Un portail pour les essais cliniques

En accord avec sa stratégie scientifique 2020-2025, la Fondation Arthritis s’est donnée pour mission de renforcer sa stratégie de communication scientifique pour mieux informer les patients et la communauté scientifique sur la recherche clinique en cours sur les rhumatismes et maladies musculo-squelettiques (RMS).

Afin de communiquer les données les plus récentes et les résultats les plus pertinents de la recherche actuelle, la Fondation a mis en place une page sur les essais cliniques sur les RMS en France, que vous pouvez consulter ici

Les objectifs de ce portail sont de :

  • Permettre au patient de jouer un rôle plus actif dans sa santé, en participant directement aux essais en cours ou en s’informant sur les dernières recherches sur sa maladie et les nouvelles options thérapeutiques potentielles
  • Accélérer le développement et la mise sur le marché de nouveaux traitements et améliorer les anciens traitements
  • Faciliter l’accès des patients à de nouvelles innovations thérapeutiques

Les études cliniques sur les RMS présentées sur ce portail, recrutent ou sont sur le point de commencer le recrutement de participants en France ; elles ont été extraites de la base de données www.clinicaltrials.gov et ne sont pas exhaustives. Le statut et les informations sur les études seront mis à jour sur une base semestrielle.

Les chercheurs et cliniciens qui souhaitent promouvoir ou compléter les informations publiées sur leur essai clinique sont invités à nous soumettre les informations sur leurs études afin qu’elles soient diffusées par la Fondation. Nous vous invitons à nous communiquer les résultats de vos études, notamment les publications scientifiques, dès leur disponibilité afin de les diffuser le plus largement à la communauté des patients et des chercheurs.

Nous invitons également les associations de patients et cliniciens en contact avec des patients atteints de RMS à les inciter à consulter cette plateforme s’ils désirent participer à une étude ou pour se tenir informé des dernières recherches sur leur maladie.

Ensemble, faisons avancer la recherche sur les RMS en France !

 

 

 

 

 

Une transat’ pour la recherche !

Victor, jeune franco-canadien de 30 ans est devenu en 2017 un ambassadeur de la Fondation Arthritis lors de sa participation au Mongol Rally.
Aujourd’hui, il s’engage une nouvelle fois auprès de la Fondation Arthritis en participant à la mini transat 2021 afin de contribuer à la recherche sur le Lupus Erythémateux Systémique.

La Mini Transat 2021

Une course en solitaire de 4050 milles nautiques soit 25 à 40 jours en mer, sur un bateau de 6,50 mètres qui relie les Sables d’Olonne à la Guadeloupe. Un rêve d’enfant pour ce skipper amateur qui tentera de traverser l’Atlantique pour la première fois seul et sans assistance.

Cette année, le départ aura lieu le 26 septembre prochain.

Une collecte pour la recherche

Victor Eonnet, en tant qu’ambassadeur Arthritis, a décidé de porter les couleurs de la Fondation Arthritis et de collecter 100 000€ afin de financer la thèse de notre jeune chercheur Charles-Henry Miquel en thèse CIFRE au sein d’Arthritis R&D.

« J’ai décidé de porter les couleurs de la Fondation pour cette course et de lancer une collecte de fonds pour financer le projet de thèse d’un jeune chercheur qui se concentre sur le fait que le lupus touche plus les femmes que les hommes, explique le skipper. On cherche 100 000 euros et l’objectif c’est qu’à l’arrivée de la Mini Transat on ait trouvé les fonds. »

Faites un don pour aider Victor à atteindre son objectif
directement sur la page de son projet ICI

Un projet pédagogique

Victor Eonnet a reçu le soutien de la mairie d’Amiens qui a décidé d’engager un partenariat avec lui. L’objectif étant de suivre l’aventure du skipper au travers d’un projet pédagogique avec les enfants des écoles de la ville. « L’idée serait de leur faire découvrir différents sujets liés à la course, que ce soit en géographie, en maths… Et puis de leur montrer aussi que ce n’est pas parce que l’on n’habite pas au bord de la mer que l’on ne peut pas réaliser ses rêves », affirme-t-il.

