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Catégorie : Actualités
Opinions et craintes dans les rhumatismes inflammatoires chroniques
Toutes les maladies chroniques alimentent des opinions et des craintes, à la fois sur la pathologie et sur ses traitements notamment chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Ces opinions et craintes peuvent toucher la vie personnelle, familiale et professionnelle et être difficiles à aborder avec son médecin et son entourage. Fort de ce constat, la Fondation Arthritis et UCB, en association avec les principales associations de patients ACS, AFLAR, AFS, ANDAR, ont co-créé le programme EPOC : opinions et craintes des patients dans les rhumatismes inflammatoires chroniques. Ce programme a pour objectifs de faire émerger une prise de conscience des opinions et craintes dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, de favoriser l’expression de ces opinions et craintes, d’initier le dialogue entre les patients, les médecins et leur entourage.
Programme EPOC : un travail scientifique reconnu
Le programme EPOC s’appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire, rassemblant psychologues, rhumatologues, directeurs de recherche et patients. Le Pr Francis Berenbaum, membre du comité scientifique du programme EPOC, souligne le travail collectif et la solidité scientifique de l’étude. « Le programme EPOC est un travail collectif qui s’intéresse aux peurs et aux croyances qui peuvent apparaître au cours des rhumatismes inflammatoires. Il s’agit d’une préoccupation fréquente des patients pourtant mal étudiée jusqu’à présent dans la littérature. Ces peurs et opinions ont été identifiées à travers des entretiens avec les patients atteints de spondyloarthrite axiale et de polyarthrite rhumatoïde. Ce travail a abouti à 2 questionnaires. Le premier, FAIR, a été publié dans la revue de référence de la discipline (Annals of the Rheumatic Diseases). Hissé au rang de nouveau « Patient-Related Outcome (outil de mesure de qualité de vie des patients) », il explore la peur des patients face à la maladie et ses traitements. Le 2ème questionnaire, relatif aux opinions, devrait faciliter la relation médecin-patient.
Une nouvelle plateforme scientifique dédiée aux personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques
Le programme scientifique EPOC a émergé suite à différentes phases d’étude inédites. Les premières, ont permis d’explorer spécifiquement les peurs puis les croyances/opinions liées aux RIC. Ensuite, l’élaboration et la mise à disposition d’outils pédagogiques innovants gratuits au profit des patients et des professionnels de santé incluant :
- les résultats de l’étude sous forme d’infographies et de vidéos avec la description des craintes et opinions en population de patients
- des brochures d’informations et des cartes destinées aussi bien aux professionnels de santé qu’aux patients afin de les sensibiliser sur l’importance d’échanger sur les opinions et craintes
- une encyclopédie digitale :
L’étude EPOC qui a permis jusqu’aujourd’hui d’identifier les peurs et croyances des patients atteints de spondylarthrite et de polyarthrite rhumatoïde a aussi pour mission d’apporter des réponses scientifiques aux patients, les aider à mieux connaître la maladie, à pouvoir discerner le « faux » du « vrai » parmi toutes ces peurs et croyances. Une synthèse bibliographique, ciblée sur chacune des peurs et croyances identifiées et contenant les preuves scientifiques les plus récentes et les plus solides, a donc été réalisée. Au total plus de 100 articles par thématique ont été étudiés. Et afin de répondre aux peurs et croyances des patients, familles de patients, rhumatologues, professionnels de santé…trois niveaux de réponses par thématique ont été élaborés : une réponse illustrée et/ou résumée, une réponse plus détaillée incluant les références bibliographiques et enfin une synthèse bibliographique complète avec la possibilité d’avoir accès à l’ensemble des ressource bibliographiques disponibles sous format d’un tableau avec toutes les publications clé utilisées pour chaque thématique.
Vous pouvez, dès aujourd’hui, consulter l’ensemble de ces outils pédagogiques sur le site Internet
https://www.mots-pour-maux.fr
Lancement du projet BACK-4P
Participez au développement de solutions digitales innovantes pour le mal de dos
Le mal de dos affecte 9 personnes sur 10 en France. Dans 10% des cas, ce mal de dos peut devenir chronique, c’est-à-dire persister plus de 3 mois, et retentir sur les activités de la vie quotidienne ; familiale, sociale et professionnelle.
