Jeu concours spécial fête des mères

Dans environ 90% des cas les RMS touchent les femmes, parmi elles des mamans, peut-être même la vôtre.
A l’approche de la fête des mères, la Fondation Arthritis rappelle l’importance de soulager au quotidien la santé de nos mamans.

Mobilisons-nous ensemble pour la santé de nos mamans en faisant un don à la Fondation !

ET QUOI DE MIEUX QUE DE TERMINER LE MOIS DE MAI PAR UNE SURPRISE ?

Grâce à la générosité de notre partenaire historique, Clarins, nous vous proposons de tenter de gagner un coffret programme « Tonic » Clarins entre le 18 mai et le 25 mai 2023.

Pour tenter de gagner ce beau cadeau, il suffit de :

  • S’abonner au compte Instagram de la @FondationArthritis
  • Identifier une personne qui vous est chère en commentaire de la publication du jeu concours
  • Bonus – Partager la publication en story

Le gagnant sera annoncé en story le 25 mai sur notre compte Instagram, restez bien connecté !

Télécharger le règlement du jeu concours ici

« Mieux vivre son lupus » avec Clarins et la Fondation Arthritis

A l’occasion de la journée mondiale du lupus, qui a lieu chaque année le 10 mai, Clarins et la Fondation Arthritis dévoilent une première vidéo, avec Yosra Messai et Magali Marx, qui lance le projet : « Mieux vivre son lupus ».

Cette initiative vise à aider, accompagner et améliorer la qualité de vie des patients en développant des vidéos tutorielles sur les aspects bien-être et acceptation de soi pendant les différentes phases de la maladie (poussées et rémission).

Le lupus, de quoi s’agit-il ?

Plus de 5 millions de personnes souffrent de lupus dans le monde, dont près de 90% sont des femmes, surtout des jeunes entre 15 et 45 ans.  Le lupus est une maladie chronique auto-immune responsable de la production d’auto-anticorps dirigés contre des composants des propres cellules du patient. C’est une maladie systémique capable de provoquer secondairement une agression de certains tissus, comme la peau ou les articulations, mais aussi d’organes comme le rein. L’atteinte cutanée touche plus de 80% des patients lupiques et se caractérise par sa photosensibilité et la formation de plaque rouge au niveau du visage. Ces lésions érythémateuses caractéristiques de la maladie prennent l’aspect d’un masque en forme d’ailes de papillon autour des yeux, sur le nez, les pommettes ou sur d’autres zones du corps exposées au soleil comme le décolleté et les avant-bras. Le lupus systémique évolue par des périodes de poussées alternées par des phases de rémission. La fréquence et la durée des poussées, comme des rémissions, sont imprévisibles.

Un projet pour accompagner les patients

L’idée d’un projet de collaboration avec Clarins est née des difficultés que rencontrent les patients lupiques en lien avec ce caractère affichant de la maladie, avec les lésions visibles sur le visage. Ces lésions ont un impact psychologique lourd et peuvent altérer la qualité de vie des patientes, aussi bien au niveau personnel que professionnel. Elles peuvent entrainer un état d’anxiété, une dépréciation de l’estime de soi, avec un risque de repli. Ces difficultés peuvent alors influencer l’évolution de la maladie et l’adhérence aux traitements. En collaboration avec les équipes des centres de référence des maladies auto-immunes systémiques de l’Est et du Sud-Ouest (RESO), et la filière de santé pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R), ce projet porté par la Fondation Arthritis et Clarins a pour objectif d’aider les patients à mieux vivre le lupus mais également le personnel paramédical avec des missions directes de soutien aux patientes.

