Projets sur les relations entre COVID-19, immunité et maladies rhumatologiques

La Fondation Arthritis vous informe que la Société Française de Rhumatologie a lancé un appel d’offres pour promouvoir et soutenir un ou plusieurs projets sur les relations entre COVID-19, immunité et maladies rhumatologiques.

Cet appel d’offres a pour objectif de financer une ou des étude(s) clinique(s) ou translationnelle(s), prospective(s) ou rétrospective(s) et multicentrique(s) fédérant plusieurs équipes, voire l’ensemble des rhumatologues.

Vous trouverez la description de cet appel d’offres sur le site de la SFR : https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/appel-doffre-rhumatocovid-19

La Fondation Arthritis soutient cette initiative et sera attentive au(x) projet(s) choisi(s). 

ComPaRe lance la ligne C

Vous avez besoin d’écoute et d’échanges de vive voix pendant ce confinement ?

La ligne C est justement destinée à l’écoute et l’information des patients chroniques et de leurs aidants sur le Coronavirus / COVID-19. Elle est organisée par des bénévoles, patients et soignants, formés à l’éducation thérapeutique et/ou à l’écoute.

Face à l’urgence sanitaire, la Ligne C a été créée en un temps record dès le tout début du confinement, le 27 mars dernier, par des patients et des soignants qui se rendent compte très vite de l’énorme besoin d’information des malades chroniques.
« Dès le début de la crise, on s’est beaucoup téléphonés et nous nous sommes rendus compte du besoin des patients d’être accompagnés » raconte Anne Schweighofer l’une des patientes fondatrice et responsable de la Ligne C. « Et le téléphone est apparu comme l’outil idéal pour cet accompagnement » ajoute-t-elle.

En effet, « les informations qui circulent sont très anxiogènes pour les patients chroniques, qui doivent mieux comprendre la nature des risques et les moyens de s’en prémunir et trouver de l’écoute et de la chaleur » explique le Dr Papazian lui aussi à l’origine de la Ligne C.

« Il s’agit de répondre à des questions d’ordre très général sur le COVID-19 et d’orienter les gens vers des sources d’information fiables et vérifiées selon leur pathologie mais il ne s’agit pas de donner des conseils médicaux » précise Delphine Blanchard, elle aussi fondatrice de la Ligne C.

Pour en savoir plus, nous vous invitons à vous rendre sur le site de ComPaRe via le lien suivant : https://compare.aphp.fr/actualites/168-la-ligne-c-une-ligne-telephonique-d-ecoute-pour-les-patients-chroniques-sur-covid-19.html

Fiche de recueil d’observation d’infection COVID-19

Dans la continuité de notre appel à participer à l’Alliance Mondiale de Rhumatologie, nous avons le plaisir de vous informer qu’un registre national a été mis en place, à l’instar d’autres pays Européens tels que l’Italie, l’Espagne ou le Portugal, afin d’améliorer les connaissances sur les conséquences de l’infection virale au COVID-19 chez les patients Français atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, sous traitement conventionnel ou non.

Ce registre national viendra compléter le registre international.

Dans le cadre du projet REACTing, lancé par l’INSERM, les cas COVID-19, hospitalisés dans les structures possédant un Centre d’Investigation Clinique ou une Unité de Recherche Clinique, peuvent être aisément recensés. Toutefois, un nombre conséquent de patients sera pris en charge dans des structures ne disposant pas de moyens de recherche clinique et, espérons-le, une majorité d’entre eux ne sera même pas hospitalisée.

Dans ce contexte, la SFR, la FAI2R, le CRI, la SNFMI et la SOFREMIP ont construit en collaboration une fiche de recueil d’observation d’infection COVID-19 chez les patients atteints de maladies autoimmunes ou autoinflammatoires.
Toutes les informations sont disponibles sur le site de la Société Française de Rhumatologie : https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/fiche-recueil-dobservation-dinfection-fai2r-sfr 

Il est donc nécessaire aujourd’hui que les cliniciens participent à ce projet afin de collecter de la manière la plus exhaustive les cas identifiés, qu’ils soient pris en charge au cabinet de rhumatologie ou en milieu hospitalier. Il sera toujours possible d’éliminer les doublons avec le projet REACTing.

Les données seront étudiées au fil de l’eau, avec l’ambition de pouvoir informer les cliniciens collectivement et rapidement sur d’éventuelles alertes ou des notions rassurantes.

Ces données seront partagées avec l’EULAR dans le cadre de l’Alliance Mondiale de Rhumatologie, afin d’alimenter les données collectées dans le registre international.

Dans ce contexte, et afin de centraliser la collecte des données, la Fondation Arthritis et la Société Française de Rhumatologie appellent les cliniciens à enrichir largement le registre national Français mis en place. Leur mobilisation et leur participation active sont nécessaires à l’amélioration des connaissances sur les conséquences de l’infection au COVID-19 chez les patients Français.