Dans ce contexte, les chercheurs du projet BACK-4P développent actuellement un programme de recherche pour mieux comprendre le mal de dos chronique et proposer des solutions innovantes grâce à une collaboration entre l’Hôpital Cochin (AP-HP, équipe du Pr François Rannou et du Dr Christelle Nguyen), le Centre de Recherche Épidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité (INSERM, équipe du Pr. Isabelle Boutron et Pr Philippe Ravaud) et le Laboratoire d’Informatique pour la Mécanique et les Sciences de l’Ingénieur (CNRS, équipe du Pr Jean-Claude Martin).
La Fondation Arthritis, la Société Française de Rhumatologie et Malakoff Humanis financent le projet BACK-4P à hauteur d’1 million d’euros sur 3 ans.
Les objectifs de ce programme de recherche sont de mieux comprendre les caractéristiques des patients souffrant de mal de dos et l’évolution de leur lombalgie chronique, de développer des algorithmes pour prédire le risque d’évolution défavorable chez les patients (douleur, absentéisme, handicap persistant) et de proposer des solutions personnalisées de coaching grâce à une application smartphone.
Les patients participant à cette étude joueront un rôle actif et fondamental dans cette recherche.
Si vous avez mal au dos depuis au moins 3 mois, participez et aidez-nous à faire avancer le programme de recherche BACK-4P en déclarant votre mal de dos sur le portail ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche). En vous connectant à votre espace personnel avec votre identifiant et votre mot de passe sur : https://compare.aphp.fr/compare-web/#/register, ce portail sécurisé vous permettra de répondre, régulièrement, via des questionnaires en ligne, aux questions de notre équipe de recherche sur votre mal de dos, vos traitements, votre parcours de soins et vos expériences. L’ensemble des informations que vous accepterez de transmettre sera géré de façon totalement confidentielle et anonymisée, dans un but de recherche uniquement.
Retrouvez la fiche projet Back4P dans notre espace « Projets Collaboratifs » ou directement en cliquant ici.
Cibler les cellules sénescentes dans l’arthrose : une approche thérapeutique innovante
La Fondation Arthritis a intégré le projet de recherche Européen SEN-OA dans le domaine de l’arthrose et de la sénescence cellulaire, le processus de vieillissement naturel des cellules. Cette étude a pour objectif de comprendre le rôle de la sénescence dans l’apparition de l’arthrose et de développer des traitements innovants pour les patients.
Le vieillissement de la population est le facteur de risque individuel le plus important dans le développement de pathologies dégénératives, telles que l’arthrose, “osteoarthritis” (OA) en anglais. L’accumulation de cellules sénescentes au cours de la vie pourrait contribuer à la perte progressive des fonctions des tissus. L’élimination spécifique de ces cellules, grâce à des modèles animaux transgéniques ou à l’utilisation de composés sénolytiques, pourrait prévenir certaines maladies liées au vieillissement.
Le projet SEN-OA propose une approche multiple en combinant des modèles innovants de sénescence, des analyses d’échantillons humains et un criblage de composés ciblant la sénescence pour une application clinique. Ces approches ont pour objectif :
- de déchiffrer le rôle des mécanismes de sénescence dans l’apparition de l’arthrose
- de développer des traitements innovants pour les patients atteints d’arthrose.En cas de succès, le projet pourrait déboucher sur un essai clinique chez l’Homme.
Pour mener à bien ce projet ambitieux, financé par FOREUM à hauteur de 600.000 € sur 3 ans, 7 partenaires Européens ont été réunis, parmi les équipes les plus performantes dans le domaine de l’arthrose.
Porté par le Dr Danièle Noël au sein de l’équipe de recherche INSERM UMR-1183 à Montpellier, SEN-OA est développé en partenariat avec une équipe à Nantes (INSERM UMR-1229), deux équipes à Paris (INSERM UMR-S938 et INSERM UMR-S1124), une équipe en Espagne à La Corogne (Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña), une équipe aux Pays-Bas à Nimègue (Radboud university medical center), ainsi qu’avec la Fondation Arthritis.