Des tutoriels et vidéos seront élaborées et mises à disposition pour donner tous les conseils bien-être, protection solaire, soin et maquillage avec une vraie notion de plaisir, reprendre confiance en soi et savoir se mettre en valeur (hydratation, protection solaire, stress). Les équipes Make-up de Clarins vont également rencontrer et suivre des patientes dans leur quotidien pour les écouter, recueillir leurs attentes et leur apporter des conseils personnalisés. Des journées de rencontre en présence du personnel médical et paramédical sont aussi prévues pour faciliter les échanges et l’aide apportée aux patientes.

Arthritis Mag #50 – AVRIL 2023

NOUVELLES CIBLES THERAPEUTIQUES DANS L’ARTHROSE

Au sommaire

RECHERCHE
Dossier sur l’arthrose

PORTRAIT
Rencontre avec notre directrice Scientifique

STRATEGIE
Propriété intellectuelle & brevets

LIVRE
100 questions pour mieux gérer la maladie

Journée internationale des femmes et des filles de science

Quels sont les points communs entre Henrietta Leavitt, Rosalind Franklin et Marie Curie ?

Vous vous en doutez, ce sont trois immenses femmes scientifiques, précurseurs en leur temps, et qui ont dû -en plus- affronter de nombreux préjugés pour pouvoir être reconnues comme scientifiques par la société de l’époque.

C’est seulement en 2015 que l’assemblée générale de l’ONU adopte la résolution A/RES/70/212 qui proclame que désormais, le 11 février de chaque année est la Journée internationale des femmes et des filles de science.

Cette journée permet de rappeler que les femmes et les filles jouent un rôle essentiel dans la communauté scientifique et technologique et que leur participation doit être renforcée.

A cette occasion nous vous proposons d’aller à la rencontre de notre Directrice Scientifique, Yosra Messai, qui revient sur son parcours, ses inspirations et ses missions.

Yosra, pouvez-vous vous présenter ?

Je suis scientifique de formation et passionnée par la communication et le contact humain. J’ai eu l’opportunité de travailler dans des secteurs divers, aussi bien la recherche scientifique que la production et l’événementiel culturel ou encore dans le milieu associatif.

C’est pour toutes ces raisons que j’ai souhaité intégrer la Fondation en 2017, en tant que Directrice scientifique de la Fondation Arthritis et Arthritis R&D.

Mes missions principales s’articulent autour de deux grands axes. Tout d’abord, la réflexion prospective et stratégique sur le financement mais aussi l’impact de notre recherche scientifique à la Fondation : conception et déploiement de la politique scientifique dégagée. Ainsi que la gestion, coordination et développement du département scientifique (communication, budget, stratégie). Je coordonne et manage les équipes aussi bien en interne qu’au sein des laboratoires et j’encadre les thèses CIFRE. Cela représente une dizaine de personnes.

Quel métier vouliez-vous faire quand vous étiez enfant ?

J’ai décidé de devenir chercheuse à l’âge de 6 ans en regardant le téléthon. Impressionnée par les témoignages des chercheurs sur leur métier, je voulais moi aussi « guérir tous les enfants malades ». Cette même soirée, j’ai d’ailleurs écrit sur mon cahier de souvenirs « Métier souhaité : chercheuse dans le domaine de la médecine » et j’ai accroché un poster de Marie Curie dans ma chambre.

Quelle femme vous inspire ?

J’en retiendrai deux, très différentes mais qui sont et qui ont été de réelles sources d’inspiration.

Marie Curie : Brillante scientifique mais aussi engagée. Elle est le symbole de la lutte des femmes dans des domaines, à l’époque, réservés aux hommes. Elle m’a donné envie de faire ce métier dès mon plus jeune âge.

Amel ElGaieed : mon ancienne directrice de thèse qui était une chercheuse exceptionnelle mais aussi une grande artiste, passionnée d’arts et de culture. Elle regroupe à mes yeux tout ce qui me passionne : la recherche et l’art au sens large. Elle m’a montrée que l’on pouvait faire son métier avec plaisir et sans abandonner ses passions.

Quel conseil donneriez-vous à une jeune femme rêvant d’avoir une carrière scientifique ?