Suivez Victor sur les réseaux sociaux avec la page Facebook : Victor Eonnet – Mini Transat 2021

Arthritis au service de la Recherche

Depuis plus de 30 ans la Fondation Arthritis existe et finance la recherche.
L’équipe Arthritis vous propose de faire le point en images sur son implication et ses avancées majeures.

Une vidéo pour mieux comprendre tout l’enjeu de la Fondation et l’importance de soutenir la recherche sur les RMS (Rhumatismes et Maladies musculo-squelettiques). Il nous reste encore du chemin à parcourir pour atteindre l’objectif de guérir. Grâce à votre soutien, vous nous donnez les moyens pour que la recherche reste en mouvement.

 

Notre Bilan d’Activité 2020

« Notre bilan des actions 2020 est tout à fait encourageant malgré une situation sanitaire particulièrement compliquée. Nous avons non seulement réussi à poursuivre certaines actions de communication et de structuration de notre fondation, mais la science n’a été que très peu ralentie. Parmi les points phares de l’année ont figuré le lancement du grand projet d’intelligence artificielle sur la lombalgie, le recueil sur notre site internet de tous les essais cliniques effectués en France, la tenue de nos évènements : golfiques, autour du sport automobile, mais également notre gala, ainsi que la Feet-Week et aussi la journée ECR (Ensemble Contre les Rhumatismes). Enfin les formidables avancées de notre projet CURE-RA.

Le plus difficile au cours de cette période si particulière reste de garder nos liens forts avec toute la communauté de chercheurs et des patients au travers de leurs associations. Mais chacun d’entre eux, chacun d’entre vous ne peut que constater tous les efforts fournis pour garder le momentum et continuer à écrire notre histoire : celle d’une Fondation qui apportera des solutions aux patients.  »

Olivier Courtin Clarins , Président de la Fondation Arthritis et Directeur Général du groupe Clarins

Téléchargez ici le Bilan d’Activité 2020

Appel à Projets pour une bourse de thèse

Arthritis Recherche & Développement a établi un partenariat avec la société francophone pour la rhumatologie et les maladies inflammatoires en pédiatrie (SOFREMIP). La SOFREMIP est une société savante francophone, créée en 2001, qui assure la promotion de la formation et de la recherche dans le domaine de la Rhumatologie pédiatrique et des maladies inflammatoires de l’enfant.

Le but de ce partenariat est de promouvoir le développement de la recherche sur les particularités des rhumatismes inflammatoires pédiatriques, recharger la masse critique des chercheurs dans ce domaine et renforcer l’interdisciplinarité et les partenariats scientifiques pour une recherche transversale et intégrative.

Sur la base de ce partenariat, Arthritis Recherche et Développement lance un appel à projets pour une bourse de thèse en Sciences dans le domaine des rhumatismes pédiatriques.

La bourse de thèse sera attribuée pour 3 ans à un étudiant s’inscrivant en 2021 en 1ère année de thèse dans le cadre de la préparation d’une thèse de sciences . Il s’agit de financer toute la durée de la thèse (3 années).
Nous vous invitons à déposer vos candidatures avant le 21 JUIN 2021.
Pour en savoir plus sur les critères de sélection, téléchargez la présentation détaillé ici.

Postuler pour la Bourse de thèse

Participer

 

Portail d’informations sur les essais cliniques sur les RMS en France

La recherche clinique contribue à faire progresser la connaissance médicale, en fournissant des informations sur les avantages et les risques des produits ou des interventions thérapeutiques, préventives ou diagnostiques. En accord avec sa nouvelle stratégie scientifique 2020-2025, la Fondation Arthritis s’est donnée pour mission de renforcer sa stratégie de communication scientifique pour mieux informer les patients et la communauté scientifique sur la recherche clinique en cours sur les RMS.

Qu’est-ce qu’un essai clinique ?

