Fiche de recueil d’observation d’infection COVID-19

Dans la continuité de notre appel à participer à l’Alliance Mondiale de Rhumatologie, nous avons le plaisir de vous informer qu’un registre national a été mis en place, à l’instar d’autres pays Européens tels que l’Italie, l’Espagne ou le Portugal, afin d’améliorer les connaissances sur les conséquences de l’infection virale au COVID-19 chez les patients Français atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, sous traitement conventionnel ou non.

Ce registre national viendra compléter le registre international.

Dans le cadre du projet REACTing, lancé par l’INSERM, les cas COVID-19, hospitalisés dans les structures possédant un Centre d’Investigation Clinique ou une Unité de Recherche Clinique, peuvent être aisément recensés. Toutefois, un nombre conséquent de patients sera pris en charge dans des structures ne disposant pas de moyens de recherche clinique et, espérons-le, une majorité d’entre eux ne sera même pas hospitalisée.

Dans ce contexte, la SFR, la FAI2R, le CRI, la SNFMI et la SOFREMIP ont construit en collaboration une fiche de recueil d’observation d’infection COVID-19 chez les patients atteints de maladies autoimmunes ou autoinflammatoires.
Toutes les informations sont disponibles sur le site de la Société Française de Rhumatologie : https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/fiche-recueil-dobservation-dinfection-fai2r-sfr 

Il est donc nécessaire aujourd’hui que les cliniciens participent à ce projet afin de collecter de la manière la plus exhaustive les cas identifiés, qu’ils soient pris en charge au cabinet de rhumatologie ou en milieu hospitalier. Il sera toujours possible d’éliminer les doublons avec le projet REACTing.

Les données seront étudiées au fil de l’eau, avec l’ambition de pouvoir informer les cliniciens collectivement et rapidement sur d’éventuelles alertes ou des notions rassurantes.

Ces données seront partagées avec l’EULAR dans le cadre de l’Alliance Mondiale de Rhumatologie, afin d’alimenter les données collectées dans le registre international.

Dans ce contexte, et afin de centraliser la collecte des données, la Fondation Arthritis et la Société Française de Rhumatologie appellent les cliniciens à enrichir largement le registre national Français mis en place. Leur mobilisation et leur participation active sont nécessaires à l’amélioration des connaissances sur les conséquences de l’infection au COVID-19 chez les patients Français.

La Fondation soutient l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19

La Fondation Arthritis est fière de soutenir l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/), créée dans cette période exceptionnelle de pandémie et regroupant des dizaines d’organisations, dont l’American College of Rheumatology (ACR), the European League Against Rheumatism (EULAR), The British Society of Rheumatology, The Lancet Rheumatology, et bien d’autres encore.

A propos de cette Alliance

L’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 est constituée d’un groupe de plus de 300 rhumatologues, de scientifiques et de patients du monde entier pour lutter contre le COVID-19, en recueillant des données sur et auprès des patients atteints de maladies rhumatismales.

À l’heure actuelle, les connaissances sont malheureusement limitées sur la façon dont les patients souffrant de maladies rhumatismales, et dont beaucoup utilisent des traitements immunosuppresseurs, sont affectés par le virus.

 

Sa mission et ses objectifs

L’Alliance a pour mission de créer un registre international de signalement de cas COVID-19, sécurisé et anonyme, pour des adultes et des enfants atteints de maladies rhumatismales. Elle ambitionne également de sélectionner et de diffuser les résultats pertinents, issus de ce registre.

Son objectif est de fournir une plateforme ouverte à la communauté mondiale de rhumatologie pour la collecte, le partage et la diffusion des données, dans le but d’obtenir des informations sur la meilleure façon de prévenir ou de traiter le COVID-19 chez les patients atteints de maladies rhumatismales et d’évaluer le risque d’infection chez les patients immunodéprimés.

Depuis le 3 avril 2020, l’Alliance propose aussi une enquête ouverte aux personnes et aux parents d’enfants souffrant de maladies rhumatismales, dont l’objectif est de mieux comprendre l’expérience des patients durant cette pandémie.

 

Comment participer à cet effort collectif international ?