On le sait pour prétendre à une carrière scientifique les années d’étude sont longues et il ne faut pas compter ses heures. Mais le principal conseil que je pourrais donner est d’être passionnée. Passionnée par l’envie de grandes découvertes et de permettre à des patients de continuer à y croire. C’est un métier qui apprendra aussi à être patiente, persévérante et combattive dans les différentes circonstances.

Pouvez-vous nous en dire plus sur votre parcours et votre expertise ?

Titulaire d’un master et d’un doctorat en Immunologie, j’ai été chercheuse à l’Institut Gustave Roussy dans l’Unité « Immunologie et immunothérapies antitumorales » pendant près de 10 ans. Ma formation intègre des connaissances spécifiques aussi bien en immunopathologies qu’en développement de thérapies innovantes. Riche de mon expérience en recherche et en enseignement universitaire, j’ai rejoint la Fondation Arthritis pour mettre à profit mes compétences au profit de la gestion des projets de recherche scientifique Arthritis.

En 2019, et à l’occasion du 30ème anniversaire de la Fondation Arthritis, je me suis penchée sur un bilan de toute notre recherche financée, son impact et une réflexion prospective sur ses perspectives.

L’élaboration de la stratégie a ainsi été le fruit d’un processus de réflexion associant un questionnement sur la nature des défis scientifiques auxquels doit répondre la Fondation et une analyse critique de notre stratégie de financement et de l’impact de notre recherche.

Dans une démarche scientifique et structurante, nous avons tout d’abord établi un état des lieux de la recherche financée actuellement par la Fondation, en prenant également en considération les enseignements tirés des plans et approches stratégiques pertinents d’autres organisations travaillant sur les RMS. L’ensemble de ces recommandations ont été articulées autour de piliers stratégiques et d’objectifs qui constituent la stratégie scientifique de la Fondation. Une deuxième phase a consisté à identifier les grandes questions de recherche sur les RMS retenues comme prioritaires dans les prochaines années. Ces axes prioritaires ont été définis en prenant notamment en considération les enjeux actuels de la recherche sur les RMS et des leviers pertinents d’innovation dans la recherche afin de garantir que la recherche de la Fondation soit, non seulement, en adéquation avec les besoins des patients mais également innovante et tournée vers l’avenir.

Vous pouvez retrouver cette stratégie ici

Ma mission sera désormais de déployer cette stratégie en une organisation structurée, une politique de recherche affirmée et un plan d’action en parfaite adéquation avec les défis posés; une stratégie au service d’une recherche adaptée à nos enjeux et nos ressources, une recherche pertinente et d’excellence, pour demain réussir à soulager les patients et guérir les rhumatismes inflammatoires chroniques .

Arthritis Mag #49 – DECEMBRE 2022

Objectif Guérison !

Au sommaire :

RECHERCHE
RMS & Cancer

INTERVIEW
Pr Francis Berenbaum, Président du Comité Scientifique de 4P-Pharma

AMBITION
Vision Arthritis 2030

MECENAT
Des ateliers sur mesure chez RDSL

AMBASSADEURS
Un engagement de cœur

Une action peut tout changer !

Impactons l’avenir

Aujourd’hui encore, les rhumatismes et maladies musculo-squelettiques sont trop souvent banalisés dans nos sociétés et dans la pensée collective… « Ce ne sont pas des pathologies grave ! » Et pourtant nous sommes face à une urgence vitale, une épidémie à bas bruit qui se repend dans le monde entier et qui laisse dans le silence des millions de personnes en souffrance.

Donner à la Fondation, c’est éradiquer la « fatalité » qui gravite autour de ces pathologies, et ne plus être résigné !

Avec des projets de recherche innovants et à forts impact, nous avons les moyens de briser les idées reçues et d’apporter de réelles solutions pour demain.

Nous comptons sur votre générosité pour que le combat continue et que la guérison triomphe.