L’Organisation Mondiale de la Santé définit l’essai clinique comme toute recherche dans laquelle les participants ou les groupes de participants sont affectés, dès le départ, à une ou des interventions d’ordre sanitaire afin d’évaluer les effets de ces dernières sur la santé. Les essais cliniques peuvent aussi être appelés des essais interventionnels. Les interventions portent, entre autres, sur les médicaments, les cellules et autres produits biologiques, les actes chirurgicaux, les techniques radiologiques, les dispositifs, les thérapies comportementales, les changements dans les protocoles de soins, les soins préventifs, etc. Cette définition englobe les Phases d’essai de I à IV.

Le site de la Fondation Arthritis s’enrichit cette année d’un portail d’informations sur les essais cliniques sur les rhumatismes et maladies musculo-squelettiques en France.
https://fondation-arthritis.org/essais-cliniques/

 

Afin de communiquer les données les plus récentes et les résultats les plus pertinents de la recherche actuelle, la Fondation met en place un portail d’informations sur les essais cliniques sur les RMS avec pour objectif de :

• permettre au patient de jouer un rôle plus actif dans sa santé, en participant directement aux essais en cours ou en s’informant sur les dernières recherches sur sa maladie et les nouvelles options thérapeutiques potentielles
• accélérer la création et la mise sur le marché de nouveaux traitements et améliorer les anciens traitements
• faciliter l’accès des patients à de nouvelles innovations thérapeutiques

Les études cliniques sur les RMS présentées sur cette page recrutent ou sont sur le point de commencer le recrutement de participants en France ; elles ont été extraites de la base de données www.clinicaltrials.gov et ne sont pas exhaustives. Le statut et les informations sur les études seront mis à jour et sur une base semestrielle.
Les chercheurs et cliniciens qui souhaitent promouvoir ou compléter les informations publiées sur leur essai clinique sont invités à nous soumettre les informations sur leurs études afin qu’elles soient diffusées par la Fondation.

Comment participer ?

Si vous êtes un patient et désirez participer à une étude, discutez-en avec votre médecin avant de contacter l’investigateur responsable de l’étude. L’inclusion au sein d’une étude ne pourra se faire qu’après votre consentement écrit. Le médecin investigateur décidera selon des critères précis de votre aptitude à participer à l’étude et vous informera sur les bénéfices et risques potentiels.

Ensemble Contre les Rhumatismes 2020 !

Associations, cliniciens, chercheurs, institutions, tous les partenaires de ECR engagés dans la recherche en rhumatologie, restent mobilisés comme chaque année depuis 2014 pour unir leurs voix afin de faire reconnaître l’importance de l’enjeu de santé publique que représentent les RMS et la nécessité de soutenir la recherche médicale dans ce domaine.

Les problématiques de recherche sont très larges dans toutes les disciplines scientifiques et ce, du laboratoire au lit du patient. Ainsi, les avancées scientifiques en rhumatologie profitent à un grand nombre d’autres pathologies.

Ensemble contre les rhumatismes a choisi cette année de traiter le thème des microbiotes :
Ont-ils un impact sur la survenue, l’aggravation et les traitements des maladies rhumatismales ou inversement ? Les patients peuvent-ils agir pour rétablir l’équilibre de leurs microbiotes (par l’alimentation par exemple) ? Que peuvent-ils espérer des avancées scientifiques ? Le professeur Thierry Schaeverbeke (chef du service de rhumatologie au CHU de Bordeaux) nous fera un point sur les connaissances actuelles, les pistes de recherche et les applications envisageables pour la prise en charge des RMS et répondra aux très nombreuses questions des patients. Nathalie Robert (Spondy(O)action) et Philippe Stévenin (ACF France) présenteront les réflexions, les interrogations et les attentes des patients. Les internautes sont invités à participer aux discussions via un « chat » pour enrichir le débat qui promet d’être très animé.

La webconférence aura lieu le 12 octobre à 18h30.