 

La Fondation Arthritis a tout d’abord appelé l’ensemble des cliniciens de son réseau à participer à l’enrichissement du registre international mis en place en remplissant le formulaire de déclaration de cas, qui ont été testés positifs pour le COVID-19, y compris chez les patients présentant des symptômes légers ou absents.

La Fondation invite maintenant le plus grand nombre de patients à répondre au questionnaire de 15 minutes (https://hms.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_9uUKI6hKTCnlO9D) qui fera progresser la recherche, dans l’espoir d’améliorer la manière dont les médecins gèrent et traitent les patients atteints de maladies rhumatismales avec des infections par le COVID-19.

Qui peut participer à l’enquête sur l’expérience patient ?

Les adultes âgés de 18 ans et plus souffrant d’une maladie rhumatismale, ainsi que les parents d’enfants souffrant d’une maladie rhumatismale peuvent participer à l’enquête.

 

A quels types de questions devrez-vous répondre ?

Des questions vous seront posées sur votre maladie rhumatismale et si vous avez reçu un diagnostic d’infection par le COVID-19.  Si c’est le cas, d’autres questions vous seront posées sur la manière dont le diagnostic a été établi, sur les symptômes que vous avez eus, la manière dont vous avez été traité et dont vous vous êtes remis de la maladie. L’enquête cherchera aussi à déterminer comment la pandémie COVID-19 a modifié vos comportements, la décision de prendre certains médicaments, comment votre maladie rhumatismale a été contrôlée et si vous avez pu communiquer avec votre rhumatologue. Enfin, des questions démographiques de base (âge, sexe, autres antécédents médicaux) vous seront posées.

 

Que se passera-t-il avec les informations fournies ?

Vos données anonymes, ainsi que celles des autres participants, seront analysées ensemble afin d’améliorer la compréhension de la manière dont le COVID-19 affecte les patients souffrant de maladies rhumatismales.  Les participants ne seront jamais identifiés. Aucune information personnelle (noms, adresses électroniques, adresses IP, etc.), permettant de vous identifier, ne sera recueillie. Vos données seront recueillies dans une base de données sécurisée, accessible uniquement par le personnel de l’étude. Vous pourrez décider à tout moment d’arrêter de participer à cette enquête.

Les résultats de l’étude seront présentés dans des conférences médicales et scientifiques et publiés dans diverses revues médicales. Les résultats intermédiaires seront présentés sur le site internet de l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/).

Vous pouvez vous inscrire pour recevoir les résultats des études et les notifications de nouvelles enquêtes à l’adresse suivante : https://rheum-covid.org/patient-signup/

Pour plus d’informations, nous vous invitons à consulter le site : https://rheum-covid.org/patient-survey/

 

Le succès de cet effort volontaire dépend véritablement de la participation commune et de l’étendue des informations recueillies.

La Fondation Arthritis compte donc sur sa communauté de cliniciens et de patients pour participer largement à cette étude et pour partager son existence.

 

Sortie du livre « Belle dans mes recettes » du Dr Olivier Courtin-Clarins

Avec son nouveau livre « Belle dans mes recettes », le Dr Olivier Courtin-Clarins vous invite à découvrir les quatre saisons de la peau d’une manière aussi savoureuse qu’inattendue.

Chaque saison débute par l’attention particulière qu’il faut prêter à sa peau pour en prendre soin et retarder au maximum les effets du vieillissement, du soleil, de la pollution, du vent, des températures extrêmes avec des conseils simples et faciles à mettre en place.

La philosophie de l’auteur étant une approche globale du bien-être, on bascule tout naturellement et avec gourmandise vers des menus de saison. Pas moins de 48 recettes organisées par menus, avec entrée, plat et dessert, et classées par mois, dont 12 recettes de Chefs, pour préparer des plats savoureux, bons pour la peau et pour le moral !

Son défi, prendre pour inspiration les produits de soin et de maquillage Clarins et y piocher des actifs végétaux comestibles – sur les 250 actifs végétaux de l’herbier Clarins, plus de la moitié sont comestibles – pour les utiliser comme ingrédients des recettes.

Naturalité, goût, variété, saisonnalité et créativité sont les mots d’ordre de chacune des recettes car notre peau et notre teint en particulier sont bien le reflet de ce que l’on mange !

Le plus ?