Agissons, Donnons !

Les personnes atteintes de maladie articulaire paraissent en bonne santé, elles sont pourtant pétries de douleurs. Porteur d’un « handicap invisible », elles luttent pour mener une vie descente.

Conscient du quotidien contraignant que des millions de personnes atteintes de lombalgie chronique vivent, la Fondation Arthritis finance un projet sur une intelligence artificielle du nom de Back-4P. Les objectifs de ce programme sont de mieux comprendre les caractéristiques et l’évolution des patients souffrant de lombalgie chronique, afin de développer des algorithmes pour prédire le risque d’évolution et de proposer des solutions personnalisées de coaching grâce à une application smartphone.

Le quotidien d’une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde est difficile physiquement et psychologiquement.  Contraint d’endurer une dégradation progressive de ses articulations, le patient est démuni sans solution médicale adaptée.

De cette analyse alarmante, la Fondation Arthritis finance un traitement innovant ciblant les causes de la polyarthrite rhumatoïde. Le nom du projet est Cure-RA et son objectif est de générer une rémission de long terme voire une guérison de la maladie d’ici 2030.

1 jeune sur 3 est atteint de maladies articulaires, une souffrance infantile méconnu de tous. Contraints souvent d’endurer ces affections pendant des décennies, cette situation conduit à une dégradation progressive de leur état psychologique et physique.

Conscient de cette pénibilité, la Fondation Arthritis finance un projet, innovant sur le plan conceptuel et méthodologique, qui ouvrira la voie sur l’amélioration du diagnostic et du traitement des patients atteints d’Arthrite Juvénile.

Aujourd’hui, il n’existe aucune thérapie agissant efficacement sur la progression de l’arthrose.

Notre mission est de fournir une solution thérapeutique durable pour répondre à l’important besoin médical non satisfait sur cette pathologie. Pour cela, la Fondation Arthritis finance un traitement novateur 4Moving Biotech qui a d’ores et déjà des résultats positifs sur la douleur et sur la structure. De plus, un premier essai clinique chez les patients est en cours !

Un podcast pour parler d’activité physique !

« On se bouge ! »
Activité physique et maladies musculosquelettiques, des liaisons dangereuses ?

Le saviez-vous ?
Le 12 octobre c’est le « World Arthritis Day », la journée mondiale des rhumatismes.

A cette occasion, la Fondation Arthritis, l’Inserm, la Société Française de Rhumatologie, et 17 associations de patients, se sont associés autour de l’initiative « Ensemble Contre les Rhumatismes (ECR)».

L’objectif de l’édition ECR2022 est de faire le point sur les dernières données issues de la recherche sur la thématique suivante : « Activité physique et maladies chroniques rhumatismales ».

Depuis une dizaine d’années, on observe une prise de conscience du rôle positif de l’activité physique dans la santé des individus.

Mais beaucoup de questions restent en suspens : Quelles sont les données sur les bénéfices de l’activité physique et surtout les modalités de mise en pratique ? Concrètement, quels types d’activité physique proposer en fonction des spécificités des maladies rhumatismales ? …

Autant de questions, et bien plus encore, qui sont abordées par le Dr Christelle NGuyen, médecin rhumatologue et deux porte-paroles associatifs, Franck Gérald (Président de l’association ACS) et Françoise Alliot-Launois (Présidente de l’AFLAR).

Une innovation importante pour cette année : le thème a été abordé sous la forme d’un podcast.

Nous vous invitons dès à présent à découvrir ce premier podcast « On se bouge ! Activité physique et maladies musculosquelettiques, des liaisons dangereuses ? ».

Bonne écoute à tous !

La web-série qui donne la parole aux chercheurs

Le quotidien de nos chercheurs vous intéresse ? Vous souhaitez connaitre leurs doutes et leurs visions de la recherche de demain ? Notre web-série « Paroles de chercheurs » est faite pour vous !