Les 4 parties du projet connaissent les avancées suivantes :
1) Coordination et management
Une fois par an, les chercheurs se réunissent pour discuter des avancées et des nouveaux challenges. Deux patientes ont été invitées à rejoindre le groupe d’experts afin de répondre à leurs questions, connaître leurs attentes, mais aussi partager leurs espoirs de futurs traitements. Un film « Les patients au coeur de la Recherche », consacré à la présentation du projet SEN-OA et à l’expérience des deux patientes au sein d’un des laboratoires partenaires, a été réalisé par la Fondation Arthritis.
2) Identification des cellules articulaires sénescentes au cours de l’arthrose
Plusieurs types d’échantillons dans 3 modèles de souris et des échantillons humains atteints d’arthrose ont été collectés et sont en cours d’évaluation pour l’expression des marqueurs de sénescence dans divers tissus articulaires.
3) Etude de la prévention de l’arthrose en supprimant spécifiquement les cellules sénescentes
Différents modèles de sénescence in vitro (cellules souches, chondrocytes) et in vivo (souris, poisson-zèbre) ont été développés. Les composés sénolytiques sont en cours d’évaluation dans ces modèles.
4) Transfert chez l’Homme : identification de nouvelles molécules capables de moduler la sénescence
Un criblage préliminaire a été effectué à partir d’une bibliothèque pour identifier les composés sénolytiques dans les chondrocytes humains. Plusieurs candidats sont disponibles pour une validation ultérieure.
Un focus sur le projet SEN-OA et une discussion sur le rôle et l’implication des patients et des Associations de patients/Fondations dans les comités de pilotage des projets scientifiques, seront abordés au cours du 1er congrès de Médecine Régénératrice & des Biothérapies. Cet événement, organisé pour le grand public et les chercheurs, se tiendra à Montpellier les 8 et 9 octobre prochain.
Arthritis Mag #41 – JUILLET 2020
Stratégie Scientifique 2020-25
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1er Congrès Français de Médecine Régénératrice et des Biothérapies
Nous avons le plaisir de vous informer que le 1er congrès de Médecine Régénératrice & des Biothérapies se tiendra à Montpellier les 8 et 9 octobre prochains.
L’inscription est gratuite mais obligatoire via ce lien : www.chu-montpellier.fr/fr/congres-mrb
Les organisateurs seront ravis d’accueillir de jeunes chercheurs ou doctorants pour une présentation.
Télécharger le programme
La Fondation Arthirtis sera l’invitée de la table ronde de ce congrès afin d’échanger sur le projet SEN-OA.
En savoir plus sur le projet SEN-OA
Deux patientes atteintes de rhumatisme sont aujourd’hui intégrées par l’équipe scientifique de la Fondation Arthritis au Comité de pilote du projet de recherche européen SEN-OA sur l’arthrose.
Vous aussi, craquez pour les accessoires cheveux Luz x Arthritis!
Cet été, la Fondation Arthritis s’est associée à la marque française de mode «Luz Collections» pour créer en exclusivité, quatre accessoires cheveux aux motifs et aux couleurs estivales.
Cette collection tendance et colorée, en édition limitée, est composée de deux chouchous noués et deux foulards/headbands qui peuvent se porter en bandeau sur la tête, en foulard autour du cou ou encore comme un bandana. Laissez libre cours à votre imagination !
La collection sera en vente à partir de début juillet, sur le e-commerce Clarins, en France et en Europe, ainsi que dans les instituts et Spas Clarins en Ile-de-France, et sur le site de la Fondation Arthritis.
Prix unitaire : 8€
Achetez maintenant votre indispensable de l’été
Clarins et la Fondation Arthritis, un lien de cœur
Désemparé face aux souffrances de sa femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde, Jacques Courtin Clarins, créateur de la marque Clarins, décide de fonder en 1989 l’ARP (Association de Recherche sur la Polyarthrite). Devenue en 2006 une Fondation reconnue d’utilité publique, la Fondation Arthritis est la principale initiative privée de récolte de fonds dans le domaine des rhumatismes et maladies musculo-squelettiques en France.