L’ensemble des bénéfices suite à la vente de ce livre sera reversée à la Fondation Arthritis pour soutenir la recherche sur les maladies articulaires.

 

Rendez-vous sur www.clarins.fr

Les Verts soutiennent la Fondation en chanson

Un quinzaine de joueurs historiques de l’AS Saint Etienne ont lancé un projet associatif au profit de la Fondation Arthritis autour d’une chanson qui pourrait bien un jour devenir un nouvel hymne pour les Verts.

Une partie des benefices de la vente des CD ou des vinyles ira à la recherche sur les rhumatismes et également à l’association de chirurgie infantile.

N’attendez plus et allez écouter cette musique très entraînante et commander le CD  à partir de ce lien : https://www.lalegendedesverts.fr/boutique-legende-verts/

Un grand merci à l’Association « Une Ballade pour Justine et Lou » !

 

L’association « Une Ballade pour Justine et Lou », représentée par son président Dimitri Yachvili et son trésorier Peyo Labeguerie, est venue dans les bureaux de la Fondation Arthritis afin de remettre en main propre le chèque de 15 000€ pour la recherche médicale sur l’arthrite juvénile.

Accueillis pour notre président Olivier Courtin Clarins, ils ont, à cette occasion,  rencontré notre chercheur Nadège Nziza qui a pour projet de caractériser la physiopathologie des arthrites juvéniles et d’identifier des biomarqueurs afin de discerner les différents types d’arthrite.

Grâce à leurs actions et événements, l’association lutte activement contre l’arthrite juvénile et toute l’équipe Arthirtis l’en remercie !

En savoir plus sur « Une Ballade pour Justine et Lou »?

Un jour, Dimitri Yachvili et Christian Sarramagna ont eu un rêve : Guérir l’arthrite juvénile.
Justine, la fille de Dimitri, et Lou, la petite fille de Christian, toutes deux âgées de 8 ans, sont atteintes de cette maladie. D’anciens sportifs de haut niveau, et des amis de ces deux anciens champions – Nathalie Tauziat, Jean-Michel Larqué, Francis Salagoity, Ramuntxo Paulerena, Serge Camy, Elorri et Peyo Labéguerie – ont tous décidé de les accompagner et de mettre à disposition leur expertise pour concrétiser ce rêve. « Une ballade pour Justine et Lou »est alors née.

Et parce que l’union fait la force, l’association travaille en collaboration avec la Fondation Arthritis.

L’association entre en 2019 dans le collège des associations partenaires de la Fondation. 

https://www.justineetlou.org

 

 

Arthritis Mag #39 – SEPTEMBRE 2019

A VOTRE SANTE ! édition spéciale « les 30 ans d’Arthritis »

Au sommaire :

BILAN
30 ans déja !

PORTRAITS
Les visages d’Arthritis

FONCTIONNEMENT
La Recherche en mouvement

DONNER
30 raisons de faire un don

VOTRE AVIS
Arthritis demain ?

Arthritis Mag #38 – AVRIL 2019

Au cœur de la Recherche

Au sommaire :

RECHERCHE
Stratégie de financement

FICHE PROJET
Zoom sur la projet EPOC

NOS CHERCHEURS
Portraits des étudiants CIFRE

SOUTIEN
Sébastien Ogier, notre Parrain

AGENDA
Les dates à retenir

Retour sur la vente des lots de Sébastien Ogier !

Notre parrain

Avec six titres de champion du monde successifs, de 2013 à 2018, et 44 victoires, Sébastien Ogier, l’actuel champion du monde des rallyes est le 2e meilleur pilote de rallye toutes nationalités confondues.

Alors que la saison 2019 débute seulement, Sébastien Ogier, parrain de la Fondation Arthritis, a choisi de proposer aux enchères quatre pièces significatives de sa carrière de champion portées pendant la saison 2016, au profit de la Fondation.

Les lots d’exceptions

Sa combinaison de course du 52ème Rallye de Catalogne Espagne 2016 ainsi que son T-shirt officiel ou encore sa paire de chaussures de Rallye et casquette dédicacée ont été proposés lors d’une vente aux enchères Artcurial au salon Rétromobile 2019.