Lien pour vous connecter : https://webcast.in2p3.fr/live/ensemble-contre-les-rhumatismes%C2%A0%C2%A0

Toutes les informations pour participer seront communiquées sur https://www.ensemblecontrelesrhumatismes.org/.
La web-conférence sera accessible ensuite en replay.

A l’attention des femmes souffrant de RIC et/ou d’un psoriasis

APPEL A PARTICIPATION A L’ENQUETE ÉTUDE FEMME RIC& PSO

Pour la toute 1ère fois en France, une enquête est lancée pour que vous puissiez nous faire part de votre expérience et aussi de vos attentes pour faciliter votre parcours de soin et aussi votre vie.

Aidez-nous à mieux comprendre les difficultés spécifiques des femmes souffrant de ces maladies et faites-nous part de vos suggestions pour améliorer leur prise en charge !

Les résultats de cette enquête seront relayés lors de deux rencontres régionales organisées en novembre prochain. Ce sera l’occasion d’échanger entre professionnels de santé, représentants institutionnels, associations de malades et femmes dans le cadre des 1ers états généraux des femmes vivant avec un Rhumatisme Inflammatoire Chronique et/ou un Psoriasis.

Vous pouvez répondre à l’enquête en cliquant sur le lien ci-dessous

https://fr.surveymonkey.com/r/5P3KJLZ

Ou en scannant le QR code ci-après :

 

Pourquoi ces États Généraux ?

La prise en charge des femmes et des hommes souffrant de maladies inflammatoires chroniques rhumatismales ou dermatologiques est aujourd’hui similaire. Pourtant, plusieurs données démontrent la différenciation des genres face à la maladie :

  • Plus de 45% des femmes ont des grossesses non planifiées, et 50% rapportent une activité de la maladie importante après l’accouchement
  • Plus de la moitié des femmes rapportent un impact négatif de la maladie sur leur vie professionnelle et des épisodes de dépression
  • Plus d’un tiers des femmes rapportent une libido réduite et moins de rapport sexuel depuis la maladie

Déroulé des États Généraux

Ces 1er États Généraux s’articulent autour d’une étude nationale actuellement en cours auprès des femmes, et de deux tables rondes régionales (Strasbourg et Montpelliers).

La table ronde de Strasbourg aura lieu le 13 novembre 2020 de 11h à 16h (lieu exact à définir) voir pré-programme ci-joint.

Une synthèse des travaux sous forme de livre blanc sera réalisée et rendue publique au cours du 1er trimestre 2021.
COMPOSITION DU COLLECTIF ASSOCIATIF :

L‘association Action contre les spondylarthropathies & RIC (ACS&RIC)
L’association Association Française de Lutte Anti-rhumatismale (AFLAR)
L’association Association France Spondyloarthrites (AFS)
L’association Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR)
La Fondation Arthritis, Recherche & Rhumatismes
L’association Association France Psoriasis

COMPOSITION DU COMITÉ SCIENTIFIQUE LOCAL :

Pr Jean Sibilia, rhumatologue, chef de service de rhumatologie – CHU de Strasbourg
Pr Alice Kieny, dermatologue, service de dermatologie – CHU de Strasbourg
Dr Philippe Deruelle, gynécologue, chef de pôle gynécologie-obstétrique et fertilité – CHU de Strasbourg
Dr Jean-Luc Gries, médecin généraliste, maître de conférence associé de médecine générale – Faculté de médecine de Strasbourg
Pr Anne Danion, psychiatre, praticien hospitalier – CHU de Strasbourg

Lancement du projet BACK-4P

Participez au développement de solutions digitales innovantes pour le mal de dos

Le mal de dos affecte 9 personnes sur 10 en France. Dans 10% des cas, ce mal de dos peut devenir chronique, c’est-à-dire persister plus de 3 mois, et retentir sur les activités de la vie quotidienne ; familiale, sociale et professionnelle.