Appel à candidatures du Conseil Scientifique d’Arthritis

La Fondation Arthritis finance la recherche sur les Rhumatismes depuis plus de 30 ans. Pour s’assurer de la qualité des projets de recherche soutenus, la Fondation s’appuie sur un Conseil Scientifique composé de 12 membres associant des scientifiques de compétences internationales dans le domaine des Rhumatismes.

En 2020, la Fondation renouvelle la moitié de son Conseil Scientifique, soit 6 membres (2 chercheurs cliniciens et 4 chercheurs non-cliniciens). Nous vous invitons à candidater pour participer à ce travail passionnant au sein du réseau Arthritis.

Nous vous remercions de nous retourner votre candidature par e-mail à l’adresse : departementscientifique@fondation-arthritis.org et en copie à : sandy.vaneegher@fondation-arthritis.org, en remplissant le dossier de candidature, avant le 22 juin 2020 à minuit.

Nous vous invitons également à diffuser cette information auprès des personnes potentiellement intéressées.

Retrouvez ici les détails de cet appel à candidature ici

Télécharger le dossier de candidature

La Fondation soutient l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19

La Fondation Arthritis est fière de soutenir l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/), créée dans cette période exceptionnelle de pandémie et regroupant des dizaines d’organisations, dont l’American College of Rheumatology (ACR), the European League Against Rheumatism (EULAR), The British Society of Rheumatology, The Lancet Rheumatology, et bien d’autres encore.

A propos de cette Alliance

L’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 est constituée d’un groupe de plus de 300 rhumatologues, de scientifiques et de patients du monde entier pour lutter contre le COVID-19, en recueillant des données sur et auprès des patients atteints de maladies rhumatismales.

À l’heure actuelle, les connaissances sont malheureusement limitées sur la façon dont les patients souffrant de maladies rhumatismales, et dont beaucoup utilisent des traitements immunosuppresseurs, sont affectés par le virus.

 

Sa mission et ses objectifs

L’Alliance a pour mission de créer un registre international de signalement de cas COVID-19, sécurisé et anonyme, pour des adultes et des enfants atteints de maladies rhumatismales. Elle ambitionne également de sélectionner et de diffuser les résultats pertinents, issus de ce registre.

Son objectif est de fournir une plateforme ouverte à la communauté mondiale de rhumatologie pour la collecte, le partage et la diffusion des données, dans le but d’obtenir des informations sur la meilleure façon de prévenir ou de traiter le COVID-19 chez les patients atteints de maladies rhumatismales et d’évaluer le risque d’infection chez les patients immunodéprimés.

Depuis le 3 avril 2020, l’Alliance propose aussi une enquête ouverte aux personnes et aux parents d’enfants souffrant de maladies rhumatismales, dont l’objectif est de mieux comprendre l’expérience des patients durant cette pandémie.

 

Comment participer à cet effort collectif international ?

 

La Fondation Arthritis a tout d’abord appelé l’ensemble des cliniciens de son réseau à participer à l’enrichissement du registre international mis en place en remplissant le formulaire de déclaration de cas, qui ont été testés positifs pour le COVID-19, y compris chez les patients présentant des symptômes légers ou absents.

La Fondation invite maintenant le plus grand nombre de patients à répondre au questionnaire de 15 minutes (https://hms.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_9uUKI6hKTCnlO9D) qui fera progresser la recherche, dans l’espoir d’améliorer la manière dont les médecins gèrent et traitent les patients atteints de maladies rhumatismales avec des infections par le COVID-19.

Qui peut participer à l’enquête sur l’expérience patient ?

Les adultes âgés de 18 ans et plus souffrant d’une maladie rhumatismale, ainsi que les parents d’enfants souffrant d’une maladie rhumatismale peuvent participer à l’enquête.

 

A quels types de questions devrez-vous répondre ?

Des questions vous seront posées sur votre maladie rhumatismale et si vous avez reçu un diagnostic d’infection par le COVID-19.  Si c’est le cas, d’autres questions vous seront posées sur la manière dont le diagnostic a été établi, sur les symptômes que vous avez eus, la manière dont vous avez été traité et dont vous vous êtes remis de la maladie. L’enquête cherchera aussi à déterminer comment la pandémie COVID-19 a modifié vos comportements, la décision de prendre certains médicaments, comment votre maladie rhumatismale a été contrôlée et si vous avez pu communiquer avec votre rhumatologue. Enfin, des questions démographiques de base (âge, sexe, autres antécédents médicaux) vous seront posées.

 

Que se passera-t-il avec les informations fournies ?