On ne le sait pas assez, mais d’après les résultats d’un sondage*, 93% des Français déclarent avoir déjà souffert de douleurs articulaires, et 1 français sur 2 et 1 jeune de 18-24 ans sur 3, souffre actuellement d’une maladie articulaire en France.*
C’est en hommage à leur grand-mère que les quatre petites-filles Courtin Clarins s’engagent auprès de la Fondation Arthritis. Ainsi, pour chaque bracelet acheté, tous les bénéfices seront reversés à la Fondation Arthritis pour financer un projet de Recherche Médicale.
*Sondage IFOP «Les Français et les rhumatismes» mené pour la Fondation Arthritis, l’Inserm et «Ensemble contre les Rhumatismes» -Sept. 2016
Web conférence sur « Arthritis Solidinvest »
Jeudi 4 juin à 11 heures, notre partenaire Meeschaert AM a le plaisir de vous inviter à participer à la web conférence autour du thème « finance et partage ».
Elle sera animée par Lionel Comole, Directeur Général de la Fondation Arthritis, et Benoît Vesco, Directeur de la gestion de Meeschaert AM.
L’occasion de partager sur « Arthritis Solidinvest », le fonds ISR et de partage au bénéfice de la Fondation Arthritis et géré par notre partenaire Meeschaert AM
Lien pour vous inscrire
https://app.livestorm.co/meeschaert/finance-et-partage
En savoir plus sur « Arthritis Solidinvest »
Le fonds « Arthritis Solidinvest » est une réponse de placement éthique, destinée à tous les investisseurs qui souhaitent soutenir la Fondation Arthritis dans la gestion financière d’un portefeuille d’actifs et s’attachent à analyser les impacts de cette dernière sur l’économie et la société. « Arthritis Solidinvest » est un fonds commun de placement d’investissement socialement responsable (ISR).
https://isr.meeschaert.com/arthritis-solidinvest/
Projets sur les relations entre COVID-19, immunité et maladies rhumatologiques
La Fondation Arthritis vous informe que la Société Française de Rhumatologie a lancé un appel d’offres pour promouvoir et soutenir un ou plusieurs projets sur les relations entre COVID-19, immunité et maladies rhumatologiques.
Cet appel d’offres a pour objectif de financer une ou des étude(s) clinique(s) ou translationnelle(s), prospective(s) ou rétrospective(s) et multicentrique(s) fédérant plusieurs équipes, voire l’ensemble des rhumatologues.
Vous trouverez la description de cet appel d’offres sur le site de la SFR : https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/appel-doffre-rhumatocovid-19
La Fondation Arthritis soutient cette initiative et sera attentive au(x) projet(s) choisi(s).
ComPaRe lance la ligne C
Vous avez besoin d’écoute et d’échanges de vive voix pendant ce confinement ?
La ligne C est justement destinée à l’écoute et l’information des patients chroniques et de leurs aidants sur le Coronavirus / COVID-19. Elle est organisée par des bénévoles, patients et soignants, formés à l’éducation thérapeutique et/ou à l’écoute.
Face à l’urgence sanitaire, la Ligne C a été créée en un temps record dès le tout début du confinement, le 27 mars dernier, par des patients et des soignants qui se rendent compte très vite de l’énorme besoin d’information des malades chroniques.
« Dès le début de la crise, on s’est beaucoup téléphonés et nous nous sommes rendus compte du besoin des patients d’être accompagnés » raconte Anne Schweighofer l’une des patientes fondatrice et responsable de la Ligne C. « Et le téléphone est apparu comme l’outil idéal pour cet accompagnement » ajoute-t-elle.
En effet, « les informations qui circulent sont très anxiogènes pour les patients chroniques, qui doivent mieux comprendre la nature des risques et les moyens de s’en prémunir et trouver de l’écoute et de la chaleur » explique le Dr Papazian lui aussi à l’origine de la Ligne C.
« Il s’agit de répondre à des questions d’ordre très général sur le COVID-19 et d’orienter les gens vers des sources d’information fiables et vérifiées selon leur pathologie mais il ne s’agit pas de donner des conseils médicaux » précise Delphine Blanchard, elle aussi fondatrice de la Ligne C.
Pour en savoir plus, nous vous invitons à vous rendre sur le site de ComPaRe via le lien suivant : https://compare.aphp.fr/actualites/168-la-ligne-c-une-ligne-telephonique-d-ecoute-pour-les-patients-chroniques-sur-covid-19.html