Dans ce contexte, les chercheurs du projet BACK-4P développent actuellement un programme de recherche pour mieux comprendre le mal de dos chronique et proposer des solutions innovantes grâce à une collaboration entre l’Hôpital Cochin (AP-HP, équipe du Pr François Rannou et du Dr Christelle Nguyen), le Centre de Recherche Épidémiologie et Statistique Sorbonne Paris Cité (INSERM, équipe du Pr. Isabelle Boutron et Pr Philippe Ravaud) et le Laboratoire d’Informatique pour la Mécanique et les Sciences de l’Ingénieur (CNRS, équipe du Pr Jean-Claude Martin).

La Fondation Arthritis, la Société Française de Rhumatologie et Malakoff Humanis financent le projet BACK-4P à hauteur d’1 million d’euros sur 3 ans.

Les objectifs de ce programme de recherche sont de mieux comprendre les caractéristiques des patients souffrant de mal de dos et l’évolution de leur lombalgie chronique, de développer des algorithmes pour prédire le risque d’évolution défavorable chez les patients (douleur, absentéisme, handicap persistant) et de proposer des solutions personnalisées de coaching grâce à une application smartphone.

Les patients participant à cette étude joueront un rôle actif et fondamental dans cette recherche.

Si vous avez mal au dos depuis au moins 3 mois, participez et aidez-nous à faire avancer le programme de recherche BACK-4P en déclarant votre mal de dos sur le portail ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche). En vous connectant à votre espace personnel avec votre identifiant et votre mot de passe sur : https://compare.aphp.fr/compare-web/#/register, ce portail sécurisé vous permettra de répondre, régulièrement, via des questionnaires en ligne, aux questions de notre équipe de recherche sur votre mal de dos, vos traitements, votre parcours de soins et vos expériences. L’ensemble des informations que vous accepterez de transmettre sera géré de façon totalement confidentielle et anonymisée, dans un but de recherche uniquement.

 

Retrouvez la fiche projet Back4P dans notre espace « Projets Collaboratifs » ou directement en cliquant ici.

Vous aussi, craquez pour les accessoires cheveux Luz x Arthritis!

Cet été, la Fondation Arthritis s’est associée à la marque française de mode «Luz Collections» pour créer en exclusivité, quatre accessoires cheveux aux motifs et aux couleurs estivales.

Cette collection tendance et colorée, en édition limitée, est composée de deux chouchous noués et deux foulards/headbands qui peuvent se porter en bandeau sur la tête, en foulard autour du cou ou encore comme un bandana. Laissez libre cours à votre imagination !
La collection sera en vente à partir de début juillet, sur le e-commerce Clarins, en France et en Europe, ainsi que dans les instituts et Spas Clarins en Ile-de-France, et sur le site de la Fondation Arthritis.

Prix unitaire : 8€

Achetez maintenant votre indispensable de l’été

 

Clarins et la Fondation Arthritis, un lien de cœur

Désemparé face aux souffrances de sa femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde, Jacques Courtin Clarins, créateur de la marque Clarins, décide de fonder en 1989 l’ARP (Association de Recherche sur la Polyarthrite). Devenue en 2006 une Fondation reconnue d’utilité publique, la Fondation Arthritis est la principale initiative privée de récolte de fonds dans le domaine des rhumatismes et maladies musculo-squelettiques en France.
On ne le sait pas assez, mais d’après les résultats d’un sondage*, 93% des Français déclarent avoir déjà souffert de douleurs articulaires, et 1 français sur 2 et 1 jeune de 18-24 ans sur 3, souffre actuellement d’une maladie articulaire en France.*
C’est en hommage à leur grand-mère que les quatre petites-filles Courtin Clarins s’engagent auprès de la Fondation Arthritis. Ainsi, pour chaque bracelet acheté, tous les bénéfices seront reversés à la Fondation Arthritis pour financer un projet de Recherche Médicale.

*Sondage IFOP «Les Français et les rhumatismes» mené pour la Fondation Arthritis, l’Inserm et «Ensemble contre les Rhumatismes» -Sept. 2016

La fondation sur les réseaux