Vos données anonymes, ainsi que celles des autres participants, seront analysées ensemble afin d’améliorer la compréhension de la manière dont le COVID-19 affecte les patients souffrant de maladies rhumatismales.  Les participants ne seront jamais identifiés. Aucune information personnelle (noms, adresses électroniques, adresses IP, etc.), permettant de vous identifier, ne sera recueillie. Vos données seront recueillies dans une base de données sécurisée, accessible uniquement par le personnel de l’étude. Vous pourrez décider à tout moment d’arrêter de participer à cette enquête.

Les résultats de l’étude seront présentés dans des conférences médicales et scientifiques et publiés dans diverses revues médicales. Les résultats intermédiaires seront présentés sur le site internet de l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/).

Vous pouvez vous inscrire pour recevoir les résultats des études et les notifications de nouvelles enquêtes à l’adresse suivante : https://rheum-covid.org/patient-signup/

Pour plus d’informations, nous vous invitons à consulter le site : https://rheum-covid.org/patient-survey/

 

Le succès de cet effort volontaire dépend véritablement de la participation commune et de l’étendue des informations recueillies.

La Fondation Arthritis compte donc sur sa communauté de cliniciens et de patients pour participer largement à cette étude et pour partager son existence.

 

Coronavirus : ComPaRe lance une étude destinée aux patients chroniques

La France fait face à une grave épidémie de Coronavirus Covid-19. Cette maladie menace de saturer le système de santé car une proportion non négligeable des patients infectés a besoin de soins hospitaliers (en hospitalisation «classique » ou en réanimation).

Les patients souffrant de maladies chroniques sont considérés comme faisant partie des populations à risque.

Afin de répondre le mieux possible à l’épidémie et protéger les patients à risque, ComPaRe lance une étude scientifique sur la perception et les attitudes des patients vis-à-vis de l’épidémie de Coronavirus Covid-19.

Ces résultats seront cruciaux pour fournir aux décideurs et aux soignants des éléments leur permettant de mieux communiquer vers les patients à risque.

Vous êtes suivie par une maladie chronique ?

Pour la recherche médicale publique, votre expérience est précieuse. Rejoignez ComPaRe et participez à la recherche sur votre maladie, en répondant via internet, aux questionnaires des chercheurs.

La participation se fait simplement via le site internet https://compare.aphp.fr.

En participant à cette étude ComPaRe, vous contribuez à un projet de recherche médicale publique porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et par l’Université de Paris.

Informations du 17/03 : COVID-19 & RMS

Malgré l’absence de données dans la littérature, et en raison d’un risque présumé compte-tenu des données disponibles sur les autres infections respiratoires, sont considérés à risque d’infection COVID-19, les personnes avec une immunodépression acquise par traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou une corticothérapie à dose immunosuppressive selon le Haut Conseil de Santé Publique.

En l’absence de signes d’infection COVID-19 :

  • Poursuivez le traitement de votre rhumatisme inflammatoire chronique (traitements de fond biologiques ou non, corticoïdes)
  • L’arrêt de votre traitement risque d’entrainer une rechute de la maladie qui vous fragiliserait face à l’infection
  • L’arrêt brutal des corticoïdes est dangereux
  • Dans la mesure du possible, remplacez la prise d’anti-inflammatoires non-stéroïdiens (AINS) par du paracétamol et ne prenez des AINS que si le contrôle des symptômes de votre maladie rhumatologique le nécessite.

 

En présence de signes d’infection COVID-19 : fièvre, toux, essoufflement, douleurs musculaires :

  • Arrêtez le traitement de votre rhumatisme inflammatoire chronique, SAUF LES CORTICOÏDES
  • Les AINS doivent également être proscrits. Des formes sévères d’infection COVID-19 avec pneumonie grave ont été rapportées chez des sujets jeunes ayant consommé des AINS. Nous rappelons que le traitement d’une fièvre mal tolérée ou de douleurs dans le cadre du COVID19 ou de toute autre virose respiratoire repose sur le paracétamol, sans dépasser la dose de 3 g/jour
  • Contactez votre médecin ou votre rhumatologue pour décider de la suite de votre prise en charge
  • Protégez votre entourage (pas de contact direct, port de masque)

Pour tous :

  • Evitez les déplacements, les rassemblements
  • Evitez les contacts (poignées de main, embrassades…)
  • Lavez-vous fréquemment les mains (eau et savon) ou utilisez une solution hydro-alcoolique
  • Surveillez votre température
  • Les patients les plus fragiles, notamment les plus de 70 ans, doivent restreindre drastiquement leurs interactions sociales et reporter les soins non-urgents afin d’éviter les sorties et les salles d’attente

SOURCES : SFR.larhumatologie 

Coronavirus & patients souffrant de RMS

Information sur l’épidémie de coronavirus (COVID-19) destinée aux patients recevant un traitement immunosuppresseur pour une maladie rhumatologique inflammatoire ou auto-immune

 

L’équipe Scientifique de la Fondation Arthritis est mobilisée afin de vous tenir informé des avancées scientifiques, des études réalisées et des mesures prises concernant le coronavirus.