Dimanche 10 février dernier, les pièces uniques ont été adjugées pour un total de 4 400€, une somme intégralement reversée à la recherche sur les maladies articulaires !

Zoom sur la Rétromobile

Rétromobile est le salon des passionnés, curieux ou amateurs de voitures anciennes : plus de 1 000 véhicules exposés, 620 exposants, 120 clubs, 60 artistes réunis dans la plus grande « Galerie d’Art » éphémère au monde, dédiée à l’automobile où de nombreuses animations exclusives sont proposées. Prestigieux évènement organisé chaque année avec, à cette occasion, la vente aux enchères Rétromobile 2019 by Artcurial Motorcars.

Nous remercions notre partenaire Artcurial, célèbre maison française de ventes aux enchères d’œuvres d’art et objets de collection et notre parrain Sébastien Ogier pour leur soutien et engagement auprès de la Fondation Arthritis.

 

Sébastien Ogier soutient une fois de plus la Fondation !

Avec six titres de champion du monde successifs, 2013 et 2018, et 44 victoires, Sébastien Ogier, l’actuel champion du monde des rallyes est le 2e meilleur pilote de rallye toutes nationalités confondues.

Alors que la saison 2019 débute seulement, Sébastien Ogier, parrain de la Fondation Arthritis, a choisi de proposer aux enchères quatre pièces significatives de sa carrière de champion portées pendant la saison 2016, au profit de la Fondation.

C’est lors de la vente du Racing, Flying & Yachting, le dimanche 10 février 2019, à la Rétromobile 2019 que la société Artcurial organise les enchères.

Afin de participer à cette vente directement en ligne et de tenter d’obtenir la combinaison de course et T-Shirt – 52ème Rallye de Catalogne Espagne 2016 de Sébastien Ogier ou encore sa paire de chaussures de Rallye et casquette dédicacée, inscrivez-vous dès maintenant à partir de ce lien :

CLIQUER ICI POUR S’INSCRIRE

Les deux lots d’exceptions sont proposés sous les n° 63 et 64. Vous pouvez retrouver les détails de ces lots via le catalogue des enchères sur le site Artcurial.

Un grand merci au partenaire Artcurial qui reversera l’intégralité de cette vente à la Fondation Arthritis.

Le mot du Directeur

« Il n’est pas encore temps de dresser un bilan de cette année. Pourtant elle a filé à 100 à l’heure. La Fondation a suivi le rythme effréné de notre monde en profond changement et les modifications que nous avons imaginées commencent à porter leurs fruits.

La recherche que nous délivrons s’inscrit dans une trajectoire beaucoup plus claire. L’équipe scientifique de la fondation s’est étoffée de jeunes chercheurs très performants avides d’obtenir des résultats concrets. Mais aussi de docteurs en science expérimentés et brillants. 11 chercheurs sont désormais dédiés à la recherche que nous pilotons. Notre directrice scientifique s’est inspirée du plan santé de notre président pour engager des projets de prédiction, de prévention et de diagnostic précoce. Notre ministre Agnès Buzyn le sait « Le vieillissement de la population, la forte augmentation des maladies chroniques, mais aussi les progrès technologiques et l’entrée du numérique dans le monde de la santé ont considérablement modifié nos besoins et nos approches en matière de soins ».

C’est dans cette optique que 2,3 millions d’euros ont été engagés en 2018. Rendez-vous compte combien votre aide nous a été précieuse pour obtenir de tels résultats. Mais notre enjeu est désormais de soutenir cette croissance pour engager des projets digitaux innovants et impactants.

Toute l’équipe de communication est au contact de vous tous pour dynamiser plus encore notre collecte de fonds et poursuivre notre stratégie. L’heure est à la mobilisation! Des ambassadeurs de tous bords nous ont rejoint pour porter les couleurs et les valeurs de la fondation; pour faire campagne et développer la connaissance du grand public, nous faire connaître et élargir la famille des donateurs. Notre famille, celle qui nous permet d’envisager l’avenir sous les plus beaux auspices. C’est parce que vous serez toujours plus à nos côtés que nous arriverons enfin à trouver des traitements qui impacteront la vie de millions de gens.

Nous comptons sur vous. »

Lionel Comole
Directeur Général de la Fondation Arthritis

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