Investies aux côtés de la Fondation depuis ses débuts, Catherine Fournier et Françoise Russo-Marie quittent le Conseil d’Administration cette année.
À cette occasion nous leur donnons la parole pour faire un point sur l’évolution de la Fondation et la place de la communication au sein de celle-ci.
Catherine Fournier
Comment ont évolué les priorités stratégiques de la Fondation et les enjeux majeurs de sa recherche sur les rhumatismes et maladies musculo-squelettiques ?
Lors de la création de l’ARP en 1989, les priorités stratégiques de l’association étaient essentiellement centrées sur l’objectif de « Vaincre la PR ». Il s’agissait alors de sensibiliser un maximum de chercheurs et de les fédérer autour de cette thématique. D’emblée, il est apparu crucial non seulement d’attirer les jeunes vers la discipline en créant des aides aux études mais également d’associer les patients via la participation des associations de malades au Conseil d’Administration. Depuis, au fil des années, la Fondation a élargi le panel des maladies soutenues à une grande partie des RMS, initié des projets collaboratifs d’envergure, pratiqué des ouvertures à l’international et également développé des partenariats public-privé. Toutes ces stratégies ont régulièrement insufflé une nouvelle dynamique basée sur la pluridisciplinarité et la transversalité tout en conservant l’infaillible volonté de placer le patient au centre des recherches.
Quelle place la communication scientifique tient-elle au sein de la stratégie de la Fondation ?
Pour la Fondation, la communication scientifique est un poste clé qui conditionne à la fois sa notoriété et son image, deux piliers de base pour la récolte de fonds. De multiples stratégies permettant de toucher des publics différents sont développées actuellement.
Ainsi, la Journée Jacques Courtin, réunion annuelle pour les chercheurs financés, cible la communauté scientifique, la manifestation ECR (Ensemble Contre les Rhumatismes) co-organisée par la Fondation et d’autres organismes regroupe chercheurs et patients autour des enjeux de la recherche tandis que le magazine « Arthritis Mag » s’adresse au grand public, en particulier il apporte aux donateurs les résultats scientifiques récents les plus percutants qui ont été obtenus grâce aux financements de la Fondation.
Comment la Fondation pourrait-elle mieux communiquer au grand public et aux patients les résultats de la recherche qu’elle finance ?
Les stratégies en cours sont efficaces, il faut les poursuivre en les faisant évoluer et en les dynamisant.
On pourrait aussi envisager de faire plus largement appel aux outils digitaux : par exemple des vidéos ou visioconférences vulgarisant des travaux de recherche en cours pourraient favorablement toucher les publics sensibles aux objectifs de la Fondation et fidéliser les donateurs. « Grand Public » est un terme très vague, il faut définir les différents profils puis les prioriser et adapter les messages à chaque catégorie. En fait, le mieux, c’est d’appliquer le principe universel : être la bonne personne, au bon moment et au bon endroit !
Françoise Russo-Marie
Quelles étaient les découvertes majeures, soutenues par la Fondation Arthritis, dans la recherche contre les rhumatismes ?
Arthritis a soutenu 4 découvertes majeures :
- En 2000, le prix ARP Courtin-Clarins a été remis à Jean Michel Dayer (Genève) pour ses découvertes de l’IL-1 récepteur antagoniste (IL-1Ra) et de l’inhibiteur naturel du TNF et à Marc Feldmann & Ravinder N. Maini (Londres) pour l’utilisation thérapeutique des premiers anti-TNF-α.
- En 2010, les travaux de Guy Serre (Toulouse) ont permis le développement de tests diagnostiques (auto AC dirigés contre des protéines citrullinées (ACPA) spécifiquement associées à la PR et présents au tout début de la maladie),
- En 2015, les travaux de Jérôme Guicheux (Nantes), ont permis le développement d’un biomatériau injectable pour la réparation des cartilages.
- En 2016, Arthritis R&D dépose son premier brevet : une signature de miARNs permettant de différencier l’AJI et AS (Arthrite Septique), résultats de l’équipe de Florence Apparailly (Montpellier).
Comment la communication scientifique a-t-elle évolué au sein de la Fondation Arthritis depuis ces 30 dernières années ?
Lors de la création de l’ARP, il était essentiel de créer une communauté de recherche ; ceci a été réalisé par la mise en place d’une journée d’échanges, devenue la journée Jacques Courtin. Cette journée, point d’orgue annuel pour les chercheurs, a suscité des collaborations entre les équipes de recherche. Puis, Arthritis a créé avec l’Inserm, Aviesan et la SFR la journée – « Ensemble Contre les Rhumatismes » qui a pour mission de promouvoir la recherche en Rhumatologie. Enfin Arthritis publie un magazine trimestriel « Arthritis Mag », qui s’adresse aux patients, aux donateurs et aux chercheurs…
Et Arthritis demain ?
Arthritis, par sa position entre le monde académique, industriel, sociétal -malades, chercheurs, grand publicdeviendra aux côtés de ses partenaires la plateforme du futur pour les avancées dans la lutte contre les RIC.