 

Qu’est-ce que COVID-19 ?

• Une infection liée à un coronavirus (SARS-CoV-2) nouvellement transmis à l’homme, et responsable d’une épidémie de pneumonie apparue en Chine, actuellement présente en France

• L’infection se traduit par de la fièvre, une toux, une fatigue, des courbatures, parfois des vomissements et des diarrhées.

• Cette infection peut se compliquer d’une pneumonie, parfois sévère

• Les complications sévères s’observent essentiellement chez des gens fragiles : personnes âgées, sujets porteurs de maladies chroniques telles que maladies cardiaques, hypertension, diabète, bronchite chronique, tabagisme

• Les rhumatismes inflammatoires et les maladies auto-immunes ne font pas partie à ce jour des maladies à risque avéré

 

Que faire si vous ne présentez aucun symptôme (sources SFR.larhumatologie)

• Ne modifiez pas le traitement de votre maladie : il n’augmente pas le risque de contracter l’infection. Certains traitements utilisés dans les rhumatismes inflammatoires (hydroxychloroquine, inhibiteurs de JAK, corticoïdes) ont même été utilisés ou proposés pour leur effet anti-viral potentiel et pour traiter l’excès d’inflammation dans les formes sévères de pneumonie compliquant l’infection COVID-19.

Toute suspension de votre traitement habituel vous exposerait à l’inverse à une poussée de votre rhumatisme et ainsi à un épisode de fragilité.

• Adoptez les mesures préventives régulièrement recommandées, pour vous et pour votre entourage :

– Limiter ses déplacements, éviter les rassemblements

– Se laver les mains très régulièrement

– Tousser ou éternuer dans son coude

– Saluer sans se serrer la main, éviter les embrassades

– Utiliser des mouchoirs à usage unique et les jeter après usage

– Porter un masque uniquement en cas de symptôme respiratoire ; en l’absence de symptômes le port du masque n’est pas nécessaire

 

Que faire si vous présentez des symptômes évocateurs de COVID-19 :

• Vous ne devez pas vous rendre spontanément chez votre médecin ou à l’hôpital

• Vous devez appeler le 15, ou votre médecin (généraliste ou rhumatologue) ou le 0 800 130

000, et vous serez dirigé vers un centre de dépistage

• Vous passerez un test de confirmation du diagnostic

• Ce n’est qu’après cette éventuelle consultation, et en fonction des résultats des analyses, qu’il

pourra être discuté de modifier le traitement de votre maladie rhumatologique inflammatoire

• Protégez votre entourage avec les mêmes mesures de prévention recommandées :

– Portez un masque chirurgical

– Utilisez des mouchoirs jetables

– Lavez-vous les mains régulièrement (eau et savon ou solution hydro-alcoolique)

 

Nous vous invitons également à lire la lettre DGS publiée sur le site de la Société Française de Rhumatologie  à partir de ce lien   https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/information-coronavirus-lettre-dgs

 

sources SFR.larhumatologie 

Appel à projets « Bourse de Thèse »

En 2020, la Fondation ARTHRITIS et ARTHRITIS R&D ont établi un partenariat avec la société francophone pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires en pédiatrie (SOFREMIP). La SOFREMIP est une société savante francophone, créée en 2001, qui assure la promotion de la formation et de la recherche dans le domaine de la Rhumatologie pédiatrique et des maladies inflammatoires de l’enfant.

Le but de ce partenariat est de promouvoir le développement de la recherche sur les particularités des rhumatismes inflammatoires pédiatriques, recharger la masse critique des chercheurs dans ce domaine et renforcer l’interdisciplinarité et les partenariats scientifiques pour une recherche transversale et intégrative.

En 2020, le soutien ARTHRITIS R&D / SOPREMIP se traduira notamment par une bourse de thèse de Sciences ciblée sur la rhumatologie pédiatrique.

Pour en savoir plus rendez-vous sur la page : Appel à projets avec SOFREMIP

 

Participer

L’Appel d’offres 2019 est ouvert !

Chaque année la Fondation Arthritis soutient la recherche sur les maladies articulaires en octroyant des subventions de recherche et des aides aux études doctorales.

En 2020, le soutien de la Fondation ARTHRITIS et ARTHRITIS R&D se traduira par des Crédits sur programme.

Alors RDV dès maintenant sur le site dédié pour déposer vos projets de recherche avant le 10 Juillet 2019 midi !
http://application.fondation-arthritis.org/AO/

 

La fondation sur les réseaux