Acteur majeur de la recherche sur les Rhumatismes et maladies Musculo-Squelettiques (RMS) depuis plus de 30 ans, la Fondation finance des projets de recherche innovants et prometteurs.
Au cœur de nos actions, les chercheurs travaillent avec passion pour trouver le remède de demain dans le but de soigner des patients qui souffrent.
Au quotidien, un chercheur conçoit et conduit des projets de recherche en s’appuyant sur des connaissances abstraites ou spéculatives. Il vérifie des hypothèses par des expérimentations en laboratoire et élabore des interprétations théoriques des analyses effectuées.
Le chemin de la guérison n’est pas une chose simple, elle demande une qualité d’adaptation forte, un sens de la créativité unique et une détermination sans faille.
C’est pourquoi, à travers sa première web-série, la Fondation Arthritis souhaite mettre en lumière des héros du quotidien qui offrent leur vie à la recherche médicale ! A travers ces vidéos, nos chercheurs partagent leurs points de vue sur les qualités requises pour pratiquer ce métier, la nécessité du travail d’équipe, leurs doutes et le futur de leur profession. Chaque mois, découvrez un nouvel épisode de « Paroles de chercheurs » et entrez dans les coulisses de la recherche.

(Re)découvrez notre 1er épisode avec Florence APPARAILLY, Directrice de recherche à l’INSERM, qui partage sa vision et son expérience en tant que femme dans le monde la recherche. Un moment de partage unique qui met en avant l’engagement de nombreuses femmes du domaine pour faire avancer les choses.
Nous vous donnons rendez-vous tous les mois sur notre chaîne YouTube « Fondation Arthritis » pour découvrir un nouvel épisode de « Paroles de chercheurs ». Abonnez-vous !

 

Arthritis Mag #48 – SEPTEMBRE 2022

Arthritis fait sa rentrée !

Au sommaire :

RECHERCHE
Nos jeunes talents

PARTICIPER
Devenez acteur de votre santé

COMMUNICATION
Lancement de la web-série

MECENAT
Retour sur la Summer Party

RENCONTRE
Interview de Thierry Vachier

Bonne rentrée à tous !

Mots de Lionel Comole, Directeur Général de la Fondation Arthritis

 » La question a fait son chemin pendant les vacances… Sans autres contraintes depuis quelques jours, pensant à notre avenir et à nos objectifs une question est devenue récurrente : qu’est-ce que la Fondation veut accomplir en 2022 ? Et comment ?
Autour de nous, ça bouge beaucoup ! Au cours de la dernière année, tout le monde semble s’être remis en question. Les sociétés se sont mises en action ne trouvant plus d’excuses à un ralentissement sur fond de crise sanitaire, une inflation qui menace de frapper et une guerre presque inattendue …

Dans ce marasme ambiant nous cherchons à donner du sens à ce que nous faisons : déménagement, changement de poste, de carrière, d’entreprise. Le lieu de travail est devenu un lieu de réalisation de soi. Le sens des priorités est différent, on a besoin de créer de la valeur, de servir à quelque chose de plus concret que simplement le business.

Cette grande mouvance ouvre des opportunités ! Vers quoi allons-nous ? Comment ? A quelle vitesse ? Et avec qui ?
La Fondation s’est éloignée du bruit ambiant pour se poser ces questions, revenir à ses racines et redonner une perspective claire pour les prochaines années. Elle y voit une opportunité de se réinventer et de remettre en lumière ses ambitions de toujours : Guérir, Prévenir et Faire connaitre.

Et si 2022 était l’année de tous les possibles ? L’année où l’on prépare déjà 2030 ? Il est temps de retirer ses lunettes de soleil pour reprendre le labeur avec enthousiasme, l’ambition 2030 frémit, nous sommes dans les starting-blocks…3,2,1, cherchez ! « 

La fondation sur les réseaux