritis s’enrichit cette année d’un portail d’informations sur les essais cliniques sur les rhumatismes et maladies musculo-squelettiques en France.
https://fondation-arthritis.org/essais-cliniques/

 

Afin de communiquer les données les plus récentes et les résultats les plus pertinents de la recherche actuelle, la Fondation met en place un portail d’informations sur les essais cliniques sur les RMS avec pour objectif de :

• permettre au patient de jouer un rôle plus actif dans sa santé, en participant directement aux essais en cours ou en s’informant sur les dernières recherches sur sa maladie et les nouvelles options thérapeutiques potentielles
• accélérer la création et la mise sur le marché de nouveaux traitements et améliorer les anciens traitements
• faciliter l’accès des patients à de nouvelles innovations thérapeutiques

Les études cliniques sur les RMS présentées sur cette page recrutent ou sont sur le point de commencer le recrutement de participants en France ; elles ont été extraites de la base de données www.clinicaltrials.gov et ne sont pas exhaustives. Le statut et les informations sur les études seront mis à jour et sur une base semestrielle.
Les chercheurs et cliniciens qui souhaitent promouvoir ou compléter les informations publiées sur leur essai clinique sont invités à nous soumettre les informations sur leurs études afin qu’elles soient diffusées par la Fondation.

Comment participer ?

Si vous êtes un patient et désirez participer à une étude, discutez-en avec votre médecin avant de contacter l’investigateur responsable de l’étude. L’inclusion au sein d’une étude ne pourra se faire qu’après votre consentement écrit. Le médecin investigateur décidera selon des critères précis de votre aptitude à participer à l’étude et vous informera sur les bénéfices et risques potentiels.

Ensemble Contre les Rhumatismes 2020 !

Associations, cliniciens, chercheurs, institutions, tous les partenaires de ECR engagés dans la recherche en rhumatologie, restent mobilisés comme chaque année depuis 2014 pour unir leurs voix afin de faire reconnaître l’importance de l’enjeu de santé publique que représentent les RMS et la nécessité de soutenir la recherche médicale dans ce domaine.

Les problématiques de recherche sont très larges dans toutes les disciplines scientifiques et ce, du laboratoire au lit du patient. Ainsi, les avancées scientifiques en rhumatologie profitent à un grand nombre d’autres pathologies.

Ensemble contre les rhumatismes a choisi cette année de traiter le thème des microbiotes :
Ont-ils un impact sur la survenue, l’aggravation et les traitements des maladies rhumatismales ou inversement ? Les patients peuvent-ils agir pour rétablir l’équilibre de leurs microbiotes (par l’alimentation par exemple) ? Que peuvent-ils espérer des avancées scientifiques ? Le professeur Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux) nous fera un point sur les connaissances actuelles, les pistes de recherche et les applications envisageables pour la prise en charge des RMS et répondra aux très nombreuses questions des patients. Nathalie Robert (Spondy(O)action) et Philippe Stévenin (ACF France) présenteront les réflexions, les interrogations et les attentes des patients. Les internautes sont invités à participer aux discussions via un « chat » pour enrichir le débat qui promet d’être très animé.

La webconférence aura lieu le 12 octobre à 18h30.

Lien pour vous connecter : https://webcast.in2p3.fr/live/ensemble-contre-les-rhumatismes%C2%A0%C2%A0

Toutes les informations pour participer seront communiquées sur https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/.
La web-conférence sera accessible ensuite en replay.

A l’attention des femmes souffrant de RIC et/ou d’un psoriasis

APPEL A PARTICIPATION A L’ENQUETE ÉTUDE FEMME RIC& PSO

Pour la toute 1ère fois en France, une enquête est lancée pour que vous puissiez nous faire part de votre expérience et aussi de vos attentes pour faciliter votre parcours de soin et aussi votre vie.

Aidez-nous à mieux comprendre les difficultés spécifiques des femmes souffrant de ces maladies et faites-nous part de vos suggestions pour améliorer leur prise en charge !

Les résultats de cette enquête seront relayés lors de deux rencontres régionales organisées en novembre prochain. Ce sera l’occasion d’échanger entre professionnels de santé, représentants institutionnels, associations de malades et femmes dans le cadre des 1ers états généraux des femmes vivant avec un Rhumatisme Inflammatoire Chronique et/ou un Psoriasis.

Vous pouvez répondre à l’enquête en cliquant sur le lien ci-dessous

https://fr.surveymonkey.com/r/5P3KJLZ

Ou en scannant le QR code ci-après :

 

Pourquoi ces États Généraux ?

La prise en charge des femmes et des hommes souffrant de maladies inflammatoires chroniques rhumatismales ou dermatologiques est aujourd’hui similaire. Pourtant, plusieurs données démontrent la différenciation des genres face à la maladie :

  • Plus de 45% des femmes ont des grossesses non planifiées, et 50% rapportent une activité de la maladie importante après l’accouchement
  • Plus de la moitié des femmes rapportent un impact négatif de la maladie sur leur vie professionnelle et des épisodes de dépression
  • Plus d’un tiers des femmes rapportent une libido réduite et moins de rapport sexuel depuis la maladie

Déroulé des États Généraux

Ces 1er États Généraux s’articulent autour d’une étude nationale actuellement en cours auprès des femmes, et de deux tables rondes régionales (Strasbourg et Montpelliers).

La table ronde de Strasbourg aura lieu le 13 novembre 2020 de 11h à 16h (lieu exact à définir) voir pré-programme ci-joint.

Une synthèse des travaux sous forme de livre blanc sera réalisée et rendue publique au cours du 1er trimestre 2021.
COMPOSITION DU COLLECTIF ASSOCIATIF :

L‘association Action contre les spondylarthropathies & RIC (ACS&RIC)
L’association Association Française de Lutte Anti-rhumatismale (AFLAR)
L’association Association France Spondyloarthrites (AFS)
L’association Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)
La Fondation Arthritis, Recherche & Rhumatismes
L’association Association France Psoriasis

COMPOSITION DU COMITÉ SCIENTIFIQUE LOCAL :

Pr Jean Sibilia, rhumatologue, chef de service de rhumatologie – CHU de Strasbourg
Pr Alice Kieny, dermatologue, service de dermatologie – CHU de Strasbourg
Dr Philippe Deruelle, gynécologue, chef de pôle gynécologie-obstétrique et fertilité – CHU de Strasbourg
Dr Jean-Luc Gries, médecin généraliste, maître de conférence associé de médecine générale – Faculté de médecine de Strasbourg
Pr Anne Danion, psychiatre, praticien hospitalier – CHU de Strasbourg

La fondation sur les réseaux